Introducción

La infección por VIH y el sida son problemas relevantes para la salud mundial debido al aumento de esta epidemia en poblaciones, principalmente, de adultos jóvenes y medios, y por la factibilidad de su prevención mediante medidas de tipo sociosanitarias. En Chile, para el 2016 y de acuerdo con las cifras de la Organización para las Naciones Unidas para el sida (ONUSIDA), se diagnosticaron 5.000 nuevas infecciones, llegando a 61.000 personas que viven con VIH (1).

Gracias a los avances terapéuticos, el pronóstico de esta enfermedad se ha vuelto cada vez más favorable, convirtiéndola en una más de las patologías de manejo crónico, generando la necesidad de implementación de algunos cambios en la cotidianidad de los individuos. Entre los cuales se encuentran la asistencia a los controles de rutina y la necesidad del consumo de medicamentos (2,3), siendo este último aspecto el foco de la presente investigación.

Como adherencia al tratamiento antirretroviral se tuvo en consideración la definición de la Organización Panamericana y Organización Mundial de la salud, que la establece como el “grado en que el comportamiento de una persona se ajusta a tomar los medicamentos, sigue un régimen alimentario y ejecuta cambios del modo de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria” (4). Desde este concepto se posiciona al usuario como un agente activo y responsable del logro de su bienestar a través de la aplicación de diversas medidas de autocuidado específicas para su condición de salud.

Este escenario requiere que los profesionales de salud estén capacitados para atender las necesidades sanitarias de dichas poblaciones y, en particular, los profesionales de enfermería se posicionan en un lugar trascendental en esta labor como gestores del cuidado, actividad propia de la profesión en el contexto según la legislación vigente (5), y desde la cual asumen la responsabilidad de guiar y reforzar las acciones de autocuidado en sus usuarios. Esto lo realizan tomando como base los paradigmas propios de su disciplina, en pro de dar sistematicidad a sus acciones y demostrar su efectividad.

Para el profesional de enfermería, el consumo de medicamentos es considerado como una medida de autocuidado en desviación de la salud, si se tiene presente el abordaje desde los conceptos de la teoría del déficit del autocuidado de Dorothea Orem. Esto implica valorar aspectos como el conocimiento que posee el usuario para desarrollar esta actividad de autocuidado (componente del poder: puede), sus motivaciones para la misma (componente del poder: quiere) y los conocimientos que tiene para poder llevarla a cabo de forma correcta (componente del poder: sabe); los cuales van a guiar el actuar del profesional según las necesidades del individuo. Es de destacar que para esta teorista, el autocuidado es una actividad aprendida y por este motivo requiere el acompañamiento de un experto para poder llevarla a cabo con éxito (6,7). Se puede considerar entonces que el consumo de medicamentos antirretrovirales requiere el seguimiento y apoyo por parte del profesional de enfermería, debido a que el comportamiento instintivo por parte del usuario generalmente resultaría insuficiente para lograr exitosamente esta conducta (6,7).

Con el fin de abordar en forma disciplinar el consumo de medicamentos antirretrovirales, para la presente investigación se tomó como base dicha teoría, la cual facilitó el abordaje sistemático frente a la conducta de la adherencia al tratamiento de los usuarios/as del programa de VIH/sida, quienes pertenecen a una institución pública en Chile, población en la cual se llevó a cabo la investigación.

Se espera que los datos arrojados por la presente investigación faciliten la gestión del cuidado por parte de los profesionales a cargo del programa, y permitan la implementación de acciones multi y transdisciplinarias de cuidado dirigido a los usuarios/as, lo cual incluye aspectos que favorezcan la adherencia al tratamiento como medida de autocuidado, contribuyendo así a su bienestar. Se pretende además motivar el desarrollo de investigaciones en otros equipos de enfermería a cargo de este tipo de poblaciones, para tener un panorama más amplio frente de las condiciones actuales de este tipo de poblaciones, con lo cual se podrá mejorar el desa­rrollo de acciones que permitan mantener o mejorar la adherencia a la terapia con antirretrovirales en usuarios con VIH o sida y, a su vez, dar pertinencia disciplinar a las acciones cotidianas que se desarrollan en el acompañamiento de los mismos (8).

