Se suele decir que Enfermería, y en general todas las carreras sanitarias, son profesiones vocacionales, tiene que haber una pasión voluntaria de la persona para dedicarse a ello porque le genera un sentimiento de realización, satisfacción y felicidad. La historia de Ana Cubero fue algo así pero con la diferencia de que comienza cuando ella era muy pequeña, cuando nació su hermana Paula.
Hace 24 años que se convirtió en hermana mayor. Tras el parto y muchas pruebas le diagnosticaron “lesión cerebral de etiología no filiada”, es decir, no tiene diagnóstico. Su familia siempre ha estado muy aferrada a ella y no la dejó nunca, y es ahí donde comenzó su aventura. A pesar de ir mejorando con el paso del tiempo, el 8 de marzo del 2010 su vida cambió cuando Paula sufrió una parada cardiorrespiratoria a consecuencia de un ataque epiléptico. Una hipoxia en su cerebro, que ya estaba dañado de antes, fue devastadora. A partir de ahí la vida de Paula y la de su familia dio un giro radical.
Ana siempre tuvo claro que quería ser enfermera, quizá el haber pasado una infancia entre pruebas y médicos con su hermana, forjó su vocación de cuidar a los demás. Pero en una de esas intervenciones en las que su hermana estuvo grave su ilusión se fue desvaneciendo. “Cuando Paula tuvo la parada cardiorrespiratoria yo estaba en segundo de bachillerato, aún no era enfermera. Pocas personas saben la frase que le dije a mi madre aquella mañana en la puerta de Paula mientras el SAMUR la reanimaba. Yo solo le decía `Mamá, si Paula se muere yo no puedo ser enfermera´”. Pero Paula luchó y sobrevivió y su ilusión por llegar a convertirse en un profesional sanitario más, continúo. “Las enfermeras del Hospital La Paz me dejaban hueco para poder estudiar mis exámenes de selectividad y me enseñaron muchas cosas durante los meses que estuvimos ingresados”, relata.
Tras tres largos meses en la UCI, pudieron volver a casa aunque con una situación radicalmente distinta. Paula no reaccionaba casi ante ningún estímulo, no podía caminar, había perdido el reflejo de deglución y estaba conectada a un aparato para controlar su oxigenación y frecuencia cardiaca. A pesar de ello, y como se había prometido, Ana se preparó el examen de selectividad, ese que le acercaba cada vez más a cumplir su sueño: ayudar a otros niños como Paula y a sus familias.
Paula es una niña con necesidades especiales. En la actualidad un 8% de la población mayor de 16 años tiene algún grado de discapacidad y un 7% una enfermedad rara, lo que, en cálculos generales, supone unos tres millones de españoles. El problema aparece cuando estas personas no tienen la atención sanitaria que necesitan día a día y por ello las limitaciones que se encuentran en su día a día, tanto ellos, como sus familias.
Creando un blog
Los niños con necesidades especiales son una realidad y tienen una gran cantidad de necesidades que hay que cubrir y por ello Ana quiso hacer algo más para poder ayudar “llegar a tu casa con un niño como Paula y adaptarte a la nueva situación es un acto de resiliencia y aprendizaje brutal. Nos sentimos solos en el camino algunas veces, no sabes cómo aspirar secreciones, no sabes por qué se desatura, no sabes conectar el oxígeno rápido o cuántos litros poner, no sabes nada…y te sientes perdido y desamparado. Cuenta con Ana surgió para evitar que más familias se sintieran así”, explica esta enfermera.
Cuenta conmigo, cuenta con Ana nació para poder dar todas esas respuestas a las familias que necesitan en algún momento de la vida de sus hijos una enfermera sin necesidad de salir de su hogar. Ana Cubero critica la falta de medios que existen, sobre todo de enfermeros, que son una de las figuras más importantes para ayudar a estas personas y por ello, aunque con encaje de bolillos, esta enfermera cuando termina de trabajar en el Hospital Quirón Salud de Madrid, acude a todas aquellas citas que tenga con pacientes con necesidades como las de su hermana. “Los enfermeros tenemos un papel clave en los cuidados de nuestros pacientes y en los pacientes pediátricos con necesidades especiales, aún más. Deberíamos ser el nexo de unión entre la familia y los cuidados porque los padres salen del hospital sin una formación para atender a sus hijos, y el papel del enfermero debería ser estar a su lado y transmitir sus conocimientos”, comenta.
