Ayer, cinco de mayo, tuvo lugar la celebración del Día Internacional del Celiaco. Entrevistamos a Lucía Gemma, presidenta de celiacosenaccion.org
Pregunta-. ¿Quiénes forman Celíacos en Acción?
Respuesta-. Celíacos en Acción somos todos. Y bajo esa premisa nos gusta trabajar. Desde que nacimos, tratamos de aunar fuerzas y visibilizar nuestra enfermedad, pero desde un punto de vista real.
Pregunta-. ¿Qué actividades lleváis a cabo?
Respuesta-. Desde entrega de firmas para llevar nuestra causa a quien tiene la llave para solucionar nuestras necesidades, hasta desfiles, fiestas… pasando por una infinidad de reuniones a todos los niveles, tratando precisamente, de hacer llegar a todo el mundo cuales son las principales trabas a las que nos enfrentamos.
Pregunta-. ¿En qué consiste la campaña #quenopare?
Respuesta-. #QueNoPare es un movimiento… una marcha en redes que reivindica una mejor condición de vida para nosotros los celíacos. No nos llevará ni un minuto escribir este hashtag, y para los celíacos será un apoyo increíble, porque cada vez que alguien lee, escucha o escribe un #QueNoPare, nuestro colectivo está una paso más cerca de conseguir mejorar sus condiciones de vida.
Porque lo que buscamos desde celíacosenaccion.org es es #QueNoPare nuestra causa… somos el único país europeo, junto con Alemania, que no cuenta con ningún tipo de ayudas.
Pregunta-. En relación a los objetivos de Celíacos en Acción, ¿qué medidas pediríais al Gobierno que llevara a cabo? Es decir, ¿qué medidas incluiríais en una Ley Celíaca?
Respuesta-. Básicamente, la ley celíaca española debería incluir una legislación adaptada a nuestras condiciones de vida. No puede ser que en pleno siglo XXI siga habiendo familias que no se pueden permitir un bocadillo para darles de merendar a sus hijos.
Pregunta-. Os habéis reunido con los representantes de los partidos políticos para que tuvieran en cuenta a los celíacos en sus programas electorales. ¿Habéis obtenido una buena respuesta de la política? ¿Están los partidos políticos concienciados al respecto?
Respuesta-. Estamos muy contentos, porque hoy en día, TODOS los partidos políticos están de acuerdo en que las condiciones de vida del celíaco tienen que mejorar.
El día 5 de mayo, entregaremos en el Senado, las más de 407.000 firmas recogidas hasta el momento, y tenemos la palabra de todos los partidos políticos de que se presentarán a recogerlas. Desde luego, eso demuestra una sensibilidad desconocida hasta el momento.
Nos queda Izquierda Unida que, habiéndole escrito en varias ocasiones, incluso nos hemos reunido con ellos en su sede, no nos responden. Pero conseguiremos sensibilizarles. Nuestra situación es fácilmente empatizable, así que contamos con ellos.
Pregunta-. ¿Cuál debe ser el papel de los profesionales sanitarios y, en especial, del personal de enfermería?
Respuesta-. Necesitamos profesionales sanitarios con una formación en la Enfermedad Celíaca adecuada. A fecha de hoy, aún nos encontramos con diagnósticos tardíos, incrustados ya en enfermedades asociadas vinculadas a una EC no tratada, en ocasiones muy graves.
También necesitamos profesionales sanitarios que dediquen tiempo a los pacientes recién diagnosticados, haciendo un especial hincapié en la importancia de seguir una dieta sin altibajos y en las consecuencias de no seguirla.
Además, solicitamos escuelas de pacientes en todas provincias. Espacios donde, con carácter semanal, quincenal o mensual, los pacientes recién diagnosticados, puedan acudir para informarse de su enfermedad, sin que ello genere sobrecoste alguno. Aulas dirigidas por nutricionistas.
Pregunta-. ¿En qué consistiría la “elaboración de una guía de buenas prácticas clínicas”?
Respuesta-. Necesitamos profesionales que respondan a los pacientes ante unos síntomas claros, con diligencia. En este momento, seguimos encontrándonos con casos muy graves de diagnóstico tardío.
La guía consistiría en reunirse facultativos, expertos y pacientes, organizar una mesa redonda donde, sin duda, saldrían cada uno de los puntos necesarios a tener en cuenta por cada uno de nosotros.
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