Por lo anteriormente expuesto, el estudio se trazó como objetivo general el analizar la adherencia al tratamiento de los usuarios del programa de VIH en consideración a la teoría del déficit del autocuidado de Dorothea Orem, y como objetivos específicos: establecer el perfil sociodemográfico y clínico de los usuarios, determinar su capacidad de autocuidado, establecer su adherencia al tratamiento y describir los componentes del poder según la teoría del déficit del autocuidado. Es de mencionar que se consideró la medición de la satisfacción usuaria como un parámetro que hacía parte del componente del poder quiere, al tener relación con las motivaciones que puede tener un usuario como agente de autocuidado.

Metodología

Tipo de estudio: se realizó un estudio descriptivo y correlacional de corte transversal, en el que se tuvo en consideración los lineamientos de la declaración de Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE)  (9).

Población de estudio: se tomó como base el reporte de usuarios atendidos en el policlínico de VIH de un hospital público en Chile, el cual constaba de 500 personas, a partir del cual se estableció por muestreo aleatorio simple una muestra de 94 usuarios. Sin embargo, debido a la programación de encuestas a aplicar por día, se entrevistaron 105 usuarios, constituyendo una muestra de tipo consensuada.

Criterios de inclusión y exclusión: se establecieron como criterios de inclusión: tener una edad entre los 18 a 64 años, con tratamiento antirretroviral por mínimo seis meses, tener la capacidad de decidir su participación voluntaria en el estudio y facilitar la entrega de información veraz al momento de recolectar la información, además de la aceptación del participante tras la aplicación del proceso de consentimiento informado. Se excluyeron usuarios que estuviesen en condición de hospitalización y que tuviesen diagnóstico de discapacidad metal.

Procedimientos y métodos de recolección de la información: previo a la recolección de la información se desarrolló el proceso de consentimiento informado. Una vez establecida la participación de los usuarios, se aplicó el instrumento mediante la modalidad de entrevista, actividades que estuvieron a cargo de la enfermera y la químico farmacéutica del policlínico, quienes participaron en calidad de coinvestigadoras, aspecto que permitió mantener el anonimato de los participantes. Esto se debe a que los instrumentos aplicados fueron codificados y remitidos a los investigadores principales para su posterior análisis.

El instrumento estuvo constituido por cuatro secciones:

• Sección I. Perfil sociodemográfico-clínico. Este poseía preguntas de selección con posibilidad de ampliación de respuestas para los ítems sociodemográficos y de completar para los datos de tipo clínico como carga viral, CD4, descripción de la terapia antirretroviral recibida, otras patologías diagnosticadas, polifarmacia, continuidad en el retiro de los medicamentos y etapa de la enfermedad. Los datos clínicos fueron obtenidos de la ficha clínica, aspecto autorizado por los usuarios como parte del consentimiento informado.
• Sección II. Valoración de la capacidad de autocuidado. Para tal fin se empleó la escala de valoración de agencia de autocuidado. Este test se encuentra validado y reporta un alfa de Cronbach de 0,74 (10) y presenta 24 ítems en una escala de Likert, en los que se abordan los requisitos de autocuidado de: interacción social, prevención de peligros para la vida y el funcionamiento humano, consumo suficiente de alimentos, actividad y reposo y promoción del funcionamiento y desarrollo personal dentro de grupos sociales de acuerdo al potencial humano. Esta escala permite establecer la capacidad de autocuidado de acuerdo con la siguiente puntuación: 78 a 96 puntos capacidad alta, 39 a 77 capacidad media y 24 a 38 capacidad baja.
• Sección III. Adherencia al tratamiento farmacológico. Se empleó el cuestionario simplificado de adherencia a tratamiento, el cual usualmente se identifica por sus iniciales en inglés: SMAQ (simplified medication adherence questionnaire), cuya sensibilidad es del 72% y especificidad del 87%, y que forma parte de las recomendaciones establecidas por el Ministerio de Salud para ser aplicado en población con VIH en el contexto nacional (11).

