Relato: Una historia de cuidados paliativos

Autora del relato: Anne Ruiz Pernudo

Las historias en cuidados paliativos siempre tienen un final amargo y esta que voy a contar no es la excepción, pero fue real y vivida con gran cariño.

Todo comenzó cuando nos informaron de la llegada de una nueva paciente a nuestra unidad, la Unidad de Cuidados Paliativos. Cuando le asignaron habitación me di cuenta de que era una de las que tenía mi enfermera, siendo yo una alumna en prácticas de último curso.

Siguiendo las indicaciones del protocolo fuimos a su cuarto para presentarnos y conocer su estado, con el fin de adecuar los cuidados a su situación. Por lo general, los pacientes que llegan aquí suelen ser personas de edad avanzada, pero en este caso nos sorprendió su juventud, era una chica poco mayor que yo.

Venía acompañada de un hombre joven que llevaba de la mano a una niña pequeña. Cuando los vimos se nos cayó el alma a los pies. ¡Era tan pequeñita!

Establecimos una buena relación desde el primer día. Nos contó que la persona que la acompañaba era su pareja y la niña, la hija de ambos. Estaba en la fase terminal de su enfermedad y ella era consciente de todo. Sin embargo, intentaba parecer lo más alegre posible cuando ellos estaban, sobre todo cuando estaba su hija, pero en los cortos periodos en los que estaba sola, se la veía muy decaída, muy triste. Fue en uno de esos momentos cuando entramos a su habitación para levantarla al sillón y darle la medicación, que nos contó toda su historia.

Ambos eran extranjeros, venían del este de Europa, se conocieron en su país de origen siendo muy jóvenes. A ella le ofrecieron un importante puesto de trabajo en España y decidieron venir a vivir aquí, donde tuvieron a su hija. Todo iba bien hasta que ella empezó a encontrarse muy fatigada. Al principio no le dio importancia, le pareció normal por la exigencia de su trabajo, el cual le suponía mucho tiempo y esfuerzo, además de la niña, la casa, etc.

Cuando decidió ir al médico ya era demasiado tarde, la enfermedad se le había extendido y no tenía ni siquiera un tratamiento paliativo. A partir de aquí todo había ocurrido muy rápido hasta llegar a la situación actual.

En cuidados paliativos, además de los cuidados habituales que tienen que ver con paliar el dolor y ayudar a que los pacientes se encuentren lo más cómodos y tranquilos posible, se lleva a cabo otra GRAN tarea que me van a permitir denominar “cuidar el alma”, y con esto quiero decir intentar que se vayan en paz, ayudarles a controlar lo más posible su inquietud y su desasosiego, porque generalmente sienten que tienen algo pendiente y que necesitan hacer.

Nosotras, las enfermeras, somos esas “amigas”, y hablo tanto del propio paciente como de su familia, a las que les pueden contar cualquier cosa, ese confidente ajeno al contexto del enfermo que necesitan, para desahogarse, sin afectar demasiado al entorno familiar que muchas veces está saturado por el sufrimiento que la propia situación genera.

Pues bien, durante los siguientes días fue abriéndose más y más, hasta que un día nos contó que estaba preocupada por dos cosas. Estaba muy inquieta por la situación en la que iba a dejar a su hija y a su pareja, pues este, a pesar de llevar viviendo cuatro años en España, no había encontrado un trabajo estable y tampoco hablaba bien castellano; además, no se defendía con los papeleos en instituciones y, como no estaban casados, no iba a poder recibir una pensión de viudedad para poder hacerse cargo de la niña.

Por otro lado, la angustiaba no poder volver a ver a sus padres, les habían avisado, pero provenía de una familia muy humilde y los veía muy mayores para viajar, por eso les habían dicho que no hacía falta que vinieran. Pero, ahora, ante la situación tan fatal en la que se encontraba, no sabía si decírselo, porque, probablemente, no llegaran a tiempo.

Nos quedamos conmovidas, era una situación tan difícil, se la veía tan frágil, tan triste, tan consumida. Mi enfermera y yo nos miramos sintiéndonos profundamente abatidas, pero salimos de la habitación y no tuvimos más remedio que seguir con el resto de nuestras tareas.

Cuando tuvimos un descanso nos volvimos a mirar, pero esta vez con más luz en nuestros ojos, ambas habíamos pensado lo mismo. Fuimos a hablar con el sacerdote que se encontraba en el piso superior en la capilla y le contamos la historia. Fue visto y no visto, habló con la paciente, habló con su pareja, les pidió la documentación que necesitaba y que afortunadamente tenían, fue al ayuntamiento para hacer el registro civil y consiguió los papeles necesarios para realizar la boda, ya que, además, ella quería una ceremonia religiosa. No supimos cómo fue posible que lo consiguiera aquel sacerdote.

Una vez asegurado el poder celebrar la ceremonia hablamos con la peluquera del centro y tras contarle la situación, se sumó al equipo.

Comenzamos a prepararla para su gran día. Cada uno hizo su trabajo, la peluquera la peinó y dejó guapísima, nosotras, enfermeras y auxiliares, nos ocupamos de maquillarla suavemente y prepararla, le quitamos todo lo que no era esencial para que viviera una boda lo más bonita posible. Cuando estaba lista, a mi enfermera y a mí nos pidió que nos quedáramos, nos dijo que quería que nosotras fuésemos sus testigos de boda, a lo que asentimos emocionadas. Pedimos a nuestras compañeras si nos podían ayudar con la atención a los demás pacientes mientras se llevaba a cabo la ceremonia y, por supuesto, nos dijeron que no había problema.

Cuando llegaron la pareja y su hija se quedaron sin palabras, se la veía preciosa. Ya estábamos todos, así que llamamos al sacerdote. Fue una ceremonia sencilla, corta pero intensa, los votos que ambos hicieron fueron preciosos, se basaban en disfrutar de cada momento de la vida y ser feliz. Al terminar la ceremonia el médico les dio un pase para poder ir a comer y disfrutar unas horas del día de su boda, para ello le pusimos un infusor para que así pudiera llevar la medicación a la comida y se sintiera lo más cómoda posible.

Al regresar a la habitación les estaban esperando sus padres que habían llegado mientras comían. Estaba eufórica, no se esperaba que llegasen a tiempo, los abrazó con entusiasmo. La vimos agotada, así que la tumbamos en la cama para que descansase del ajetreo del día. Mientras, hablamos un momento con todos en el pasillo y nos fuimos a seguir con nuestras últimas tareas del día. Acabamos el turno, volvimos a despedirnos y nos fuimos a casa.

Falleció a los dos días. Ese día, cuando volvimos para ver qué tal estaba, vimos a los abuelos con la niña en el pasillo y entramos a la habitación. El marido estaba llorando, al acercarnos observamos que había dejado de respirar y tampoco encontramos su pulso. El marido nos agradeció todo lo que habíamos hecho y nos dio un papel que había escrito ella, decía: “Gracias por todo, os llevo en mi corazón”.

Aquí es donde me gustaría que reflexionásemos sobre el trato que damos a nuestros pacientes y cómo esto les afecta a ellos y a la familia y, por supuesto, cómo ese paso hacia la muerte puede ser llevado de una forma menos traumática si podemos ayudarles a cumplir, en mayor o menor medida, sus deseos y necesidades vitales.

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