“La formación en cuidados paliativos en Enfermería es insuficiente. Menos del 50% de las universidades españolas dan una asignatura y es solo una optativa”

Martes, 21 de mayo de 2024

por Natalia Hernández Manjón


Mara Castillo Lapetra es la presidenta de la Fundación Dignia, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a promover y fortalecer los cuidados paliativos en España. Nuestra misión es poner en valor la dignidad humana, brindando atención integral a pacientes y familias en momentos críticos. Hablamos con ella para que nos explique cuál es la situación actual de los cuidados paliativos, qué necesidades surgen y cómo podemos ayudar a que todas las personas puedan vivir con dignidad esta etapa de la vida.

Pregunta. ¿Qué importancia tienen los cuidados paliativos?

Mara Castillo nos habla de los cuidados paliativos
Mara Castillo

Respuesta. Para la Fundación Dignia es la diferencia entre morir bien o no, entre vivir un proceso natural por el que pasaremos todos y/o en el que tendremos que acompañar a nuestros seres queridos, con paz, con recursos que permiten que la persona no sufra ni física ni espiritualmente, o con “morir mal”.

Los cuidados paliativos permiten vivir con dignidad esta etapa de la vida y ayudan y acompañan en todo el proceso al paciente y a la familia. La etapa final de la vida es un periodo delicado, lleno de desafíos tanto para el paciente como para sus seres queridos. En esos momentos, los cuidados paliativos emergen como un faro de esperanza, centrándose en mejorar la calidad de vida, aliviar el sufrimiento y brindar un apoyo integral. Es más que un enfoque médico; es un compromiso con la humanidad y la empatía.

P. ¿Cuál es el papel de las enfermeras en esta área?

R. Es indispensable, es nuestra vocación de cuidar, de estar al lado de la persona que sufre, de confortarle, de identificar y de proporcionarle todo lo necesario para que siga viviendo dignamente, de una manera natural aun en los momentos que no sea necesario ninguna intervención técnica, A veces es una palabra de cariño, un estar ahí, de darle la mano, de resolver sus dudas, de apoyar a la familia a la que hay que enseñarle algunos protocolos para que puedan ayudar a su familiar …

Como decía Virginia Henderson: “Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña”.

P. Una de las cosas que más reclamáis es la en relación con la formación, ¿dirías que no se forma suficiente a las enfermeras en cuidados paliativos? ¿Es necesaria una especialidad?

R. Efectivamente la formación en cuidados paliativos en Enfermería es insuficiente. Menos del 50% de las universidades españolas dan una asignatura y es simplemente una optativa en muchos de ellos. Así hay más de un 50% de enfermeros egresados que no tienen competencias básicas en cuidados paliativos.

Así, el primer paso es que esta formación en paliativos sea obligatoria dentro de la formación integral de la Enfermería. Lo segundo es la especialización, puesto que además es una realidad de la sociedad que va en aumento: cada vez vivimos más, con enfermedades más crónicas y vamos a necesitar profesionales más especializados.

P. Los cuidados paliativos son reconocidos como un componente fundamental en los sistemas sanitarios, pero no todas las personas que los necesitan pueden acceder a ellos. ¿Cuál dirías que es el problema y la solución?

R. Creemos que es un problema global que afecta no solo al ámbito sanitario. No es una única causa y por tanto necesita soluciones que incluyan a todos los sectores de la sociedad.

Cuidados paliativos |iStock

Faltan recursos físicos y humanos, sensibilizar a la administración pública, a las instituciones privadas, y a la población en general. Que nosotros mismos seamos capaces de reclamar el derecho a estos cuidados, que sepamos que existen y que podamos solicitarlos, igual que existe la medicina preventiva como una parte integrada del sistema sanitario.

Ahora nadie se plantea la no existencia de ésta, pues con los cuidados paliativos tiene que pasar igual. Debemos concienciarnos de la necesidad, de que de verdad no es lo mismo vivir la etapa final de tu vida con esta ayuda que sin ella. Debemos pedir y reclamar una ley de paliativos nacional porque otro de los problemas es la diferencia de acceso a los cuidados paliativos dependiendo de la comunidad en la que vivas. Existe una desigualdad clara el acceso no es igual para todos los españoles.

P. Eres la presidenta de la Fundación Dignia, ¿de qué se trata y cuáles son sus objetivos? ¿Qué llevó a crearla?

R. Fundación Dignia surge para impulsar a las entidades de paliativos de ámbito nacional y crear un ecosistema donde nazcan y conecten iniciativas que pongan en valor la dignidad de las personas a través de los cuidados paliativos. Cuenta con un equipo humano que, desde múltiples vertientes de la medicina, la empresa y la ciudadanía convergen en el objetivo común de dar acceso a las personas a unos cuidados paliativos de calidad, centrándose en el cuidado al enfermo, el apoyo físico, psicológico y espiritual de él y de sus familiares y, además, de fomentar estos cuidados formando a sanitarios y comunicar la cultura del cuidado y el acompañamiento en el final de la vida.

P. ¿Qué hacéis dentro de la fundación? ¿De qué manera se puede formar parte de la fundación? ¿Cómo se puede ayudar?

R. Es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a promover y fortalecer los cuidados paliativos en España. Nuestra misión es poner en valor la dignidad humana, brindando atención integral a pacientes y familias en momentos críticos. Trabajamos en colaboración con entidades nacionales para democratizar los cuidados paliativos en la asistencia sanitaria y garantizar acceso a una atención de calidad para todos y nos enfocamos en concienciar a la sociedad sobre la importancia del cuidado mutuo y apoyar el progreso de la medicina paliativa mediante la formación del personal sanitario. En Fundación Dignia, creemos en el valor de cada vida y nos esforzamos por ser una fuente de esperanza y cuidado para todos. Nuestro lema así lo recoge: cuidar la vida, siempre.

Se puede ayudar siendo voluntario, apoyando económicamente a través de aportaciones mensuales o esporádicas a través de bizum 08919 y sobre todo hablando a la gente cercana de los cuidados paliativos

P. Además, Mara, también fundaste Desconecta y Descansa, donde ofrecéis los servicios de Enfermería a domicilio. ¿Nos podrías hablar un poquito de ella?

R. Hace 12 años que nació Desconecta y Descansa con el propósito de poder ayudar a las personas con necesidades sociosanitarias en su domicilio, desde acompañamiento, curas, cuidados postoperatorios o incluso cuidados paliativos. Nos diferenciamos por nuestra disponibilidad 24/7 y ofrecer un trato personal y más humano con cada familia.

P. ¿Qué se podría cambiar, más allá de la formación, para mejorar la calidad de los cuidados paliativos?

R. Lo primero es la accesibilidad, que vivas donde vivas y tengas los recursos que tengas, puedas acceder a unos cuidados paliativos de calidad. Que el mismo médico que trata al paciente informe a la familia de la opción de los cuidados paliativos, de una manera clara y le guíe en el proceso.

Tenemos que involucrar además del médico y la enfermera, al trabajador social, al psicólogo y a la persona que pueda dar el apoyo espiritual, para dar de verdad una atención integral a la persona.

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