ACTUACIÓN DEL CUIDADOR FAMILIAR EN UN CONTEXTO HOSPITALARIO PARA PERSONAS CON CÁNCER

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

González-Llampa MC, González-Juárez G. Actuación del cuidador familiar en un contexto hospitalario para personas con cáncer. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2023; 13(1):39-48. Doi: https://doi.org/10.56104/Aladafe.2023.13.1021000398

Autores

1 Marlene Charlotte González-Llampa, 2 Graciela González-Juárez

1 Licenciada en Sociología. Universidad Nacional Autónoma de México. Ciudad de México (México).  https://orcid.org/0000-0001-9460-7767
2 Doctora en Pedagogía. Universidad Nacional Autónoma de México. Ciudad de México (México).

Contacto:

Email: marlenecharlotte1@hotmail.com

Titulo:

ACTUACIÓN DEL CUIDADOR FAMILIAR EN UN CONTEXTO HOSPITALARIO PARA PERSONAS CON CÁNCER

Resumen

Introducción: la actuación del cuidador primario es fundamental para apoyar en el cuidado y bienestar a las personas con cáncer que se encuentran en un contexto hospitalario. El padecimiento conlleva un interés sociológico que implica a los actores que inter-vienen durante este proceso, en específico, durante la estancia hospitalaria del paciente oncológico.
Objetivo: comprender la actuación del cuidador familiar o primario de la persona con cáncer hospitalizada en el Centro Médico Na-cional 20 de Noviembre de la Ciudad de México.
Metodología: la investigación fue descriptiva de corte cualitativo y transversal. Se utilizó la entrevista cara a cara con 13 cuidadores primarios informales, que fueron familiares de las personas con cáncer atendidas en un hospital de tercer nivel.
Resultados: las actuaciones de los cuidadores durante la estancia están orientadas por su vínculo socioafectivo y por los roles que ejercen (madre, padre, hermana y amiga), a partir de lo cual se valora la calidad de la atención recibida.
Conclusiones: las actuaciones y los significados que asumen los cuidadores primarios son fundamentales para el cuidado tanto en el hospital como fuera de él. El nivel de dependencia de las personas con cáncer varía en los ámbitos físico, cognitivo, social y emo-cional, por lo que darle voz al cuidador primario y a su actuación contribuye a conocer el sentido y el significado de su actuación a favor de una intervención más efectiva.

Palabras clave:

cuidador ; familiar cuidador ; cuidador familiar ; cuidador de familia

Title:

Action of the family caregiver for oncology patients in the hospital setting

Abstract:

Introduction: the action of the primary caregiver is essential to give support in terms of care and wellbeing to those persons with cancer who are in a hospital setting. This condition entails a sociological interest which involves the persons acting during this process, specifically during the hospital stay of the oncology patient.   
Objective: to understand the action of the family or primary caregiver of the person with cancer hospitalized at the Centro Médico Nacional 20 de Noviembre in the City of Mexico.
Methodology: a descriptive, qualitative and cross-sectional research. Face-to-face interviews were conducted with 13 informal primary caregivers, who were relatives of the persons with cancer managed at a third level hospital.
Results: the caregiver actions during the hospital stay were directed by their socio-emotional link and the roles played (mother, father, sister and friend), and the care received was evaluated on this basis.  
Conclusions: the actions and meanings taken on by primary caregivers are essential for care both at hospital and outside. The level of dependence of persons with cancer varies in the physical, cognitive, social and emotional settings; therefore, giving voice to primary caregivers and their actions will contribute to understanding the sense and meaning of their action for a more effective in-tervention. 

Keywords:

caregiver; family caregiver; caregiver relativefamily carer

Portugues

Título:

Atuação do cuidador familiar em contexto hospitalar para pessoas com câncer

Resumo:

