Eduardo Prada, enfermero de la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital General Universitario de Ciudad Real, ha creado la Asociación Española del Síndrome de Uña-Rótula (AESUR), la primera institución dedicada a esta enfermedad, considerada rara, que se constituye en el país.
Este enfermero, informa el diario ABC, también afectado por esta dolencia hereditaria causada por alteraciones genéticas, explica que una de las metas que se ha planteado con la fundación de AESUR es dar visibilidad al síndrome para promover su detección, al existir casos de afectados que desconocen que lo padecen.
Asimismo, otro de los objetivos que persigue este enfermero es la puesta en marcha de un procedimiento de diagnóstico y derivación, especialmente en la edad pediátrica, ya que algunos pacientes identifican sus propios síntomas al observar las características de la enfermedad de sus hijos, destaca Prada en el mismo medio.
El síndrome de uña-rótula, de acuerdo con los datos aportados por ABC, presenta una prevalencia de un afectado por cada 50.000 nacimientos, y algunos de sus principales síntomas son alteraciones óseas, musculares y relacionadas con la piel y los riñones. Esta enfermedad puede detectarse por diversas manifestaciones radiológicas y clínicas, informa el periódico.
En este sentido, este enfermero ha revelado que, cuando se produce una pronta identificación de esta dolencia, la intervención terapéutica de los trabajadores de atención temprana es crucial para el abordaje de las alteraciones musculares y óseas que pueden aparecer en el futuro, aunque señala que en la actualidad no existe ningún tratamiento específico para este síndrome.
