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JULIO 2016 N° 3 Volumen 6

EXPERIENCIA DE VIVIR CON UN INTEGRANTE DE LA FAMILIA CON DIABETES TIPO 2

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Cortés Barragán B, Tzontehua Tzontehua I, Ramínez Girón N, García Solano B. Experiencia de vivir con un integrante de la familia con diabetes tipo 2. Rev. iberoam. educ. investi. Enferm. 2016; 6(3):28-37.

Autores

1 Beatriz Cortés Barragán, 1 Ivan Tzontehua Tzontehua, 1 Natalia Ramírez Girón, 2 Beatriz García Solano

1 Estudiante de Maestría en Enfermería. Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, Facultad de Enfermería (México).2 PhD Investigadora de tiempo completo en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, Facultad de Enfermería (México).

Resumen

Introducción: la diabetes tipo 2 (DT2) es un problema de salud pública por sus altos índices de mortalidad y complicaciones que pueden ser prevenibles si se modifica el estilo de vida; afecta a la familia, dado que exige cuidados que favorezcan el control metabólico, donde los principales responsables son el que padece la enfermedad y el cuidador primario. La experiencia de vivir con DT2 produce sentimientos que constituyen el proceso de asimilación y adaptación.

Objetivo: indagar la experiencia, los sentimientos y la forma de llevar a cabo el proceso de asimilación y adaptación en la familia con DT2.

Metodología: estudio descriptivo que busca comprender e interpretar la forma en que las personas experimentan DT2 a partir de la información proporcionada por los mismos sujetos; explicar el fenómeno conlleva al surgimiento de una teoría. La muestra preliminar estuvo constituida por cuatro informantes que experimentan la DT2. Para la recolección de datos se utilizaron entrevistas semiestructuradas.

Resultados: los informantes en su mayoría eran adultos y adultos mayores con un grado escolar básico y estado civil casado/a. Del análisis de las entrevistas emergieron las siguientes categorías: asimilando la enfermedad, adaptándose a la enfermedad y buscando soluciones. En estas categorías se encuentran implícitos sentimientos generados en la persona con DT2 y el cuidador durante la en- fermedad.

Conclusión: la experiencia y sentimientos de la persona con DT2 y la familia resultan esenciales en el proceso de asimilación y adaptación a la enfermedad, dado que contribuye en la comprensión del desempeño de los roles.

Palabras clave:

relaciones familiares; diabetes mellitus; emociones adaptación psicológica

Title:

The experience of living as an integral member of a family with type 2 diabetes

Abstract:

Introduction: type 2 diabetes (T2D) is a public health issue due to its high mortality rate and complications that can be prevented with lifestyle changes; T2D affects the whole family, and care is needed to help metabolic control, with the T2D patient and primary caregiver being the main care providers. The experience of living with T2D leads to feelings that establish the process of adaptation and adjusting.

Purpose: to investigate the experience, feelings and ways to implement the process of adaptation and adjusting in a family with T2D.

Methods: a descriptive study aimed at understanding and interpreting the experience of T2D based on data reported by subjects themselves explaining the phenomenon results in a theory development. A preliminary sample included four informants suffering T2D. Data collection was based on semi-structured interviews.

Results: most informants were adults and older adults with a primary level of education and married. Interviews' analysis showed the following categories: adaptation to the disease, adjusting, and looking for solutions. Such categories include implied feelings ap- pearing in people with T2D and caregivers during the disease.

Conclusion: experience and feelings in people with T2D and their families are crucial in adaptation and adjusting processes, because they contribute to the understanding of the roles they play.

Keywords:

family relationships; diabetes mellitus; emotionspsychological adaptation

Portugues

Título:

Experiência de viver com um membro da família com diabetes tipo 2

Resumo:

Introdução: a diabetes Tipo 2 (DT2) é um problema de saúde pública devido à sua elevada taxa de mortalidade e as complicações podem ser prevenidas se as mudanças de estilo de vida; Ela afeta a família, uma vez que requer o cuidado de promover o controle metabólico, em que os principais culpados estão sofrendo com a doença e o cuidador principal. A experiência de viver com DT2 pro- duz sentimentos que constituem o processo de assimilação e adaptação.