Para la interpretación de la adherencia a través de este cuestionario, se tuvo en cuenta clasificar a los usuarios como no adherentes cuando respondían positivamente a una o más de las tres primeras preguntas dicotómicas del test (1. Ha olvidado alguna vez tomar sus medicamentos, 2. Ha descuidado el horario de los medicamentos, 3. Deja de tomar los medicamentos en los momentos en que se siente mal) y/o cuando frente a las preguntas 4, 5 y 6, 4. En la última semana ¿cuántas veces ha olvidado la terapia?, 5. ¿Olvidó algún medicamento el pasado fin de semana?, 6. En los últimos tres meses, ¿cuántos días no ha tomado toda la terapia?), el usuario respondió > a 2 dosis la semana pasada o > a 2 días completos sin terapia en los últimos tres meses.

Para esta investigación no se tuvo en consideración la interpretación del parámetro semicuantitativo, para el cual se toma como referente la pregunta 4.

• Sección IV. Valoración de componentes del poder. Estos componentes hacen parte de los conceptos de la Teoría del Déficit del Autocuidado, y en el marco de la presente investigación guardan relación con el conocimiento (sabe), la motivación (quiere) y la capacidad (pude) de realizar el consumo de medicamentos antirretrovirales y mantener la adherencia al tratamiento como una medida de autocuidado en desviación de la salud. Para determinarlos, se diseñaron preguntas por parte de los autores, algunas de las cuales tenían posibilidad de marcar opciones entre un listado y otras eran de tipo dicotómico, ambas con posibilidad de ampliación de la respuesta. Dichas preguntas fueron sometidas a prueba de confiabilidad, arrojando un alfa de Cronbach de 0,85.

Es de mencionar que se preguntó de forma adicional respecto de la satisfacción de los usuarios por el servicio ofrecido en el policlínico, y para tal fin se empleó una escala que tenía como parámetros: sumamente satisfecho, muy satisfecho, satisfecho, poco satisfecho, nada satisfecho; para su interpretación se consideró satisfacción usuaria los tres primeros parámetros, e insatisfacción usuaria los dos últimos. El concepto de satisfacción se vinculó con el componente del poder “quiere” al estar relacionado con la motivación que puede generar en un usuario el realizar una conducta de autocuidado como lo es el consumo de medicamentos.

Variables: se consideró como variable dependiente la adherencia al tratamiento, y como variables independientes aquellas de tipo sociodemográfico, las cuales en relación con el modelo teórico constituyeron los factores condicionantes básicos y los componentes del poder: motivaciones (quiere), conocimientos (sabe) y capacidad para llevar a cabo su tratamiento (puede). Además de lo anterior, se realizó análisis correlacional entre variables que hacían parte del perfil del usuario, las cuales guardan relación según la literatura revisada.

Análisis de datos: con la información recolectada se elaboró una base de datos en Excel, la cual se ingresó al programa SPSS versión 20, con el fin de realizar el análisis estadístico tanto en su componente descriptivo como correlacional. Las variables se analizaron por medio de promedios, frecuencia y porcentaje para el componente descriptivo, y para el componente correlacional se tuvo en consideración la asociación con una p ≤ 0,05 y los coeficientes V de Cramer, Spearman rho y la r de Pearson para establecer la intensidad de dicha asociación.

Consideraciones éticas: para la construcción del marco ético se tuvo en consideración los requisitos de Ezequiel Emanuel y las pautas éticas de la Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) (12), en las cuales se incluyó de forma explícita el anonimato de los usuarios frente a los investigadores responsables y la confidencialidad de los datos a cargo de los investigadores colaboradores, quienes formaban parte del equipo de salud que atiende a los usuarios de forma cotidiana. En su fase de proyecto fue presentado al Comité Ético Científico del Servicio de Salud de la Región, donde se desarrolló el estudio, el cual dio su aval contando además con la autorización del director del hospital y del policlínico de VIH.

Resultados

Los participantes en el estudio se caracterizan por ser hombres en un 76%, con edad promedio de 37 años, predominando la categoría de soltero con pareja en un 43,8%. Según la presencia de pareja, la población se agrupó en “solo” o “con pareja”, teniendo un 44,8% el primer criterio y 55,2% el segundo. El 61% de los participantes reportó no tener hijos, el 52,4% pertenece a la religión católica, el 85,7% posee estudios completos, que van desde la básica a la educación superior, y el 45,7% refiere contar con empleo (Tabla 1).