Introdução: o papel do cuidador principal é essencial para apoiar o cuidado e o bem-estar das pessoas com câncer que se encontram em ambiente hospitalar. A condição acarreta um interesse sociológico que contempla os atores que intervêm nesse processo, espe-cificamente durante a internação do paciente.
Objetivo: compreender a atuação do cuidador principal da pessoa com câncer internada no Centro Médico Nacional 20 de novem-bro da Cidade do México.
Metodologia: a pesquisa foi descritiva, qualitativa e transversal. Foram utilizadas entrevistas face a face com cuidadores de pessoas com câncer.
Resultados: as ações dos cuidadores durante a permanência são pautadas pelo vínculo socioafetivo e pelos papéis que desempen-ham (mãe, pai, irmã e amigo), a partir dos quais se avalia a qualidade do cuidado recebido.
Conclusões: as ações e significados assumidos pelos cuidadores primários são essenciais para o cuidado tanto no hospital quanto fora dele. O nível de dependência das pessoas com câncer varia nos campos físico, cognitivo, social e emocional, portanto, dar voz ao cuidador principal e suas ações contribui para conhecer o significado e o significado de suas ações em prol de uma intervenção mais efetiva.

Palavras-chave:

cuidador; cuidador informal; cuidador familiar; cuidador de familia

INTRODUCCIÓN

El objetivo es comprender la actuación del Cuidador Primario Informal (CPI) de la persona con cáncer hospitalizada en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre de la Ciudad de México, considerado un hospital de alta especialidad y que cuenta con la infraestructura para atender a pacientes con cáncer.  

El rol del cuidador primario ha sido investigador principalmente por sus efectos en la salud de quienes son cuidadores. En este sentido, Vázquez Pineda et al. (1) han documentado el estrés y la sobrecarga del cuidador como un fenómeno que impacta en la salud tanto del cuidador como de los pacientes. Siguiendo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), estos autores conciben al cuidador primario como:

[…] la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel responsable del mismo en un amplio sentido; está dispuesta a tomar decisiones por y para el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta (1).

Existen dos tipos de cuidadores: informal y formal. Ruiz y Nava (2) retoman algunas definiciones y afirman que los informales no disponen de capacitación, remuneración, tienen un elevado grado de compromiso hacia la tarea debido al afecto y brindan una atención sin límites de horarios. Este apoyo proviene en su mayoría de familiares, añadiendo en algunos casos a amigos.

Así, el cuidador primario informal (CPI) tiene potestad para acompañar y atender los requerimientos que le indique el personal de salud, el cual, con frecuencia, no brinda información clara y precisa sobre las fases del proceso de la atención hospitalaria desde el ingreso, la permanencia y el egreso o alta del paciente oncológico. De tal manera que el CPI se enfrenta a una dinámica desconocida, ajena e incierta que impacta en las actuaciones que se pueden presentar en función de la fase oncológica en la que se ubica el paciente, pero también de la experiencia previa vivida incluso a partir de los roles de género que la sociedad les asigna.

Los actores del cuidado se enfrentan a la multiplicidad de roles; la atención brindada por el CPI tiene una influencia importante en el proceso de recuperación o en la calidad de vida del paciente. Se establecen tres tipos de cuidadores primarios informales (Cuadro 1):

Moreira de Souza y Turrini (3) afirman que cuando el CPI no posee información adecuada, o bien, cuando no se siente preparado o no posee el conocimiento suficiente para desempeñar un rol y actividad, estos resultan extenuantes. Sin embargo, cuando el cuidador posee información adecuada o se siente preparado para ejercer la actividad, el impacto es menor. Ruiz y Nava (2) afirman que, por lo general, es el cónyuge o familiar femenino más próximo al paciente oncológico quien asume la responsabilidad de esta tarea. De modo tal que, en las investigaciones, la población femenina llega a constituir “hasta un 66 por ciento de la población'' (4), por lo que la mujer prevalece como responsable del cuidado.

De acuerdo con ÁvilaToscano y VergaraMercado (5), las mujeres que asumen esta responsabilidad suelen tener un nivel mediobajo de formación educativa, tienen que combinar el cuidado del familiar durante un número elevado de horas diarias con las responsabilidades del hogar y las demandas conyugales. Finalmente, algunas investigaciones han reportado que los cuidadores experimentan más síntomas de depresión y ansiedad, sentimientos como miedo e inseguridad a consecuencia de la preocupación e incertidumbre que genera el estado de salud del paciente y por el temor a la progresión de la enfermedad (5), de modo que la salud mental, y el estado físico y social son los elementos de la calidad de vida más afectados (4,5).