Objectivo: conhecer a experiência, sentimentos e como realizar o processo de assimilação e adaptação na família com diabetes tipo 2.

Metodologia: estudo descritivo que procura comprender e interpretar a forma como as pessoas experimentam DT2 partir das infor- mações fornecidas pelos próprios sujeitos; explicar o fenómeno leva ao aparecimento de uma teoria. amostra preliminar consistiu em quatro informantes que experimentam DT2. Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas semi-estruturadas.

Resultados: informantes eram principalmente adultos e idosos com um grau de base e (a) estado civil de casado. A análise das en- trevistas emergiram as seguintes categorias: assimilar a doença, adaptando-se a doença e buscar soluções. Estas categorias são sen- timentos implícitos gerados na pessoa com diabetes tipo 2 e cuidador durante a doença.

Conclusão: experiência e sentimentos da pessoa com diabetes tipo 2 e da família são essenciais no processo de assimilação e adap- tação à doença, uma vez que contribui para a compreensão do desempenho de papéis.

Palavras-chave:

relações familiares; diabetes mellitus; emoçõesajustamento psicológico

INTRODUCCIÓN

La diabetes tipo 2 (DT2) es una enfermedad crónica degenerativa no transmisible que presenta resistencia a la insulina y en forma concomitante una deficiencia en su producción, absoluta o relativa, lo que provoca una acumulación de glucosa en la sangre (1). Es reconocida como un grave problema de salud pública y una de las causantes principales de invalidez y pérdida de años de vida sa- ludable a causa de las complicaciones sistémicas; gran parte de estas complicaciones se pueden prevenir si se llevan a cabo modifi- caciones en el estilo de vida (2,3).

Debido a esto, se considera que la diabetes impacta en la situación familiar, ya que exige la realización de cuidados y acciones que favorezcan el control metabólico (4). La responsabilidad de estos cuidados recae en la persona que padece DT2, sin embargo, existe algún miembro de la familia que participa directamente en el cuidado, dado que se compromete a realizar las acciones necesarias para lograr un cambio en el estilo de vida de su familiar en forma permanente y durante un tiempo prolongado. Por tanto, la familia contribuye de forma importante en la prestación de cuidados, son un componente esencial en el tratamiento y manejo de la enfer- medad, debido a que tienen una gran responsabilidad en la satisfacción de necesidades, procesos adaptativos frente a la enfermedad y respuestas positivas respecto al tratamiento (5).

Algunos autores señalan que la adaptación a las enfermedades crónicas es un proceso complejo que implica un balance entre las demandas de la situación y la habilidad del individuo y su familia para responder, dado que el momento del diagnóstico, tratamiento y control de la DT2 implica un proceso de asimilación y adaptación del paciente y su familia en términos de bienestar social y psico- lógico (6). En este sentido, se hacen presentes algunos factores psicosociales como son: frustración, intranquilidad, tristeza, enojo, duelo, indiferencia, satisfacción e impacto en el ambiente familiar, en la relación marital y con los hijos, así como en el ambiente laboral y social, los cuales juegan un rol importante en el control de la enfermedad (6).

Algunos estudios refieren la influencia que tiene la diabetes en la familia, y cómo sus integrantes influyen en el automanejo de la enfermedad, sobre todo con el apoyo emocional, el cual al no estar presente puede causar diferentes tipos de distrés emocional, psi- cológico, cambios del rol y disfunción familiar (4,7).

La experiencia de los familiares de vivir con una persona que padece esta enfermedad crónica, implica una demanda creciente de atención y situaciones de cambio. Por una parte, la familia expresa que el apoyo y compartir la carga de los enfermos puede ayudar a superar los obstáculos y problemas. Por otra parte, la persona con DT2 siente la necesidad de compartir la experiencia de vivir con la enfermedad, lo que le proporciona un sentido de seguridad, compañía y pertenencia (5). A pesar de esta evidencia científica, pocos estudios reportan la experiencia y la existencia de factores psicosociales y sentimientos por parte de la persona con DT2 y la fa- milia al momento del diagnóstico y en el proceso de adaptación a la enfermedad. Por esta razón se hace preciso como objetivo de este trabajo indagar la experiencia, los sentimientos y la forma de llevar a cabo el proceso de asimilación y adaptación de la enfermedad en la familia con DT2 desde un abordaje cualitativo con metodología de teoría fundamentada, ya que a partir de la propia visión y perspectiva de lo vivido, se puede desarrollar teoría sustantiva que contribuya en la comprensión del desempeño del rol para favo- recer los mecanismos de mejora en la habilidad de cuidado.