Después de tantos años al cuidado de su hermana y formándose todo lo posible, Ana, alentada por una amiga, se animó a crear este espacio donde se puede contactar con ella como enfermera a domicilio para atender cualquier tipo de paciente y organiza diferentes talleres para los padres. Ella atiende a todo tipo de pacientes, acude a sus domicilios con citas planificadas o de urgencia, ahí es donde ha podido comprobar el poder que tienen las redes sociales.
Su objetivo es poder darles a las familias que lo requieran consejos, ayudarles, facilitarles las tareas y poder enseñarles todo aquello que desconoces al salir del hospital, una situación que su familia tuvo que vivir al salir del hospital con Paula. “Mi hermana necesita unos cuidados muy específicos. No se mueve de manera voluntaria, no se comunica prácticamente con el medio y necesita que realicemos por ella la mayoría de sus funciones vitales. También cambios de pañal y posturales en un intervalo de horas. Asearla, conectar un respirador para que sus pulmones hagan fisioterapia respiratoria y necesitamos la ayuda de una fisioterapeuta que viene 3 veces por semana y una auxiliar de enfermería que nos ayuda con sus cuidados entre semana para que mis padres puedan ir a trabajar. No difiere mucho de los cuidados que debemos dar a un bebé recién nacido, salvo por una pequeña diferencia…su tamaño”, relata.
La necesidad de los enfermeros
Paula no es la única paciente con necesidades especiales en el mundo. Como ella, cada día hay más pacientes que poseen dificultades (físicas, mentales, sensoriales, del desarrollo, conductuales, emocionales, déficit cognitivo) y que tienen condiciones limitadas que requieren atención médica y es que dicha atención escapa de la rutina y requiere de conocimientos especializados y avanzados. Esa dificultad de cuidar a un paciente con necesidades especiales está relacionada con la importancia de tener a un buen profesional cerca, y entre ellos, el papel de las enfermeras es vital. “Los enfermeros tenemos un papel clave en los cuidados de nuestros pacientes y en los pacientes pediátricos con necesidades especiales, aún más. Deberíamos ser el nexo de unión entre la familia y los cuidados. Los padres salen del hospital sin una formación para atender a sus hijos, y el papel del enfermero debería ser estar a su lado y transmitir sus conocimientos. Debería existir un enfermero de enlace (real, porque la figura ya existe, pero no se ocupa de este tipo de pacientes) que acompañase a los padres en casa”, explica.
Ana tiene muchas anécdotas en la memoria, tanto buenas como malas. Al ser enfermera y estar dentro del mundo sanitario se ha tenido que enfrentar a situaciones desagradables, aunque a veces graciosas. “Recuerdo cuando fui acompañando a una visita médica a una mamá de un niño con traqueotomía y lesión cerebral (ir sola en el coche con un niño así es difícil y mi trabajo consistió en acompañarles). Me encontré con uno de los médicos habituales de Paula en el hospital. Su cara al verme con un niño que no era Paula pero era paciente suyo fue un poema”, recuerda.
Admite que ha tenido mucha suerte casi siempre con los profesionales sanitarios que han tratado a su hermana y le han hecho la vida más fácil. Se siente orgullosa de haber conseguido su objetivo y convertirse en enfermera para ayudar a todos aquellos que pasan por situaciones como la de Paula y, aunque le quedan muchos sueños por realizar, cree que para poder seguir progresando a nivel profesional nunca se debería dejar de soñar con algo mejor, en su caso, poder crear una red de enfermeros a domicilio pediátricos especializados que estén en contacto con alguna unidad hospitalaria para poder dar soporte a todos los niños y familias que los necesiten y quién dice que no vaya a suceder después de todo lo que ha conseguido desde la llegada de Paula.
Que gran trabajo haces Ana! Si Paula pudiera hablar te diría lo orgullosa que está de su hermana! Desde aquí Gracias en nombre de todas las Paulas y sus familias a las que ayudas. Sigue así!