Amaya González Cenjor es enfermera y coordinadora del Servicio Médico de La Fundación Gil Gayarre, una organización no gubernamental (ONG) dedicada a atender y apoyar el proyecto de vida de personas con discapacidad intelectual y de sus familias. Desde 2005 trabaja para la fundación, primeramente como personal de atención directa, y desde 2010 como enfermera. 
Pregunta. ¿Cuáles son las principales funciones que tiene el profesional enfermero dedicado al cuidado de personas con discapacidad intelectual?
Respuesta. La principal función que llevamos a cabo es velar por ofrecer las mismas oportunidades, en lo que a salud se refiere, a todas las personas con discapacidad que forman la fundación, con especial atención a aquellas que viven en ella. Para ello, se lleva a cabo un seguimiento de su medicación y tratamientos, se realizan controles analíticos periódicos, programas de prevención y promoción de la salud, en los cuales se hace control de peso y tensión arterial, revisión de oídos, entrevistas individuales para conocer su estado actual y lo que las personas manifiestan, así como recordatoria de los cuidados individuales para seguir trabajando, campañas de vacunación, realización de consultas tanto de seguimiento como de procesos agudos, etc.
De este modo se detectan necesidades, se realizan los planes de cuidados y se evalúa cada caso en equipo, para así decidir si es necesaria una nueva analítica, pedir una interconsulta con el especialista, modificar la medicación, etc. Todo esto sin olvidar que formamos parte de un equipo interdisciplinar (personal de atención directa, maestros, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.), siendo importante la coordinación y la comunicación.
Además, últimamente nos estamos centrando de manera más activa en la educación para la salud, realizando talleres (hábitos de vida saludable, salud cardiovascular, higiene bucal y de manos, alimentación sana…), creando material adaptado, folletos en lectura fácil, etc.
P. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (PDID) constituyen un subconjunto de población con una mayor predisposición a tener enfermedades, tanto de tipo físico como mental. ¿Qué factores se han de tener en cuenta en la elaboración de los planes de cuidado destinados a este perfil poblacional?
R. En el ámbito de la discapacidad intelectual parece que hay mayor prevalencia de ciertas enfermedades, como puede ser la epilepsia, en síndrome de Down mayor riesgo de presentar cardiopatías, hipotiroidismo, o demencias precoces, mayor dificultad de controlar los impulsos, procesos depresivos, etc. No existen unos cuidados especiales al colectivo, por así decir, los cuidados son individuales, como a cualquier otra persona, y cada uno va a manifestarlos de una manera.
Lo importante es ver a la persona, independientemente de la discapacidad que presente, verla en su conjunto. Conocer a la persona es lo que más ayuda o seguridad te va a dar a la hora de valorarla y definir los cuidados que necesita, así como para detectar posibles procesos agudos, ya que muchas veces tienen sintomatología muy dispar o atípica, dificultad para que ellos te manifiesten lo que les pasa, umbrales de dolor más elevados o poca colaboración en las exploraciones. Así que cada detalle cuenta, y toda información de otros miembros de ese equipo interdisciplinar va a aportar en las decisiones finales.
P. La integración es un pilar fundamental dentro del cuidado de estos pacientes. ¿Qué papel tiene la familia y los amigos, y cómo se integran en el plan de cuidados?
R. La familia tiene un papel primordial para nosotros. Desde el servicio procuramos tener una comunicación lo más fluida posible con ellas, y la toma de decisiones, en la mayoría de casos, se hace de forma conjunta, implicándolas en el cuidado de su familiar. Esta comunicación es en ambos sentidos, nuestro servicio siempre está abierto a que las familias puedan consultarnos, manifestarnos alguna preocupación, contarnos los cambios que están viendo… Intentamos ser un apoyo más para ellas, viendo entre todos las mejores opciones para la persona.
En cuanto a la integración e inclusión de las personas, cada vez se hace un uso más normalizado de los servicios comunitarios (centro de salud, atención especializada…), y creo, que el trato que recibimos y ofrecemos, cada vez es mejor, aunque hay que seguir avanzando, claro está.
P. Usted forma parte de la Fundación Gil Gayarre (www.gilgayarre.org), una ong comprometida con las personas con discapacidad y con sus familias. ¿Cuáles son los principales objetivos que persiguen?
R. La misión de nuestra fundación es atender y apoyar el proyecto de vida de cada persona con discapacidad intelectual y de su familia, defender sus derechos y obligaciones como ciudadanos, para alcanzar el mayor grado de inclusión social posible. Cada persona con discapacidad de la fundación cuenta con un plan individualizado, elaborado por la propia persona y su equipo de apoyo (familiares, profesionales, amigos, etc.).
La fundación pertenece al movimiento asociativo Plena Inclusión, organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual y las entidades que trabajan por ellas. Está formada por las personas con discapacidad intelectual, sus familias, patronos, profesionales, voluntarios, donantes y colaboradores. Nace en 1958 gracias a su fundadora Doña Carmen Gayarre y su hijo Luis, con síndrome de Down. Hoy en día, la fundación presta apoyo a más de 450 personas con discapacidad (desde los 3 años hasta el final de su vida) y sus familias. Trabajan en ella 216 profesionales, cuenta con más de 200 voluntarios y nos apoyan más de 50 empresas.
Todos formamos una gran familia en la que trabajamos con ilusión para que las personas con discapacidad y sus familias alcancen sus metas.
P. ¿Qué actividades llevan a cabo en la fundación? ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en estas?
R. A modo general, creo que el que la fundación cuente con un servicio médico formado por cuatro profesionales de Enfermería y un médico, aporta tranquilidad y, en muchos casos, seguridad.
Nuestra participación varía según el servicio, en unos nuestra función es mucho más explícita (como, por ejemplo, en los servicios residenciales y de viviendas, en los que nuestra implicación es máxima por las características del servicio y de las personas), y en otros la implicación es menor. La fundación cuenta con un plan estratégico donde se elaboran distintas líneas de acción, en las que nuestro servicio puede participar como cualquier otro miembro. Por poner un ejemplo, la fundación cada vez está más comprometida con el proceso de envejecimiento, elaborando distintas acciones que van encaminadas a esta realidad (organizando conferencias, proyectos como “recuerdos felices de mi vida”, comisiones específicas de trabajo), en las que nuestro servicio participa.
P. ¿Por qué decidió desarrollar su labor enfermera con este tipo de pacientes?
R. En mi caso en particular Enfermería fue mi segunda carrera. Cuando se acercó el momento de elegir, tuve claro que el ámbito en el que quería desarrollar mi trabajo era el de la discapacidad. Primeramente estudié Magisterio de Educación Especial, y cuando empecé a trabajar en la fundación decidí estudiar Enfermería, compaginándolo con este trabajo, con la idea de que en un futuro podía desarrollar esta profesión en este ámbito, con tan buena suerte que cuando finalicé mis estudios quedó una vacante en el servicio médico.
Cuento con autonomía para valorar y pautar cuidados y explicarlos, me siento respetada y respaldada, el poder conocer a tantas personas que me aportan tanto, convertirme en un apoyo más para que las personas puedan conseguir pequeños objetivos, ser uno más en un gran equipo, el afecto y el cariño que me llevo de tantas personas…
