Introducción

En México durante las últimas décadas se han presentado cambios sociodemográficos como el envejecimiento poblacional y el aumento de la esperanza de vida que aunado con la exposición a diversos factores de riesgo reproductivos, dietéticos y hormonales han resultado en un incremento significativo de enfermedades crónicas no transmisibles como el cáncer. De acuerdo con estimaciones de GLOBOCAN para el año 2030 se presentarán más de 20 millones de casos nuevos de cáncer y 1 millón de muertes por esta patología en los países de Centroamérica y Sudamérica (1,2), convirtiéndose en una causa importante de morbilidad y mortalidad en las próximas décadas en todas las regiones del mundo (3).

La situación anterior conlleva un desafío importante derivado del cuidado que demanda el paciente oncológico, ya que aproximadamente 6,9 millones de personas con diagnóstico de cáncer en etapa terminal necesitan de cuidados paliativos anualmente (4,5). Cabe señalar que en la etapa terminal las opciones terapéuticas curativas se sustituyen por las paliativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas (6). Además, es fundamental proporcionar apoyo espiritual y psicológico durante el proceso de duelo desde el momento del diagnóstico y hasta el final de la vida (7).

No obstante, a pesar del aumento en las demandas de cuidados paliativos, en México aún es escasa la cobertura en las instituciones de salud y la mayoría de los pacientes con cáncer en etapa terminal son atendidos en su hogar y por sus familiares sin que se les ofrezca el cuidado paliativo profesional (1). Desde la perspectiva de enfermería y la Teoría del Déficit de Autocuidado (TEDA) de Dorothea E. Orem, a la persona que brinda cuidado dependiente al asumir la responsabilidad de conocer y satisfacer las demandas de autocuidados terapéuticos de otra persona se le define como agente de cuidado dependiente (ACD) representado por la figura del cuidador informal principalmente un miembro de la familia (8). Cabe señalar que el ACD no tiene formación en salud, no recibe remuneración económica y cumple con este papel sin someterse a normas de horario pasando la mayor parte del día con la persona que cuidan; apoyándolos en sus actividades de la vida diaria, en la administración de medicamentos, brindando apoyo nutricional y principalmente apoyo emocional (9,10).

El problema se intensifica cuando en la mayoría de los casos se conduce el cuidado a la satisfacción de las necesidades del paciente y se olvida al ACD (10), elemento fundamental en la provisión de cuidados paliativos. Se ha demostrado que el desempeño del rol de cuidador en el marco de las actividades o responsabilidades descritas podría conducir a una situación de sobrecarga (11,12,13), definida como aquellas reacciones emocionales que experimenta el cuidador frente a las demandas de cuidado (14) y evidenciada por el desarrollo de problemas físicos, psicológicos y sociales que deterioran su calidad de vida (15).

De acuerdo con Götze et al. (16) algunos de los factores que aumentan el nivel de sobrecarga experimentado por el ACD son la falta de preparación para el cuidado, la ausencia de apoyo familiar y/o profesional, además de la carga económica que conlleva cuidar a un paciente con cáncer; por lo que enfatizan la necesidad de evaluar las condiciones de la familia para el cuidado del paciente en el domicilio, además de un entrenamiento y apoyo psicológico a los ACD. Al respecto Schulman et al. (17) describen la importancia de la participación de enfermería en esta etapa, ya que deben identificar quién es el cuidador familiar, confirmar su capacidad y disposición, comentar las necesidades no solo del paciente sino también del ACD y promover la comunicación continua para apoyar las necesidades cambiantes. De esta manera, el apoyo del equipo de salud permitirá que el ACD continúe ejerciendo su papel con la menor sobrecarga posible (16).

Dada la trascendencia del fenómeno expuesto, surge la necesidad de identificar con mayor precisión los elementos que son partícipes en la dinámica del cuidado dependiente y desarrollar propuestas de acompañamiento, apoyo y capacitación a los ACD para prevenir el déficit de cuidado dependiente, el cual se manifiesta en la presencia de morbilidad física y/o psicológica durante el cuidado. En este sentido, el objetivo del presente estudio fue describir el perfil sociodemográfico y el nivel de sobrecarga del ACD del paciente oncológico en etapa terminal en un hospital de tercer nivel de atención bajo el enfoque de la TEDA.