Respecto al tratamiento, el 85,8% lleva entre uno y seis años, 50,5% refirió haber empezado el mismo de forma inmediata tras su diagnóstico, siendo las razones para postergar el inicio: el temor a la enfermedad, temor a perder el anonimato, la negación y el desconocimiento. El 90,5% de los usuarios se encontró en etapa A de la enfermedad y el 64,8% no presentó otra patología adicional; en el 35,2% de quienes sí las presentaron, se apreció predominio de enfermedades no infecciosas como hiper/hipotiroidismo, anemia, linfoma, fibromialgia, hemiplejía espástica, depresión, artrosis, úlcera venosa y asma. El 64% de los usuarios evaluados tuvo una carga viral considerada como indetectable (menor o igual a 50 copias/ml, siendo el mayor nivel reportado de 5´382159 copias/ml); el 54% reportó niveles de CD4 mayores a 350 células/ml (valor mínimo: 6 células/mil y el máximo de 1.074 células/ml); se presentó una correlación inversa entre la carga viral y los linfocitos CD4 (p= 0,034, coeficiente de Pearson: -0,205). Con respecto a la polifarmacia, esta estuvo presente en el 70,5%, detectándose un consumo de dos a cuatro comprimidos en el 52,4% y de cinco a diez comprimidos en el 47,6%; el 62,9% no emplea métodos para organizar sus medicamentos, y entre quienes sí lo hacen, reportaron el uso de pastilleros, alarmas del celular, el recordatorio realizado por algún familiar y la identificación de los medicamentos con un papel adherido a los frascos o cajas, en el cual se especificaban los horarios y las dosis. Al evaluar la retirada de medicamentos, se pudo evidenciar que el 80% los retiró de forma continua (Tabla 1).

El test SMAQ clasificó como no adherentes al 76,2% (Gráfico 1) de los participantes; sin embargo, el 95,2% de ellos refiere tener la percepción contraria, es decir, se perciben como adherentes, encontrándose correlación entre estas dos variables (p= 0,000, V de Cramer: 1).

La capacidad de autocuidado se determinó como alta (87,6%) y media (12,4%), y ningún usuario se ubicó en la categoría de capacidad baja de autocuidado. Al abordar los componentes del poder se pudo establecer en relación con el componente sabe, que el 73,3% de los usuarios refiere tener información suficiente, de los cuales el 68,6% utiliza como fuentes de información las páginas de internet y el personal de salud que lo atiende, y entre otras fuentes de información se identificaron: las revistas científicas, familia, material impreso, textos médicos y de organizaciones para usuarios con VIH en las cuales participan (Tabla 2).

Con respecto al componente puede, el 81,9% de la población afirma que su actividad cotidiana permite mantener su tratamiento, y entre la población que refiere no o en ocasiones (10,5% y 7,6% respectivamente) se identificaron como causas aspectos laborales entre los que se encontraba el trabajo por ciclos, lo cual conlleva a que los usuarios se alejen de su entorno cotidiano por periodos prolongados de tiempo, motivo por el cual no pueden acudir a citas médicas o entrega de medicamentos; de igual manera algunos de los participantes manifestaron que su horario laboral no era compatible con el horario de atención de la institución. En el componente quiere, el 99% de la población presentó motivaciones para cumplir el tratamiento, siendo los proyectos de vida y el bienestar (41,9%) la opción predominante. El 1% refirió no estar motivado, vinculando esta situación a tener alteración del ánimo (Tabla 2).

El grado de satisfacción usuaria que fue vinculado al componente quiere, evidenció que el 92,4% de los usuarios se encuentra satisfecho con el servicio ofrecido por el equipo de trabajo del policlínico (Tabla 2).

Al realizar el análisis correlacional se encontró asociación entre la percepción de adherencia y datos sociodemográficos como: el estado civil (p= 0,03, V de Cramer: 0,343) y contar con pareja (p= 0,043, V de Cramer: 0,188). La adherencia al tratamiento establecida por SMAQ presentó asociaciones con aspectos como: el tiempo en tratamiento mayor a seis meses y menor de cuatro años (p= 0,013; C de Spearman 0,243), etapa de la enfermedad (p= 0,04, C de Spearman: 0,192), y satisfacción usuaria (p= 0,026, C de Spearman: 0,218); no existió asociación ni correlación entre esta variable y el número de medicamentos (p= 0,378) y la capacidad de autocuidado (p= 0,148) (Tabla 3).

