Life experience of informal caregivers of school-aged children diagnosed with HIV

Section: Originals

How to quote

Godoy Alarcón N, Ferrer Lagunas LM, Lucchini-Raies C. Experiencia vivida por cuidadores informales de niños y niñas en etapa escolar con diagnóstico de VIH. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2020; 10(4):7-17.

Authors

1Nadia Godoy Alarcón, 2Lilian Marcela Ferrer Lagunas, 3Camila Lucchini-Raies

Position

1 Magíster en Enfermería. Escuela de Enfermería Pontificia Universidad Católica de Chile. 2 Profesora Titular. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Profesor Adjunto, University of Miami. 3 Profesora Asociada. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Candidata a Doctor Universidad de Navarra.

Contact email: ngodoya@uc.cl

Abstract

Purpose: to reveal the life experience of informal caregivers of school-aged boys/girls living with HIV.
Methods: a qualitative study based on a phenomenological approach was carried out in seven informal caregivers belonging to families linked to a Chilean foundation aimed at supporting children and families living with HIV, who lived the experience of caring for school-aged children with an HIV diagnosis. From August to December 2016, information was collected through in-depth interviews in an intentional sample in Santiago, Chile. Streubert’s method was used for the analysis, and methodological accuracy was ensured as proposed by Guba and Lincoln.
Results: two dimensions of the life experience were revealed: the process to become caregivers and parents, and disease implications in caregivers and children.
Conclusions: understanding such an experience helps to generate interventions aimed at approaching the problems in caregivers of boys/girls living with HIV from a holistic perspective. Next steps include generating a model for accompaniment for caregivers. Such a model should include cooperation items in the process to act as a father or mother, as well as the way to provide care for children living with HIV. Nursing plays a key role in the translation of the findings of the present study to practice, beyond the healthcare facilities.

Keywords:

infection with HIV; child; caregiversqualitative research

Versión en Español

Título:

Experiencia vivida por cuidadores informales de niños y niñas en etapa escolar con diagnóstico de VIH

Artículo completo no disponible en este idioma / Full article is not available in this language