La actuación desde la sociología comprensiva de Goffman

Desde la perspectiva de Goffman, es la sociología comprensiva la que define la actuación como: “toda actividad de un individuo que tiene lugar durante un periodo señalado por su presencia continua ante un conjunto particular de observadores y posee cierta influencia sobre ellos” (6). Siguiendo al autor, la actuación se compone de un escenario (contexto), un personaje (un rol) y un público (los otros actores en el medio). Así, la actuación es la interacción que construyen estos tres elementos en una determinada situación, durante un tiempo específico, donde cada uno representará un papel —o más de uno— que seguirá los cánones determinados para que se cumpla el guion preestablecido, de modo que cada uno parezca experto en su papel (rol); dichos roles pueden ser múltiples y variar conforme el contexto dentro del cual se desarrolle dicha interacción.

De acuerdo con Goffman, un hospital es una institución total, un escenario muy poco usual y desconocido, donde los actores deben aprender un nuevo rol y adaptarse a él lo más rápido posible, ya que, en caso contrario, esto podría implicar una sanción tanto para ellos como para su paciente. Las actuaciones de los CPI cumplen con el contexto de ruptura de su vida cotidiana y le otorgan un significado y un símbolo basados en sus experiencias acompañando a su familiar.

La pregunta de investigación fue la siguiente: ¿cuáles son las actuaciones del CPI durante la estancia de la persona con cáncer hospitalizada en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre de la Ciudad de México?

METODOLOGÍA

La investigación fue cualitativa de corte fenomenológico, descriptiva y transversal. Para lograr el objetivo de comprender las actuaciones del CPI, se seleccionó la población de estudio, quienes fueron los diferentes cuidadores que acompañaban a los pacientes hospitalizados en esta institución y que se encontraban en espera del informe del personal de salud en un área exterior al nosocomio. El muestreo fue intencional debido a que los participantes seleccionados debían cumplir dos condiciones: ser cuidador del paciente y que este estuviera asignado al área de oncología. La recuperación de la evidencia empírica consistió en una entrevista en profundidad, cuyo guion fue validado por jueces, el cual contiene las siguientes dimensiones: experiencia personal, comunicación con otros actores y significado relativo a la atención brindada a la persona con cáncer en este hospital.  

Todos los entrevistados expresaron su consentimiento a participar, el cual fue registrado de forma oral. La información obtenida fue grabada, transcrita y etiquetada de tal forma que se identificaran los testimonios y no los participantes, lo que permitió guardar el anonimato de los entrevistados. El análisis se realizó de manera manual y se incluyó lectura detallada de las transcripciones, asignación y comparación de códigos, clasificación de la información a partir de los códigos, identificación de temas, reclasificación y redacción de hallazgos. En todo momento se respetó la autonomía de los participantes, además, se hizo hincapié en el manejo anónimo de la información y la posibilidad de retirarse del estudio en cualquier momento, en caso de considerarlo. Se conservaron los principios básicos para satisfacer conceptos morales, éticos y legales establecidos en el Código de Nuremberg de 1847, Ley General de Salud y la Declaración de Helsinki. Esta investigación fue realizada en el marco de la tesis de pregrado y cuenta con aprobación del H. Consejo Técnico de la Facultad de Estudios Superiores Aragón de la UNAM del año 2019, bajo el acuerdo 18045. 

RESULTADOS

La muestra se conformó con un total de 13 personas, de las cuales 11 fueron mujeres y dos hombres. Los roles de las mujeres fueron los siguientes: madre, esposa, nieta y tía de la persona con cáncer hospitalizada; en el caso de los hombres, eran los padres de los pacientes. Con respecto al lugar de procedencia, las entidades más representativas fueron CDMX y Oaxaca; en el Cuadro 2 puede consultarse la escolaridad de los participantes. Se conservó el anonimato de los entrevistados otorgándoles como identificador el número de entrevista correspondiente, es decir, en el caso de E1 se referirá al Entrevistado 1 y así sucesivamente.

De manera general, se identificaron cuatro categorías de actuaciones de los CPI, una el ingresar al hospital, dos de la estancia y una al egreso, que se describen a continuación. 

La actuación de los cuidadores y la experiencia según “como te va en la feria”

Esta analogía permite identificar actuaciones del CPI en la institución hospitalaria. En esta categoría todos los testimonios provienen de familiares que acompañan a los pacientes oncológicos y que provienen del interior de la República.  