Entre las variables del perfil clínico, se pudo apreciar asociaciones y correlaciones entre variables como: existencia de otras patologías y etapa de la enfermedad (p= 0,014, V de Cramer: 0,6); polifarmacia y otras patologías diagnosticadas (p= 0,000; V de Cramer: 1), y el retiro de medicamentos en los últimos seis meses y la polifarmacia (p= 0,031, V de Cramer: 0,202). Al analizar la variable sabe frente a variables como la autopercepción y adherencia, se logró evidenciar asociación (p= 0,011, V de Cramer: 0,236), al igual que entre dicha variable y la capacidad de autocuidado (p= 0,018; C de Spearman: 0,28) (Tabla 3).

Discusión

De acuerdo con los resultados obtenidos se pudo establecer el perfil sociodemográfico de los participantes, quienes presentan características esperadas para la población diagnosticada con VIH según los datos reportados para el ámbito nacional y otros contextos latinoamericanos (3,11,13).

En cuanto al perfil farmacológico, las causas manifestadas por los participantes para no iniciar el tratamiento en forma inmediata tras el diagnóstico se encuentran reportadas como motivos comunes en la postergación de esta indicación (14-16). Pese a que la mayoría de la población refirió no llevar ningún método para organizar sus medicamentos, medidas de autocuidado reportadas por los mismos como el uso de pastilleros y las alarmas del móvil se encuentran documentados como métodos empleados para favorecer la adherencia al tratamiento en este tipo de población (4).

Con respecto a los resultados obtenidos acerca de la condición clínica, se pudo apreciar que el comportamiento de las variables etapa de la enfermedad y adherencia coincide con lo esperado según la Organización Panamericana de la Salud (11), según la cual usuarios en etapa B o C presentan una mejor adherencia que los pacientes en estadio A, debido a que perciben que no llevar a cabo su tratamiento se traduce en complicaciones para su salud.

Se evidenció que la etapa de la enfermedad presenta correlación con la satisfacción frente al servicio ofrecido por el equipo de salud, aspecto que se ha descrito como facilitador para la adherencia a tratamiento en este tipo de usuarios (4).

La situación clínica respecto a la carga viral y CD4 es comparable con lo reportado por el Ministerio de Salud para el contexto nacional (11). Es de mencionar que a su vez los resultados de la carga viral muestran un perfil parecido a lo que sucede en el resto de América Latina y el Caribe, en los cuales evidencia para el 2013 que los usuarios bajo control presentan un promedio de carga viral indetectable en un 66%, aspecto que debe motivar al logro de la meta esperada de un 90%, la cual forma parte de la estrategia 90-90-90 lanzada en el 2014 por parte de la OPS/OMS–ONUSIDA (17).

La polifarmacia evidenciada en los participantes es clínicamente esperable, debido tanto a la terapia antirretroviral y la presencia de patologías concomitantes, lo cual a su vez, representa un factor de riesgo para el mantenimiento de la adherencia al tratamiento (13,18).

Para comparar los resultados de la capacidad de autocuidado de los participantes según el instrumento empleado, se encontró una escasez de literatura para población con VIH. Se apreciaron coincidencias con la investigación desarrollada por Cely Manosalva, Espinosa Marín y Mateus Rey en el 2007 (13), en la cual el 88% poseía una capacidad de autocuidado ubicada entre alta y media; no obstante, en dicho estudio se encontró un 12% de la población con capacidad baja, parámetro que en la presente investigación estuvo ausente.

Los hallazgos referentes a la adherencia y variables como el contar con pareja y el tiempo en tratamiento, coinciden con los descritos en la literatura (4,11). La falta de asociación evidenciada en el presente estudio respecto de la adherencia y el número de medicamentos, dista de lo referenciado para este tipo de poblaciones, en las cuales se esperaría que la adherencia como medida de autocuidado o su déficit guarden relación con el número de medicamentos que consume el usuario (11,18). La percepción contraria a la clasificación de adherencia de la presente investigación no pudo ser analizada debido a que no se encontraron referencias de literatura que permitieran comparaciones o discusiones, representando un área necesaria de abordar desde el cuidado de enfermería.