Bibliography

Bibliografía
1.    United Nations Programme on HIV/AIDS. Hoja informativa: Estadísticas mundiales sobre el VIH [internet]. Ginebra: UNAIDS; 2017. [citado 2 sep 2020]. Disponible en: http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_FactSheet_es.pdf
2.    United Nations International Children's Emergency Foundation, América Latina y el Caribe. El VIH/SIDA y la infancia. Ciudad de Panamá: UNICEF; 2017.
3.    Ministerio de Salud, Instituto de Salud Pública. Boletín vigilancia de laboratorio: Resultados confirmación de infección por VIH en Chile, 2010-2015 [internet]. Santiago, Chile: Ministerio de Salud, Instituto de Salud Pública; 2016 [citado 2 sep 2020]. Disponible en:: http://www.ispch.cl/sites/default/files/BoletinVIH-15112017A.pdf
4.    Peña A. Prevención de la transmisión vertical y efectos secundarios de la terapia anti-retroviral en hijos nacidos de madres seropositivas para VIH en el área Sur-Oriente de Santiago, Chile: perspectiva de 15 años. Revista Chilena de Infectología 2013 Dic; 30(6):644-52. Doi: http://dx.doi.org/10.4067/S0716-10182013000600012
5.    Kuyava J, Pedro ENR, Botene DZA. Crianças que vivem com AIDS e suas experiências com o uso de antirretrovirais. Revista Gaúcha de Enfermería 2012 Sep; 33(3):58-64. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472012000300008
6.    Pau A, George J. Antiretroviral therapy: current drugs. Infectious Disease Clinics of North America 2014 Sep; 28(3):371-402. Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.idc.2014.06.001
7.    Red Primera Infancia. VIH/SIDA y niñez en Latinoamérica. Redprimerainfancia.org [internet] 2017. [citado 2 sep 2020]. Disponible en: http://www.redprimerainfancia.org
8.    United Nations International Children's Emergency Foundation, Chile. Situación de la infancia afectada por VIH/SIDA en Chile, 2005. [internet]. Santiago, Chile: UNICEF; 2005. [citado 2 sep 2020]. Disponible en: http://unicef.cl/web/estudio-situacion-de-la-infancia-afectada-por-el-vihsida-en-chile/
9.    Vaquiro S, Stiepovich J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Ciencia y enfermería. 2010 Ago; 16(2):9-16. Doi: http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532010000200002
10.    Gomes A, Cabral I. O cuidado medicamentoso à criança com HIV: desafios e dilemas de familiares cuidadores. Revista Brasileira de Enfermagem. 2009 Mar; 62(2):252-57. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672009000200013
11.    Valenzuela P, Moore R. Pediatría Ambulatoria: Un enfoque integral. 2ª ed. Santiago, Chile: Universidad Católica de Chile; 2012.
12. Perret PC, Pérez VC. Manual de Pediatría. 2ª ed. Santiago, Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile; 2020.
13. Quezada LA, Martínez PD. Pediatría Ambulatoria. 3ª ed. Santiago, Chile: Mediterraneo; 2018.
14. Pavía-Ruz N, Tovar P, Muñoz R. Trastornos psicológicos en niños y adolescentes infectados perinatalmente por el VIH. Enf Inf y Micro [internet]. 2003 Oct [citado 2 sep 2020]; 23(4):126-32. Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/micro/ei-2003/ei034b.pdf
15. Sánchez KJ, Bordato A, Arazi S, Mecikovsky D, Bologna R. Evaluación del proceso de transición de adolescentes con infección por VIH/sida. Med. infant [internet]. 2017 Jun [citado 2 sep 2020]; 24(2):100-10. Disponible en: https://www.medicinainfantil.org.ar/images/stories/volumen/2017/xxiv_2_100.pdf
16. Peres Pacheco B, Calcagno Gomes G, Modernel Xavier D, Goulart Nobre C, Ribeiro Aquino D. Dificuldades e facilidades da família para cuidar a criança com HIV/Aids. Esc. Anna Nery [internet]. 2016 Jun [citado 2 sep 2020]; 20(2):378-83. Disponible en: https://www.scielo.br/pdf/ean/v20n2/1414-8145-ean-20-02-0378.pdf
17. Bordato A, Nielsen V, Norton E. Adherencia al tratamiento en niños y adolescentes. Med. infant [internet]. 2017 Jun [citado 2 sep 2020]; 24(2):155-9. Disponible en: https://www.medicinainfantil.org.ar/images/stories/volumen/2017/xxiv_2_155.pdf
18. García CI, Hernández HB, Silva MG. Necesidades educativas especiales del estudiantado infantil y juvenil que vive con VIH. IE Revista de Investigación Educativa de la REDIECH [internet]. 2019 Oct [citado 2 sep 2020]; 10(19):121-38. Disponible en: https://rediech.org/ojs/2017/index.php/ie_rie_rediech/article/view/642
19. Conde HP, Pimentel RML, Díaz AA, Domingo MT. Estigma, discriminación y adherencia al tratamiento en niños con VIH y sida: Una perspectiva bioética. Acta bioeth. [internet] 2016 Nov [citado 2 sep 2020]; 22(2):331-40. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/pdf/abioeth/v22n2/art20.pdf
20. Antunes Lima A, Rubim Pedro E. Creciendo con VIH/sida: un estudio con adolescentes portadoras de VIH/sida y sus cuidadoras familiares. Rev. Latino-Am. Enfermagem 2008 May; 16(3):348-54. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692008000300003

21. Streubert H, Rinaldi D. Qualitative Research in Nursing: Advancing the Humanistic Imperative. 5th ed. Philadelphia, USA: Lippincott; 2011.

22. Grove S, Gray J, Burns N. Investigación en Enfermería: Desarrollo de la práctica enfermera basada en la evidencia. 6ª ed. Barcelona, España: Elsevier; 2016.

23. Rivera MS, Uribe C, Randunz V. Investigación Cualitativa en Enfermería: Metodología y didáctica. Santiago, Chile: Organización Panamericana de Salud; 2012. Capítulo 14, Metodología de entrevistas en investigación cualitativa de enfermería; p. 164-181.

