Varias enfermeras acogerán a niños con enfermedades poco frecuentes gracias al programa del CGE y FEDER

Lunes, 18 de noviembre de 2019

El proyecto AcogER+Enfermera es una nueva iniciativa del Consejo General de Enfermería y de FEDER con el que más de 20 enfermeras han dado un primer paso para acoger a niños con enfermedades poco frecuentes, algo que desde el CGE consideran todo un éxito dado el escaso interés general que existe en España por la acogida y prácticamente nulo si el menor padece una enfermedad.

Logo del programa AcogER+Enfermera

Para el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, “las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”.

El pediatra y colaborador del programa José Antonio Díaz Huertas explica que “cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ´y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto”.

Y es que, como subraya el presidente del Consejo General de Enfermería, “ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar y es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que hemos puesto en marcha con FEDER y que ha supuesto una extensión de su programa AcogER”.

El encuentro, celebrado en la sede del IMSERSO en Madrid, ha contado con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, que ha compartido su experiencia como padre y como enfermero. Ayuso ha reconocido que, obviamente, no todas las enfermeras y enfermeros están en disposición de acoger a un niño en sus familias, por ello, ha hecho un llamamiento para que, cuando sí sea posible, al menos, se planteen la opción: “El gran valor que aporta la enfermera es el de una cuidadora profesional. El hecho de que seamos cuidadores profesionales nos posiciona claramente para poder solucionar o paliar en parte el problema de muchos niños que están en centros de acogida con enfermedades raras y que lo que necesitan es un hogar”. El entorno familiar, ha añadido, “es fundamental para ayudarles a potenciar su desarrollo evolutivo, cognitivo, motriz… y eso lo pueden proporcionar las enfermeras y enfermeros como expertos en cuidados”.

Más allá de lo que puede aportar una familia de acogida en general y de una enfermera en particular, el secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, ha hecho hincapié en que lo que estos niños dan es más de lo que reciben: “Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño y eso es algo que tienen innato estos niños”.

Para Ayuso, es una satisfacción ver que gracias al programa AcogER+Enfermera ya son 21 las profesionales que han mostrado su interés en acoger a uno de estos niños: “Son datos que nos animan y esperemos que en un año podamos decir que son 50 y sigamos creciendo. Es una necesidad social que debemos atender”.

El hecho de que la enfermera sea parte de esa familia de acogida es un plus para estos niños y una garantía de que van a recibir los cuidados que precisan, cuidados, por otro lado, que no siempre van ligados a una situación de dependencia. Es el caso de niños que por un déficit enzimático necesitan una dieta especial o de aquellos que tienen acondroplasia y que, en un momento determinado, pueden precisar de una intervención para hacer un alargamiento de tibias o de fémur, pero que no son dependientes.

 

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