Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una enfermedad rara. Un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético. Normalmente afecta en su mayoría a las mujeres y provoca una discapacidad grave porque afecta a casi todos los aspectos de la vida (provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla). Hasta ahora no hay cura, pero sí se están estudiando posibles tratamientos.
Entre otros síntomas, los pacientes pueden padecer epilepsia, otras patologías neurológicas, alteraciones en la respiración, disfunción autonómica, alteración cardiológica, trastorno del sueño, óseos o gastrointestinales… Una gran cantidad de alteraciones que afectan a su día a día.
El caso de África
África es una niña de ochos años de Zamora con síndrome de Rett, y lleva más de dos años esperando un comunicador que pueda transmitir lo que expresa con la mirada. Un aparato que le permitiría comunicar cómo se siente, si tiene dolor o no, si está bien, si necesita algo. Su madre ha querido dar a conocer su eterna espera y los problemas que se están encontrando, y para ello ha querido difundir su historia por las redes sociales.
Según explica, el comunicador ayudaría y mejoraría mucho la calidad de vida de su hija, además de que la niña aprobó la prueba para poder obtenerlo. La niña ha conseguido, gracias a la rehabilitación, ir mejorando, de hecho, ha aprendido hasta a utilizar un ratón óptico para ir practicando, pero el comunicador (un aparato que hace seguimiento ocular para que las personas con dificultades para comunicarse puedan interactuar) no llega.
La mamá de África se puso en contacto con Rett España, quien le consultó si el Sacyl tenía en su catálogo de productos de asistencia a personas con discapacidad este comunicador. Y sí, los tiene, pero se han encontrado con problemas burocráticos.
Esta madre luchadora lleva semanas intentando hablar con la neuróloga pediátrica para ver el estado de su tramitación, pero no le responden a los correos electrónicos. No la culpa, porque entiende la saturación por falta de personal del Sacyl, pero seguirá insistiendo para conseguir que alguien le ayude y le solucione los problemas para que África pueda tener su ansiado comunicador.
Ya le han intentado ayudar directamente proponiéndole a costear los 6.000 euros que cuesta el comunicador, pero esta mamá se niega, y seguirá luchando por conseguirlo al no parecerle justo que, cumpliendo los requisitos, lleven tanto tiempo esperándolo.
Puedes consultar el perfil de Instagram con su historia en el siguiente enlace: @mi_princesa_africa