 METODOLOGÍA

Estudio descriptivo que busca comprender e interpretar la forma en que las personas experimentan la DT2. Se realizaron entrevistas se- miestructuradas a díadas familiares (informantes con DT2 y cuidadores principales), en un único encuentro con cada informante en el 2015 (Tabla 1). Las entrevistas contaron con preguntas de orientación hacia los sentimientos y experiencia de vivir con un integrante con DT2 y el padecer dicha enfermedad. Se consideró un enfoque constructivista que sugiere la estrecha relación entre la recolección de datos, el análisis y la elaboración de teoría como una de las características fundamentales (8). Este trabajo se llevó a cabo desde la pers- pectiva de teoría fundamentada, para el análisis e interpretación de los datos se utilizó el modelo propuesto por Charmaz (8): transcripción de las entrevistas, codificación inicial, codificación focalizada, codificación axial, interpretación de los datos, categorización y teorización.

Cabe agregar que la presente investigación estuvo basada en los lineamientos de la Ley General de Salud en Materia de Investigación en Salud (9), los participantes aceptaron formar parte mediante la firma de consentimiento informado. No existió ningún conflicto de intereses por parte de los autores en el presente artículo.

RESULTADOS

A continuación se muestran los resultados preliminares de este trabajo, por lo que se hace mención de tres categorías encontradas: la primera, asimilando la enfermedad; la segunda, adaptándose a la enfermedad; y la tercera, buscando soluciones. Estas tres categorías se muestran con sus correspondientes subcategorías.

Asimilando la enfermedad

Las emociones que puede experimentar la persona con DT2 se elevan hasta la familia, esta última modifica a su vez el desarrollo de sus emociones individuales como sentimientos de tristeza, desánimo, desconcierto y dudas acerca de la enfermedad, como consecuencia una preocupación constante. En el transcurso de la enfermedad se pueden superar y/o aprender a controlar los estados emocionales, producto de lo que socialmente significa vivir con la enfermedad, pero también puede suceder que nunca se logre superar la condición; y que conforme pase el tiempo, estos estados emocionales puedan ser más profundos y prolongados debido a la falta de apoyo (10). De acuerdo al proceso de asimilación de la enfermedad, surgieron las siguientes subcategorías:

Expresando tristeza, miedo y desanimo: “cuando la persona recibe el diagnóstico de DT2 en su unidad médica, inmediatamente le generan pensamientos de miedo de que su vida ya no seguirá con normalidad, dando como consecuencia sentimientos de tristeza y desanimo”.

Expresando desconcierto: “el diagnóstico es compartido con la familia y el cuidador principal, la noticia es tomada por sorpresa y de forma inesperada se generan pensamientos de muerte y desconcierto”.

Expresando preocupación: “una vez que el diagnóstico se da a conocer a la familia y el cuidador principal, se producen interro- gantes, esto trae como consecuencia la preocupación por el estado de salud de la persona con DT2”.

Expresando falta de apoyo: “la persona con DT2 expresa que en ocasiones acude solo a la consulta médica, no percibiendo interés del cuidador principal, lo que genera sentimientos de falta de apoyo en la persona con DT2” (Tabla 2).

Adaptándose a la enfermedad

Al vivir con DT2, la persona con el padecimiento muestra sentimientos de duelo y soledad, experimenta cambios de ánimo como in- diferencia, enojo y rechazo al apoyo. La familia por su parte, asume el rol de cuidador y manifiesta su apoyo; cuando este apoyo es aceptado de manera favorable por la persona con DT2, se generan sentimientos de satisfacción y tranquilidad.

En el proceso de adaptación de la DT2, cada individuo y familia tiene sus propias interpretaciones y significados respecto a la enfer- medad de acuerdo a su experiencia, cuyas dimensiones se pueden ver influidas por el espacio, tiempo, género y condiciones de vida, así como por la sociedad que día a día se encarga de recordar no solo la condición de vivir con DT2, sino también las particu- laridades y temidas características de esta (10).

