El Hospital Sant Joan de Déu, ubicado en Barcelona, encabeza el proyecto “Share4Rare”, una iniciativa mediante la que se pretende crear una herramienta de encuentro virtual para personas afectadas de enfermedades raras, familiares e investigadores, que permitirá reunir información relevante sobre este tipo de patologías para poder avanzar en los estudios.
El programa, apuntan desde el propio centro de la Ciudad Condal en un comunicado, contempla la puesta en marcha de una red social que incluirá todas las enfermedades raras, sin ningún tipo de limitación por temática. El objetivo de este proyecto es crear un espacio seguro y accesible para pacientes y cuidadores, que serán previamente verificados como tales.
Así, esta herramienta funciona mediante algoritmos que posibilitan que el sistema lleve a cabo una búsqueda de la persona más adecuada para dar respuesta a las consultas determinadas del resto de usuarios. De la misma forma, gracias a este recurso, “Share4Rare” permitirá poner en contacto a distintos pacientes con los mimos síntomas y patologías, con lo que se pretende fomentar el apoyo entre personas en situaciones idénticas.
Por otro lado, este proyecto, además de constituir una herramienta de ayuda mutua entre afectados, se ha creado para mejorar el manejo de las enfermedades con el que cuentan los pacientes, ya que pone a su disposición información rigurosa elaborada por profesionales expertos en este tipo de dolencias. Además, con este recurso se podrán recopilar datos para futuras investigaciones; en este sentido, en un primer momento, señalan desde el hospital, se enfatizará en los tumores pediátricos y en las enfermedades neuromusculares.
“Share4Rare” es una iniciativa encabezada, como se ha dicho, por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, subrayan en la citada nota informativa, y fue presentado, el pasado día 2 de abril, bajo el lema “Transformemos en raro lo extraordinario”, con un video ilustrativo de la campaña, que puede consultarse a través del siguiente enlace.