24. Emanuel E, Wendler D, Grady C. What makes clinical research ethical? JAMA [internet]. 2000 May [citado 2 sep 2020]; 283(20):2701-11. Disponible en: http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/283/20/2701

25. Troncoso MD. Cuidado informal a mayores dependientes en chile: quiénes cuidan y con qué políticas sociales cuentan. América Latina Hoy [internet]. 2015 Dic [citado 2 sep 2020]; 71(0):83-101. Disponible en: https://revistas.usal.es/index.php/1130-2887/article/view/11954

26. Eterovic DC, Mendoza PS, Sáez CK. Habilidad de cuidado y nivel de sobrecarga en cuidadoras/es informales de personas dependientes. Enferm. glob. [internet]. 2015 Abr [citado 2 sep 2020]; 14(38):235-48. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412015000200013&lng=es

27. Gómez-Urrutia V, Jiménez-Figueroa A. El conflicto trabajo-familia ante los derechos al cuidado de niños y niñas. Rev. latinoam. cienc. soc. niñez juv [internet]. 2015 [citado 2 sep 2020]; 13(1):137-50. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rlcs/v13n1/v13n1a08.pdf

28. Sánchez-Sandoval Y, Palacios J. Problemas emocionales y comportamentales en niños adoptados y no adoptados. Clínica y salud. 2012 Nov; 23(3):221-34. Doi: http://dx.doi.org/10.5093/cl2012a14

29. Berástegui A. La adaptación familiar en adopción internacional: un proceso de estrés y afrontamiento. Anuario de Psicología [internet]. 2007 Sep [citado 2 sep 2020]; 38(2):209-24. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=97017404004

30. Cabral MF, García de Lima R. Adhesión al tratamiento: vivencias de adolescentes con HIV/sida. Rev. Latino-Am. Enfermagem 2009 Dec; 17(6):947-52. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692009000600004

31. Trejos A, Reyes L, Bahamon M, Alarcón Y, Gaviria G. Efectos en la adherencia al tratamiento y en el ajuste psicológico luego de la revelación del diagnóstico de VIH/sida con el modelo clínico “DIRÉ” en niños y jóvenes colombianos menores de 17 años. Rev. chil. infectol. 2015 Ago; 32(4):408-15. Doi: http://dx.doi.org/10.4067/S0716-10182015000500007

32. Alveranga W, Dupas G. Experiência de cuidado em relação à criança exposta ao vírus da imunodeficiência humana: uma trajetória de expectativas. Rev. Latino-Am. Enfermagem 2014 Oct; 22(5):846-56. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.3607.2489

33. Trejos AM, Alarcón Y, Pino M, Mebarak M. Validación de una herramienta para revelar diagnóstico de VIH a niños y adolescentes. Rev. Fac. Med. [internet]. 2019 Mar [citado 2 sep 2020]; 67(1):37-43. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/rfmun/v67n1/0120-0011-rfmun-67-01-37.pdf

34. Arrivé E. Models of support for disclosure of HIV status to HIV-infected children and adolescents in resource-limited settings. J Int AIDS Soc. [internet]. 2018 Jul [citado 2 sep 2020]; 21(7):251-7. Disponible en: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jia2.25157

35. Cardoso de Paula C, Mello Padoin S, Ferreira Langendorf T, Flores Mutti C, Hoffman I, Valadão M. Acompanhamento ambulatorial de crianças que tem hiv/aids: cuidado centrado na criança e na familia. Ciênc., Cuid. Saúde 2012 Ene; 11(1):196-201. Doi: http://dx.doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v11i1.18878

36. Prados-Torres A. Multimorbilidad en medicina de familia y los principios Ariadne. Aten Primaria. 2017; 49(5):300-7. Doi: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2016.11.013

37. Fuller S, Koester K, Guinness R, Steward W. Patients’ perceptions and experiences of shared decision-making in primary HIV care clinics. JANAC 2017 Ene; 28(1):75-84. Doi: https://doi.org/10.1016/j.jana.2016.08.010

38. Zabalegui A. Cuidado centrado en el paciente, una función intrínseca a la Enfermería. Nursing [internet]. 2017 Sep [citado 2 sep 2020]; 34(5):6. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-nursing-20-pdf-S0212538217301310