De acuerdo al proceso de adaptación surgieron las siguientes subcategorías:

Expresando indiferencia: “cuando el cuidador asume su rol exagera los cuidados e incluso sobreprotege, produce una reacción adversa en la persona con DT2. Como consecuencia la persona con la enfermedad puede llegar a sentirse como una carga y ser in- diferente a los cuidados que se le ofrecen”.

Expresando enojo: “el cuidador muestra interés por la persona con DT2 y se esfuerza por dar satisfacción; sin embargo, la indife- rencia que este puede llegar a mostrar, puede generar enojo; es por esto que el cuidador puede volverse también indiferente”.

Rechazo de apoyo: “cuando la persona con DT2 experimenta un sentimiento de carga, inutilidad o indiferencia, puede entrar en un estado de depresión y negarse a continuar con el tratamiento. El cuidador se responsabiliza de este descontrol e insiste en brindar cuidados; sin embargo, la persona con DT2 expresa rechazo de apoyo”.

Expresando duelo y soledad: “enfrentar los cambios que se presentan en el proceso de la enfermedad provoca un estado de duelo y soledad en la persona con DT2 y el cuidador. Por una parte, el cuidador deja de realizar ciertas actividades que le provocaban placer y satisfacción personal que lo llevan al aislamiento social; por otra parte el cuidador puede ser inexpresivo de sus preocupaciones o incertidumbre ante la fortaleza que considera debe mostrar”.

Expresando satisfacción y tranquilidad: “cuando los cuidados son recibidos de forma positiva por la persona con DT2, el cuidador expresa satisfacción y tranquilidad por apoyar” (Tabla 3).

Buscando soluciones

La DT2 es una enfermedad que afecta la capacidad de realizar actividades habituales, por lo que su tratamiento es de eficacia limitada y frecuentemente contribuye al malestar físico y psicológico de los pacientes y familia. En este sentido se presentan dificultades como sentimientos de reproche, por lo que se buscan soluciones con el fortalecimiento de recursos propios mediante ánimo, empatía y for- taleza, permitiendo la comprensión de múltiples acciones, vivencias, sucesos, procesos y problemas sociales; aprendiendo así a vivir cotidianamente y durante toda la vida con la enfermedad (10).

De acuerdo a la búsqueda de soluciones surgieron las siguientes subcategorías:

Expresando dificultades: “cuando la persona con DT2 manifiesta actitudes negativas como enojo e indiferencia, el cuidador expe- rimenta dificultades para brindar apoyo ante la enfermedad”.

Expresando reproche: “cuando la persona con DT2 muestra enojo, indiferencia y aislamiento, el cuidador principal lo invita a inte- grarse a actividades familiares para mejorar su estado de ánimo y reprocha sus actitudes negativas”.

Expresando ánimo: “cuando la persona con DT2 se siente apoyada, mejora su estado de ánimo al alentarse a realizar sus actividades diarias reflejadas en una actitud positiva”.

Expresando empatía: “las actitudes positivas de la persona con DT2 y del cuidador principal, conllevan a un ambiente de empatía, tolerancia y comprensión”.

Expresando fortaleza: “el cuidador principal muestra actitudes positivas ante los eventos adversos de la enfermedad, el apoyo y ánimo del cuidador; y la familia, se convierte en una fortaleza hacia la persona con DT2” (Tabla 4).

Los hallazgos de las categorías y subcategorías son concretadas en la Figura 1. La persona con DT2, en conjunto con la familia, inicia con un proceso emocional a partir del diagnóstico de la enfermedad. El primer reto es asimilar la enfermedad, por lo que se generan sentimientos y emociones a partir del desconocimiento de la misma. Una vez iniciados los cuidados de la persona con la enfermedad y las modificaciones en el estilo de vida, la familia se adapta a la enfermedad. Estos cambios obligan a la familia a la búsqueda de so- luciones para compensar el desequilibrio emocional en cada uno de sus integrantes.

DISCUSIÓN

En la fase de asimilacion de la enfermedad se describe a la DT2 como un proceso continuo, que incluye diferentes etapas donde se puede aprender a vivir con las manifestaciones de la enfermedad, hasta llegar a la adaptacion de la DT2 (7).