Metodología

Se llevó a cabo un estudio analítico y de sección transversal. Para calcular el tamaño de muestra se utilizó el software Epidat 3.1, se tomó como referencia el total de pacientes atendidos en la unidad de cuidados paliativos durante enero-diciembre de 2016, una proporción esperada de sobrecarga del 50%, un nivel de significancia del 95% y una precisión del 5%, lo cual resultó en una muestra de 35 ACD.

Posteriormente se realizó un muestreo por conveniencia donde se incluyó a los ACD mayores de 18 años, de ambos sexos y que aceptaron participar voluntariamente en el estudio previo consentimiento informado. Se excluyó a los pacientes con mal pronóstico para la vida a corto plazo.

La recolección de los datos se efectuó durante el periodo agosto-octubre de 2017 y estuvo a cargo de un profesional de salud capacitado en la metodología y los objetivos del protocolo de investigación. Este profesional permaneció en la Unidad de Cuidados Paliativos y entrevistó de manera directa al ACD mientras esperaba la consulta médica programada para su paciente.

Datos sociodemográficos y sobrecarga

Del expediente clínico se tomaron la edad y el sexo del paciente; enseguida se entrevistó al ACD para llenar la ficha de datos sociodemográficos que incluía información sobre su edad, sexo, estado civil, ocupación, número de hijos, escolaridad y parentesco con el paciente. Además, se les aplicó el cuestionario de Zarit para medir la sobrecarga percibida en el área social, física, financiera y emocional, así como la relación con la persona que recibe el cuidado. El cuestionario se ha validado previamente en población hispana y ha sido traducido a 18 idiomas, consta de 22 ítems con cinco opciones de respuesta tipo Likert (0= nunca, 1= rara vez, 2= algunas veces, 3= bastantes veces, 4= casi siempre) donde a mayor puntuación corresponde mayor sobrecarga. Los resultados se presentan en tres categorías: sin sobrecarga (menor de 46 puntos), sobrecarga leve (de 47 a 55 puntos) y sobrecarga intensa (mayor de 56 puntos) (18). El cuestionario obtuvo adecuada confiablidad (α= 0,92), la cual varió en sus tres dimensiones encontrándose adecuada en la dimensión de Impacto del cuidado (α= 0,89); aceptable en Relación Interpersonal (α= 0,71) y adecuada en Expectativas de autoeficacia (α= 0,84).

Consideraciones éticas

El protocolo de investigación fue aprobado por el Comité de Investigación y el Comité de Ética en investigación de la institución de salud donde se desarrolló el estudio con número de registro CI/HRAEB/2017/037, CEI/37/17. Cabe mencionar que se cumplió con el Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud. De acuerdo con el artículo 17° se consideró un estudio con riesgo mínimo. Además, se respetaron los principios del Convenio de Oviedo y los mandatos de la Declaración de Helsinki, brindando previamente consentimiento informado respetando la integridad y confidencialidad de los participantes.

Análisis estadístico

Se utilizó el programa SPSS, versión 21. Para la estadística descriptiva las variables continuas se reportaron con media y desviación estándar; las variables categóricas se reportaron con frecuencias y porcentajes. Enseguida, se realizó la Prueba de Bondad de Ajuste de Kolmogorov-Smirnov con corrección de Lilliefors para determinar si los datos seguían una distribución normal. Se examinaron las diferencias entre la puntuación media de sobrecarga de acuerdo con el sexo de los participantes a través de la prueba t para muestras independientes. Se aceptó un valor de p< 0,05 para la significancia estadística.

Resultados

En el presente estudio participaron 35 ACD de adultos con cáncer en etapa terminal. Conscientes de sus derechos, ninguno de los participantes se rehusó a continuar una vez iniciada la entrevista.

Perfil sociodemográfico y sobrecarga de los participantes

Los pacientes oncológicos en etapa terminal tenían una edad media de 69,2 ± 9,8 años y la mayoría eran mujeres (68%). Los ACD tenían una edad media de 47,9 ± 12,8 años con un rango de edad de 25 a 74 años (Tabla 1). De acuerdo con la aplicación del cuestionario de Zarit, se observó una puntuación media de sobrecarga de 69,4 ± 20,2. En un análisis posterior no se encontraron diferencias cuando se comparó la puntuación media de sobrecarga de acuerdo con el sexo del ACD, los hombres presentaron una puntuación media de 75,4 ± 15,9 y las mujeres una puntuación media de 66,6 ± 21,7 (p= 0,240).