Su valoración se refirió a la calidad de la atención recibida, donde predominaron símbolos negativos que se ven generados y modificados al contrastarse con el estado de salud con el que la institución pretende entregar al paciente, más que por el tiempo de estancia. Por ejemplo: “Excelente, porque venimos de Oaxaca y la atención en Oaxaca es pésima” (E4).  

“Mala, pues porque no he recibido atención continua, como dicen ellos. Para poder traerlo tengo mi trabajo suspendido, debido a esto y peligrando que perderlo [sic] porque no me dan atención” (E8).  

“Primero fue buena y sí ya después ya vino todo pa’ [sic] bajo. No sé por qué ahorita, según supuestamente ya me la van a dar de alta, pero pues yo la veo muy mal. Pues ahorita lo que más me apura es llevármela porque no sé cómo pedir un taxi porque sí me cobran muy caro, la verdad todo lo que ganamos pues nos lo gastamos, en los pañales y todo” (E3).  

Lo que se puede observar en los testimonios es que la calidad y/o calidez de la atención tiene como base fundamental el apoyo integral por parte de la institución en la atención de su paciente. El cuidador o cuidadora, proveniente de otra entidad federativa, se enfrenta a la carga de trasladar a su paciente desde cualquier estado del interior de la República, puesto que este lo necesita, incrementando los gastos económicos y exponiendo al peligro la integridad de ambos y además al estigma social, a la multiplicidad de roles y todo lo que implica brindar atención y cuidados a su paciente en contexto ajeno.

Actuación del cuidador familiar durante la estancia hospitalaria: del lenguaje silencioso del cuerpo

En este apartado se muestran las actuaciones del CPI cuya estancia en el hospital ha sido recurrente y variable. Los cuidadores establecen interacciones con las enfermeras, quienes les indican qué hacer y cómo atender a su paciente; en el caso de las mujeres se puede observar la predominancia de los símbolos sociales de familia y maternidad. “Lavarle el cómodo, ayudarle a los enfermeros a cambiarle, limpio su cara, sus manos, le doy agua. Yo traje jabón y utensilios” (E5). En cambio, un hombre como cuidador principal, busca otros objetivos de cuidado: “Dedicarle tiempo, que esté en un lugar cómodo para él” (E7).

En el siguiente testimonio, el entrevistado se concentra en su paciente, no menciona a otros actores, por lo cual se presume que no interactúa con ellos de la forma en que lo hacen las cuidadoras femeninas:

“Bueno, yo en lo particular lo que hago es establecer una charla con él, amena. Para que tenga más ánimo procuro no preocuparlo [sic], le cuento pues cosas positivas, puras cosas que a él le agradan, ¿sí? Para invitarlo a que se llene de valor y que venza esta lucha. Es lo único que puedo hacer” (E8).

“Pues lo que hago es darle ánimos, que no se le baje [sic] la autoestima y decirle que pues lo necesitamos afuera, para que él… yo creo que con todo eso le dé más motivación a salir, independientemente de que él quiera, darle mucho [sic] más fuerzas para salir” (E10).

El CPI desempeña un papel imperativo, su actuar va en función de otorgar calidez desde los distintos roles que puede desempeñar, por lo que los símbolos más importantes son la familia y la salud.

Las actividades ejercidas por los diferentes tipos de CPI son distintas según el sexo de los participantes, ya que las mujeres realizan acciones de tipo asistencial mientras que los hombres atienden el estado de ánimo del paciente. Es interesante observar cómo es que el concepto de “atender” significa algo tan diferente para los cuidadores dependiendo del contexto y rol en que se desenvuelvan.

La mayoría de los entrevistados refería al órgano afectado en el cuerpo de su familiar cuando se les preguntó por el diagnóstico de su paciente, algunos mencionaron “cáncer de” y señalaban una parte del cuerpo, otros decían que no se acordaban, otros preguntaban cómo escribirlo y algunos otros daban un nombre muy técnico, que reflejaba una reproducción de lo que el médico les comunicó, mas no una comprensión de la enfermedad en sí, ni sobre su complejidad, en qué estadio se encontraba o los tratamientos que se le efectuaban a su paciente, como se muestra en los siguientes testimonios:

“Entonces le quieren ver a uno la cara de tonto. Imagínese, uno que tiene estudios a unas gentes que vienen y que no tienen nada de estudios… Cómo los han de tratar… Es más triste eso m’ija [sic], más triste. Entonces sí lo ves y sí te duele que no tengan una pizca de corazón” (E8).