La satisfacción reportada por los participantes frente al servicio ofrecido por el equipo de salud, y su relación con la adherencia al tratamiento, coincide con otros estudios en los que se abordan a usuarios con otras patologías crónicas y con literatura de referencia para poblaciones con VIH (4,11,15,16,19).

La presencia de los componentes del poder (sabe, puede y quiere) es considerada un aspecto que facilita el logro de la adherencia al tratamiento (11,15,16,20,21). Es de mencionar referente a las motivaciones (componente quiere), que pese a estar presente en la mayoría de los usuarios el hallazgo de alteraciones del ánimo como causal de poca motivación, aspecto que se evidenció en un bajo porcentaje, debe ser considerado como un factor que coloca en riesgo dicha medida de autocuidado (22).

Pese a que en esta población los componentes del poder están presentes para facilitar el autocuidado frente al consumo de medicamentos, la evaluación de la adherencia refleja lo contrario, lo que sugiere la necesidad de implementación de intervenciones educativas, las cuales han sido descritas como estrategias efectivas para este tipo de poblaciones (4,23-25). De igual manera, resulta importante como parte del control del entorno en el marco de la gestión del cuidado, implementar estrategias para facilitar los horarios de atención a los usuarios, ya que son barreras para el logro de la adherencia (26,27), teniendo presente además, que al tener otras patologías de manejo crónico, estos usuarios requieren coordinación institucional en pro de su atención integral (28).

Conclusiones

Pese a que la mayoría de la población evaluada refiere tener motivación para su tratamiento, facilidades para acceder al mismo, tener conocimiento respecto a la enfermedad y capacidad para su autocuidado, se pudo establecer que en su mayoría no son adherentes, pero contradictoriamente se perciben como tal, configurándose en un déficit de autocuidado en desviación de la salud que coloca en riesgo su bienestar. Por este motivo, se considera de vital importancia que como parte de la gestión del cuidado, el profesional de enfermería implemente medidas educativas dirigidas a los usuarios y al equipo de salud que realiza la atención. Se requiere, además realizar las adecuaciones de tipo administrativo, que permitan disminuir las barreras en el acceso a los servicios, como lo son los horarios de atención, aspecto ligado al control del entorno que debe ejercer el profesional de enfermería como parte de sus fundamentos disciplinares.

Es importante tener presente que pese a que la población se encuentra clínicamente estable, el tener una mala adherencia al tratamiento es un factor que trae consigo el riesgo de resistencia al tratamiento farmacológico, con lo cual se incrementa la probabilidad de transmisión del virus, situación que se aleja de las expectativas que se tienen desde la salud pública en cuanto a disminución de la transmisión y mantenimiento del bienestar de los usuarios bajo tratamiento.

Con el desarrollo de la investigación se pudo apreciar, además, la importancia que tiene el aplicar los paradigmas propios de la enfermería en la atención cotidiana de los usuarios, lo cual contribuye con el logro de la valoración integral, aspecto que permite alejarse del enfoque biomédico que aún está presente en las instituciones sanitarias en el contexto nacional, y permite acercarse al paradigma de salud biopsicosocial (29).

Referencia a normas éticas observadas y conflictos de intereses

Se estableció en la metodología el marco ético al cual se acogió la investigación (pautas éticas CIOMS y requisitos de Ezequiel Emanuel), destacando que el trabajo contó con la aprobación por parte del comité ético científico del Servicio de Salud del Reloncaví y del director del hospital en el cual se desarrolló. Es de mencionar que en el proceso de recolección de la información se contó con la participación de las enfermeras Carla Ramírez y Rocío Cornejo, y de la químico farmacéutica Marcela Arriagada, quienes trabajan en el policlínico de Infectología; y en la etapa de análisis se tuvo la asesoría de la ingeniera y especialista en estadística Verónica Riquelme Contreras; sin embargo, estas profesionales no participaron en la elaboración del presente manuscrito.