Además, se consideró importante presentar los resultados del nivel de sobrecarga como variable cualitativa (Gráfico 1). De esta manera se identificó que la mayoría de los participantes presentaron sobrecarga intensa (74,3%).

Discusión

Se coincide con estudios previos respecto a la descripción del perfil sociodemográfico del ACD, el cual corresponde a una mujer de edad media, casada, ama de casa y familiar de primer grado de la persona que recibe el cuidado (9,19). Culturalmente se ha identificado a la mujer como la figura principal sobre la cual recaen todas las tareas inherentes al cuidado. La información anterior es importante ya que contribuirá a identificar a los ACD con mayor riesgo de presentar sobrecarga y por consiguiente facilitará su inclusión en las estrategias de prevención (20).

Respecto al tiempo en que se ha brindado cuidado (Tabla 1), la mayoría de los participantes llevaba más de un mes desempeñando ese rol, lo cual se esperaba debido al acceso temprano de los pacientes a los servicios de cuidados paliativos por las consecuencias fisiológicas, emocionales y espirituales que provoca el cáncer durante la etapa terminal de la enfermedad (21,22).

Por otra parte, como se ha reportado en estudios previos, más de la mitad de los participantes presentaron sobrecarga, lo cual podría explicarse dado el perfil sociodemográfico previamente descrito como la edad, el sexo femenino, la ocupación, el tiempo de cuidado, entre otros (10,12,23,24). Al respecto, Rodríguez et al. (14) encontraron que el parentesco, el número de horas de cuidado y la salud del cuidador se asociaron con la presencia de sobrecarga. En otros estudios se ha reportado que la edad del paciente, el tipo de cáncer y el tiempo invertido en el cuidado del paciente oncológico influyen en el nivel de sobrecarga que experimentan los ACD (25,26).

Es importante enfatizar que en la literatura se ha estudiado el problema de sobrecarga en cuidadores de adultos mayores (24), pacientes con dependencia funcional, esquizofrenia (27), demencia o enfermedad de Alzheimer (28), entre otros; sin embargo, existe escasa información relacionada con la sobrecarga de los cuidadores de pacientes oncológicos en etapa terminal, por lo que el presente trabajo de investigación contribuye a fortalecer ese campo de estudio. Además, se considera que este tipo de estudios evidencian la necesidad de espacios específicos donde los ACD puedan recibir apoyo, información e incluso entrenamiento en habilidades para brindar el cuidado dependiente y para cuidarse mejor a ellos mismos (29), por lo que se coincide con Paschou et al. (30) en la necesidad de apoyo educativo, físico y emocional para los ACD. Cabe señalar que es responsabilidad del profesional de enfermería conducirse bajo un enfoque holístico como el propuesto por la TEDA que provee una visión integral y que además incluye a los ACD con la finalidad de mejorar su nivel de bienestar. De acuerdo con Schulman et al. (17) el involucramiento temprano del profesional de enfermería es esencial.

Por otra parte, se reconoce como una limitación que debido al diseño transversal del presente estudio no fue posible establecer una relación causal entre la sobrecarga del ACD y otras variables que han sido descritas en la literatura tanto para el paciente como para el cuidador, como son la edad, el sexo, las comorbilidades, el parentesco o el periodo de tiempo que se ha brindado el cuidado. Lo anterior, podría brindar más información para analizar la dinámica de cuidado en esta población y al mismo tiempo formular estrategias de apoyo para el paciente y su familia. Por otra parte, este trabajo puede considerase un estudio piloto debido a que el reducido tamaño de muestra no permitirá extrapolar los resultados a la población, por lo que recomendamos mejorar la calidad metodológica en futuros estudios.

Conclusiones

La descripción del perfil sociodemográfico y del nivel de sobrecarga del ACD del paciente oncológico en etapa terminal permitió corroborar la necesidad de apoyo técnico, psicológico y físico no solo para los pacientes, sino también para los cuidadores, quienes pueden manifestar innumerables consecuencias físicas, mentales, sociales y espirituales que aumentan el nivel de sobrecarga que perciben. Sin embargo, el problema también representa un área de oportunidad donde es necesaria la participación de los profesionales de enfermería que a través de diversas estrategias pueden contribuir a prevenir la sobrecarga del ACD y, por lo tanto, mejorar la calidad de los cuidados paliativos que se otorgan al paciente oncológico en etapa terminal.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Financiación

El presente proyecto de investigación contó con el financiamiento de la Subdirección de enfermería del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío (México).