“Sí, a veces le dan medicamento o no, la mayoría de las veces no, hay veces que me dice: ‘Ma’ [sic], alcánzame mi pastilla’, es más, él trae sus medicamentos porque no le dan. Y ahorita ya te pusimos una cosa, pero no te hizo, y se toma la de él y ya le hace efecto. O sea, a veces es placebo, ¿no? Le ponen agua u otra cosa, o le dan otra cosa porque no lo entiendes… Pasan dos, tres horas y no le hace efecto, se toma la pastilla y se siente bien […] Mira, yo te voy a decir una cosa: estamos aquí porque aquí nos dicen que debemos estar, y para lo que le hacen, yo creo que está mejor en su casa, llega aquí y se deprime. Él está mejor en su casa que aquí” (E1).

“[…] pero sí necesitamos como que más dedicación personalizada a cada quién, y con más explicaciones porque pues yo soy contadora, no sé muchas cosas de medicina, pero sí quisiera… yo no soy una analfabeta como para no entender […]” (E8).

“Pero uno tiene que estarle preguntando al doctor cuando surgen las dudas […] uno tiene que andar investigando […]” (E13).

“Al médico y de asistencia [les diría] que fueran un poquito más humanos y responsables. Mira, uno que está en esta situación no le desea el mal a nadie porque lo está pasando, y la verdad creo que es lo que les hace falta para que se humanicen, porque ya lo hacen muy mecánico. Y como políticos: ‘y vamos a hacer’, ‘y se le va a dar algo’… Más humanidad y responsabilidad en la atención” (E1).

En el manual del CMN 20 de Noviembre se estipula que se debe brindar una atención de calidad y calidez a los derechohabientes. Sin embargo, los CPI difieren de ello en el apartado de comentarios adicionales, pues la percepción de la atención que los derechohabientes reciben es contraria a lo establecido en el manual, lo cual tiene un efecto en su actuación.

La espera para el ingreso hospitalario

Las entrevistadas mencionan que los ingresos son problemáticos y que consumen mucho tiempo. “Mira, las salidas no son tan problemáticas. Los ingresos… a nosotros nos han traído de las 12 del día hasta las 11 de la noche ahí, porque [nos dicen que] ahorita” (E1).  

“[…] le dijeron a mi abuelito que se internaba el domingo, pero no había camas” (E10).

De acuerdo con los testimonios de los entrevistados se puede argumentar que los tiempos de espera en el CMN 20 de Noviembre, específicamente en esta unidad, pueden ser de 12 horas o más, como se puede observar en las siguientes afirmaciones: “[…] lo atendieron, por ejemplo, el martes a las tres de la mañana” (E2), “Entonces mi mamá se tuvo que quedar y lo internaron, a mi abuelito, hasta el martes en la madrugada” (E10). Por tanto, se deduce que pueden pasar días antes de que el paciente ingrese, mientras que el familiar generalmente se queda esperando que le den un espacio para que suba a piso, lo cual puede suceder en cualquier momento del día.

La actuación de las mujeres cuidadoras primarias informales

La cuidadora funge como única participante en la atención al paciente y como intermediaria frente al personal médico, aspectos propios de los roles que culturalmente son vistos como inherentes al sexo femenino (7). Sin embargo, este papel (CPI) y el escenario al cual tienen que enfrentarse son completamente diferentes a los que usualmente acostumbran. En los casos donde las cuidadoras se desempeñan como madres de adultos jóvenes, se presenta lo que Ruiz y Nava (2) definen como “regresión”: ser cuidador en esta fase tiene un impacto en todas las esferas de la vida de los padres, que creían superada la etapa de dependencia y que ahora deben conformar una nueva interacción.