En el proceso de adaptacion a la enfermedad se percibe malestar en el cuidador principal a partir de las necesidades de la persona con DT2 para lograr su control; la comunicación puede ser considerada como inutil y generar confusion en el rol de cuidador (11).

Las interacciones pueden ser un recurso estratégico para el manejo de la condición crónica en la búsqueda de soluciones y oportu- nidades de apoyo emocional que proporcionan un sentido de normalidad en medio de los desafíos. Las interacciones entre los miem- bros están vinculadas a la salud positiva y los resultados de adaptación que contribuyen a la percepción de la familia en contexto seguro y de apoyo; sin embargo, estas pueden ser afectadas ante la presencia de la DT2 (12).

La diabetes impacta a todos los miembros de la familia de diferentes maneras, debido a esto, las personas con diabetes generan expe- riencias negativas como preocupación, dolor y sentimiento de sobreprotección con relación al cuidado realizado por los familiares (4).

Adicionalmente, se encontró que el apoyo social se ha relacionado con resultados en salud negativos, ya que el paciente con DT2, a menudo, se siente criticado o fastidiado, además de sentir culpa por recibir el apoyo de la familia (14).

Los resultados del presente trabajo mencionan que vivir con los demás miembros de la familia tiene efectos positivos en los regímenes de comportamiento más que en los regímenes de medicación establecidos para lograr el control de la DT2; sin embargo, el apoyo puede beneficiar la salud de los pacientes, dado que amortigua el estrés, el cambio de estados afectivos e influye en el cambio de comportamientos negativos para la salud (14).

Las personas con DT2 sienten tristeza, falta de motivación y en algunas situaciones los pacientes se tornan difíciles con esta enferme- dad, centrando sus energías hacia otros focos, por lo que se ponen agresivos frente a sus familiares (15).

CONCLUSIONES

Los resultados preliminares permitieron describir parcialmente la experiencia de vivir con DT2 en la familia, la cual es una situación desafiante donde se experimenta actitudes negativas ante el proceso de asimilación y adaptación de la enfermedad.

Los desafíos que se presentan durante la enfermedad son afrontados por la familia a través del uso de recursos generados a partir de la interacción entre los miembros, por lo que se obtiene un ambiente de apoyo y satisfacción familiar.

El rol de cuidador toma un papel importante en la DT2 al responsabilizarse de cubrir las necesidades de cuidado, procesos adaptativos y respuestas positivas frente al tratamiento y control de la enfermedad.

Conocer las experiencias, sentimientos y la forma de llevar a cabo el proceso de adaptación en la persona con DT2 y su familia, permite comprender el desempeño del rol en cada uno ante la enfermedad y establecer mecanismos que mejoren la habilidad de cuidado y el estado de salud.

La importancia de políticas que favorezcan el apoyo social y familiar en las personas con DT2, recae en cómo estas redes de apoyo favorecen la estabilidad emocional y por consiguiente influye en las conductas de cuidado, sobre todo en la adhesión al tratamiento, lo que podría disminuir considerablemente los costos y reingresos hospitalarios.

Brindar cuidados óptimos es la base principal del profesional de enfermería, por ello es importante que conozca las experiencias y sentimientos de la persona que padece DT2 en la familia, ya que dicha condición lo hace vulnerable y propenso a un desmejoramiento del estado de salud si no son satisfechas a tiempo las necesidades que requiere. Es ahí donde el profesional de enfermería, mediante el desarrollo de intervenciones dirigidas a la educación y orientación de la enfermedad, previene posibles complicaciones con el apoyo de la familia para el control de dicho padecimiento.

El objetivo de la investigación fue coherente con los hallazgos encontrados, la metodología establecida se consideró apropiada para indagar acerca del fenómeno de estudio. Sin embargo, no existieron suficientes estudios relacionados compatibles con las categorías descritas en este trabajo; a pesar de esto, los hallazgos se pudieron discutir con lo encontrado por otros autores.

Los resultados preliminares son descritos a partir del análisis de teoría fundamentada establecida desde la metodología. Se propone continuar con entrevistas grupales que permitan llegar a la saturación de datos para poder inferir de manera más certera en los re- sultados, se sugiere abordar otros aspectos importantes en la DT2 como son las actitudes negativas y positivas.

 

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