Los pacientes con ELA llevan esperando desde marzo del 2022 que comenzó la tramitación de una ley para garantizar “la vida digna” de las personas que padecen esta enfermedad. Después de mucho tiempo paralizada, de muchas quejas y reivindicaciones, se ha vuelto a tratar el tema y todos los partidos políticos están a favor de tramitar la ley ELA.
El Pleno del Congreso de los Diputados ha debatido este martes la Proposición de Ley Orgánica para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y todos los grupos la han apoyado, pero esto no significa que sea inmediato, de hecho, hace dos años ya se aprobó una proposición similar y acabó paralizada después de haberse prorrogado hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas, pero los diputados se han comprometido en llevarla a cabo en esta ocasión.
Los pacientes aseguran que, a pesar de esta buena noticia, “la medida llega tarde y la ven insuficiente”. Por su parte, el PSOE y Sumar han presentado otra proposición de ley para que los pacientes con enfermedades neurodegenerativas que, además de la ELA, incluirá el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington. Una ley que “será más ambiciosa de lo que se pedía en principio ya que tiene todas las garantías de atención integral, equitativa y cohesionada para pacientes con otras enfermedades”, explican desde el Gobierno.
Ley ELA
La ley ELA incluiría aspectos como: el reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA con el diagnóstico de la enfermedad incluyendo un nuevo artículo con el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema; la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia; y el reconocimiento de los pacientes con ELA como personas con discapacidad, entre otros.