Como ejemplo se puede mencionar a la tía de uno de los pacientes, quien venía de Oaxaca para cuidar a su sobrino; el día de la entrevista ella acababa de viajar muchas horas en camión, cuando se le preguntó cómo se encontraba no dijo ni bien ni mal; sin embargo, tenía que cumplir esta encomienda de cuidado, pues en su pensamiento era importante estar en el área de espera del hospital dado que su hermana, madre del paciente, se encontraba un poco enferma. En ambos casos, las tías mencionaron que dejaban atrás todas sus actividades para poder estar presentes en el hospital:

“Mira, nosotros nos recomendaron porque no vemos nada claro aquí honestamente. Nos recomendaron mucho el… Es un producto que viene de Cuba, que es/se le llama ‘eco azul, eco no sé qué’, que es veneno de escorpión azul. No sé si lo habías oído y le ha ayudado, así como lo ves, le ha ayudado porque cuando menos ha dejado por días de sangrar, ya no pedimos otra cosa, sino que ya cuando menos lo ayuden y nosotros lo estamos haciendo, aquí no vemos nada claro. La verdad, eh, nada claro” (E1).

“Yo, su papá, su hermana, su sobrino, mi hermana, mis sobrinos, nos turnamos” (E1).  

“Pos [sic] cómo le diré… él está consciente y le dice a su mamá que no se quede porque ahorita anda un poco malita y este… y le dice: ‘No, vete mejor tú a descansar, yo me quedo, aquí estoy…’. Ya cualquier pregunta él lo puede hacer y para que esté más tranquila duerme él y descansa su mamá” (E2).

“No la hemos dejado sola. Siempre está alguien, si no llega su hermana, su hermano, está mi esposo. Nosotros, nada más somos yo, mi hija, mi esposo, somos cuatro personas. Nos turnamos así un día uno, un día otro y así cuando hemos venido a cuidarla” (E3).

“Pues los cuatro miembros más de la familia, mi esposo y dos hijas” (E4).  

“Mi hijo y yo, con mucho dolor, y dos hermanos del paciente” (E5).

“Pues mi esposa de planta, o sea, la mamá de él, y nada más, y yo. Todos los demás son visitas. Y porque son familiares y amigos, nada más” (E9).

En este intercambio, hablan desde cómo se encuentra su paciente, lo que ha dicho el médico encargado, hasta organizar el traslado de su paciente del hogar al hospital y viceversa, racionando tiempo, alimentos y economía para que los recursos económicos puedan alcanzar a cubrir su estadía el mayor tiempo posible. La apropiación de espacios que ejercen los familiares se refleja en el uso de maletas, cobijas, recipientes, ropa, entre otros elementos que colocan en los muros, que sirven para delimitar zonas y personas.

DISCUSIÓN

El papel del CPI es coyuntural y demandante; se establecen redes familiares sin una preparación previa para enfrentar el cuidado fuera del hogar, lo cual genera un desequilibrio en su vida cotidiana, de ahí la importancia del ambiente hospitalario, que apoya las necesidades de los cuidadores y sus repercusiones sobre el cuidado y atención a pacientes con cáncer (8). En el caso específico de las mujeres como CPI, se ha reportado que experimentan más síntomas de depresión, ansiedad, sentimientos como miedo e inseguridad, consecuencia de la preocupación e incertidumbre que genera el estado de salud del paciente y por el temor a la progresión de la enfermedad (5), de modo que la salud mental, el estado físico y social son los elementos de la calidad de vida más afectados entre las CPI (9), lo que concuerda con lo establecido por ÁvilaToscano y VergaraMercado (5), al igual que Mendoza, Virgen y Pichardo (4).

Dentro de este nuevo escenario, se han encontrado formas de violencia institucional (10) en los organismos encargados de la salud que influyen en su ejercicio como cuidadores: la configuración del espacio, la lógica burocrática y la actuación de los agentes sobre la conducta de los pacientes y acompañantes durante la espera de la atención.

El cuidador familiar tiene diferentes significados, según Llantá, Hernández y Martínez (11) “se ven condicionados por los recursos psicológicos, sociales, económicos, con los que cuentan y el sentido del cuidado como amortiguador del distrés emocional”, entre los que se encuentran las experiencias previas y la estructura de la familia, por lo que es de suma importancia no solo conocer las necesidades, preocupaciones y miedos de los familiares, sino también atenderlos, darles una respuesta (11).

