Darias reitera la importancia de priorizar la atención a las enfermedades raras

Viernes, 10 de febrero de 2023

por diariodicen.es

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha estado presente en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes que organiza la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras celebrado en Costa Rica. Allí ha defendido la importancia de posicionar a las enfermedades raras como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles, fomentando un abordaje amplio, que incluya y tenga en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes y sus familias.

Carolina Darias defiende priorizar la atención a las enfermedades raras
Carolina Darias, nueva ministra de Sanidad | @desdelamoncloa

Destaca que la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias ha de pasar por acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa, o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una asistencia sociosanitaria también integrada.

En definitiva, impulsando una estrategia frente a las enfermedades poco frecuentes que sitúe a los pacientes y sus familias en el centro de las acciones y con una implantación homogénea en todo el territorio.

Darias ha insistido también en la importancia de priorizar la atención a las enfermedades raras no solo a nivel nacional, sino también en los foros de cooperación internacional como ALIBER, o la Organización Panamericana de la Salud (OPS), con cuyo director, Jarbas Barbosa da Silva, mantuvo esta semana en Madrid, un encuentro de trabajo presidido por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez.

Asimismo, ha avanzado la determinación del Ministerio de Sanidad de trasladar, durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la necesaria mejora del manejo de las enfermedades raras también en el ámbito europeo, priorizando aquellas acciones clave que permitan mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Plan de atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras

La ministra de Sanidad ha repasado algunos de los últimos avances impulsados por el Gobierno de España en atención a las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familias.

En este sentido, ha subrayado la inversión de 70 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras que contemplan los Presupuestos Generales del Estado para 2023.
Gracias a esta partida, se impulsarán los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud y se seguirá reforzando la cartera común de servicios con, por ejemplo, la implantación de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica o la implementación del programa de cribados neonatales, con la inclusión de cuatro nuevas pruebas dentro de la Cartera de Servicios del SNS.

La ministra de Sanidad también ha hecho hincapié en el desarrollo para 2023 del Plan 5P del SNS, gracias al que se actualizará y ampliará la infraestructura para los centros sanitarios en la consolidación de la medicina personalizada de precisión.

La ministra de Sanidad también ha destacado al papel clave que representa la voz de profesionales y asociaciones de pacientes para dar una respuesta integral a las enfermedades raras.
En este punto, ha agradecido su colaboración en la evaluación anual de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS, la publicación del primer informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras o la actual evaluación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.

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