Así como el personal de asistencia realiza lo que Goffman denomina compromisos frágiles, de igual forma, el cuidador cumple su rol al solicitar una atención de calidad y con calidez, aparenta que cree en la actuación del personal cuando sabe que no es la primera vez que le han hecho esa falsa promesa, que sabe de antemano que no hay medicamentos para su paciente o no hay lugar disponible en el servicio que necesita para su atención.

Por lo que se refiere a la calidad de la atención hospitalaria, un factor definitorio lo constituyen los tiempos de espera, no solo en cuanto a mejorar la percepción del paciente o familiar acerca de la atención, sino con miras a implementar acciones necesarias para lograr mejoría en el servicio (12). Sin embargo, el 75% de los pacientes que ingresa a hospitalización, lo hace a través del servicio de urgencias, donde, según los lineamientos, no deberían estar por más de 12 horas; sin embargo, entre los factores que demoran la admisión del paciente están: espacio físico reducido, cantidad de camas inferior a lo recomendado por la OMS, limitada capacidad resolutiva, falta de insumos, escaso personal administrativo, médico y de enfermería, servicios saturados y edad (13). En este estudio se ha evidenciado la importancia de recuperar las actuaciones del CPI durante la estancia hospitalaria en tres momentos: ingreso, estancia y egreso del paciente.

Bellamy y Castro (9) coinciden con el enfoque dramatúrgico de Goffman al establecer que los pacientes se mueven dentro de un esquema de espacio y tiempo estableciendo interacciones sociales con actores que gozan de determinada jerarquización durante el proceso de atención hospitalaria. Dentro de este esquema se desarrolla un guion de interacción y actuación entre los sujetos que constantemente se encuentran atravesados por relaciones de poder, siendo los CPI los actores más representativos al acompañar al paciente desde que ingresa hasta que egresa del nosocomio.

CONCLUSIONES

Al comprender la actuación del cuidador informal en esta unidad se pudo observar que lo que potencia u otorga significado a la atención que recibe un paciente, desde la perspectiva de su cuidador, es el vínculo socioafectivo que este pudiera tener con el paciente. A través del símbolo de la familia y el vínculo socioafectivo que el cuidador establece  se genera una valoración de la atención hospitalaria recibida o de la percepción de la calidad de vida del paciente (14).

El impacto social de una enfermedad crónica degenerativa no se detiene en el momento del ingreso a una institución de salud, por lo contrario, es solo una de sus fases. De acuerdo con Goffman, el estigma constituye “hacer referencias a un atributo profundamente desacreditador”, “una clase especial de relación entre atributo y estereotipos”, “una indeseable diferencia” (15). Al tratarse de atributos observables, la discriminación constituirá al enfermo en un sujeto estigmatizado (aquel que es considerado como un ente despreciable) y, por ende, se le asigna una identidad estigmatizada. En las instituciones totales, como los hospitales psiquiátricos y las cárceles (16), el individuo se ve despojado de una parte de sí. Es entonces cuando el sujeto tiene que reconstruirse a través de esa identidad estigmatizada que le otorga su propia enfermedad. El padecimiento plantea la necesidad de un cambio de enfoque orgánico que contemple a los actores que intervienen, que conlleva abogar por la equidad de género en materia de cuidado, diseñar políticas públicas que amparen y contemplen las necesidades del cuidador informal (9) de la familia en general, así como considerar los efectos del estigma tanto en el paciente como en su cuidador de manera integral.

FINANCIACIÓN

Ninguna. 

CONFLICTO DE INTERESES

Ninguno.

Bibliografía

1.    Vázquez-Pineda F, Sánchez-Román S, Ramos-del Río B, Morales-Vigil T, Alfaro-Ramírez del Castillo OI, Guevara-López U. So-brecarga, ansiedad y depresión en cuidadores primarios de pacientes con dolor crónico y terminales. Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social [internet] 2008 [citado 21 nov 2022]; 46(5):485-94. Disponible en: https://www.re-dalyc.org/articulo.oa?id=457745523005
2.    Ruiz RAE, Nava GMG. Cuidadores: responsabilidades-obligaciones. Enfermería Neurológica México [internet] 2010 [citado 21 nov 2022]; 11(3):163-69. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO= 38340
3.    Moreira de Souza R, Turrini RNT. Paciente oncológico terminal: sobrecarga del cuidador.  Enferm Global [internet] 2011[citado 21 nov 2022]; 10(22). Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1695-61412011000200013
4.    Mendoza I, Virgen M, Pichardo L. Influencia de los cuidadores primarios informales de pacientes oncológicos terminales en la obstinación terapéutica. Rev Esp Med Quir [internet] 2013 [citado 21 nov 2022]; 18(2):87-92. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/quirurgicas/rmq-2013/rmq132c.pdf
5.    Ávila-Toscano J, Vergara-Mercado M. Calidad de vida en cuidadores informales de personas con enfermedades crónicas. Aquichan [internet] 2014 [citado 21 nov 2022]; 14(3):417-29. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?co-digo=4955952
6.    Goffman E. La presentación de la persona en la vida cotidiana. Buenos Aires: Amorrortu; 1993.
7.    Moncayo Chaucanez A, Chavez Muñoz M, Morales Chincha M. La sobrecarga del cuidador de pacientes con cáncer y sus consecuencias. CEI Boletín Informativo [internet] 2021 [citado 21 nov 2022]; 8(3):124-5. Disponible en https://revistas.uma-riana.edu.co/index.php/BoletinInformativoCEI/article/view/2865/3148
8.    Ortega Andeane P, Galindo Vázquez O. Factores ambientales y estrés en salas de espera: comparación en cuidadores pri-marios informales de pacientes con cáncer. Revista Latinoamericana de Medicina Conductual [internet] 2019 [citado 21 nov 2022]; 9(1):41-50. Disponible en https://www.researchgate.net/profile/Oscar-Galindo Vazquez/publication/ 337473043_Abelardo_Meneses_Garcia_Instituto_Nacional_de_Cancerologia/links/5dd9b50092851c1fedaca3b5/Abe-lardo-Meneses-Garcia-Instituto-Nacional-de-Cancerologia.pdf
9.    Rivera-Fong L, Fernández K, Acosta Maldonado B, Aguilar Ponce J, Vázquez-Romo R, Gálvez Hernández L. Evaluación de cribado de la calidad de vida en cuidadores primarios informales de pacientes oncológicos. Psicooncología 2022; 19(1):111-22. Doi: https://dx.doi.org/10.5209/psic.80801
10.    Bellamy C, Castro R. Formas de violencia institucional en la sala de espera de urgencias en un hospital público de México. Revista Ciencias de la Salud 2019; 17(1):120-37. Doi: https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.7621
11.    Llantá M, Hernández K, Martínez Y. Calidad de vida en cuidadores primarios de pacientes onco pediátricos. Instituto Na-cional de Oncología y Radiobiología [INOR]. Revista Habanera de Ciencias Médicas [internet] 2015 [citado 21 nov 2022]; 14(1):97-106. Disponible en: http://scielo.sld.cu/pdf/rhcm/v14n1/rhcm14115.pdf
12.    Taype-Huamaní W, Chucas-Ascencio L, De la Cruz-Rojas L, Amado-Tineo J. Tiempo de espera para atención médica urgente en un hospital terciario después de implementar un programa de mejora de procesos. An. Fac. med. [internet] 2019 [citado 21 nov 2022]; Oct 80(4):438-42. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script= sci_arttext&pid =S1025-55832019000400005&lng=es.http://dx.doi.org/10.15381/anales.v80i4.16705
13.    López Naranjo LK. Factores que inciden en la demora del ingreso de pacientes desde emergencia terapia intensiva, rea-lizado en el Hospital Enrique Garcés desde enero a diciembre del 2017. [Tesis]. [citado 21 nov 2022]. Disponible en: http://repositorio.puce.edu.ec/handle/22000/16122
14.    Valencia MC, Meza-Osnaya G, Pérez-Cruz I, Cortes-Campero N, Hernández-Ovalle J, Hernández-Paredes P, et al. Fac-tores que intervienen en la sobrecarga del cuidador primario del paciente con cáncer. Rev Calid Asist [internet] 2017 [citado 21 nov2022]; Jul-Aug 32(4):221-5. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1134282X17300015?via%3Dihu
15.    Goffman E. Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu; 2006.
16.    Goffman E. Internados: ensayos sobre la situación social de los enfermos mentales. 2ª ed. Buenos Aires: Amorrortu; 2001.