Día Mundial de la Diabetes, la doble perspectiva de enfermero y paciente

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, conversamos con Alfonso Javier Muñoz Menor, enfermero y presidente de la Federación de Diabetes de Castilla-La Mancha (FEDICAM), quien vive en primera persona con esta enfermedad.

Desde su doble perspectiva, como profesional sanitario y como paciente, nos habla sobre los retos del día a día, la importancia de la educación diabetológica y la necesidad de seguir derribando mitos en torno a una patología que afecta a millones de personas en todo el mundo.

Día Mundial de la Diabetes, datos y retos como sociedad

Pregunta.- Según la última edición del Atlas Mundial de la Diabetes, en España hay más de cinco millones de personas con diabetes y es el quinto país de Europa con mayor prevalencia en esta enfermedad. ¿A qué retos nos enfrentamos como sociedad ante esta situación?

Respuesta.- La situación es preocupante y refleja una tendencia global, en especial la diabetes tipo 2 (DM2) se ha convertido en una de las principales amenazas para la salud pública. Si en España hay más de cinco millones de personas con diabetes, eso implica una gran carga tanto sanitaria como social y económica.

Los principales retos que enfrentamos como sociedad pasan, en primer lugar, por la prevención. Son factores clave la promoción de estilos de vida saludables, desterrar el sedentarismo, abordar la obesidad como una patología y cambiar los malos hábitos alimentarios por sanos.

El diagnóstico precoz contribuirá a reducir las complicaciones, esta alta tasa de infradiasgnóstico se estima entre un 30%-40% de las personas con DM2, es decir, no saben que la tienen. En relación con la diabetes tipo1 (DM1), iniciativas como “Crecer sin diabetes”, encabezada por la Federación Española de Diabetes (FEDE), pueden dar una vuelta de tuerca importante en este sentido.

Si bien la gestión cercana de las necesidades que tienen los ciudadanos desde las comunidades autónomas ha venido a detectar problemas que desde el centralismo eran obviados, también genera inequidad en el acceso a las prestaciones, temática difícil de abordar, pero no por ello menos importante. El reto se centra en integrar la tecnología sin aumentar la brecha entre pacientes que viven en territorios diferentes, con más y menos recursos.

La calidad asistencial se ve muy mermada por la sobrecarga del sistema sanitario, el manejo de la diabetes requiere atención continua y multidisciplinar por parte de sanitarios bien formados, capaces de empoderar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Educar a las personas con diabetes en su autocuidado requiere de profesionales de enfermería que en demasiadas ocasiones aprenden por experiencia, cuando la educación diabetológica es una de las herramientas más costo-efectivas.

Llegados a este punto, el impacto económico que supone un número tan importante de población afectada por esta patología crónica no es baladí, la diabetes representa un alto coste tanto directo (sensores, bombas, fármacos) como indirectos (bajas laborales, ingresos hospitalarios, productividad baja). Según estimaciones de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), entre el 8% y el 12% del gasto sanitario total puede destinarse al tratamiento de la enfermedad y sus complicaciones.

Para finalizar con los retos, remarcar que en el ámbito social aún existen prejuicios y falta de comprensión sobre lo que implica vivir con diabetes, es esencial fomentar una cultura de empatía en el entorno laboral, constituyendo la última frontera, la falta de apoyo institucional en el ámbito educativo, que tanto padecemos en CLM.

Una doble perspectiva: enfermero y paciente de diabetes

P.- Además de ser enfermero, también estás diagnosticado de diabetes. ¿Contabas ya con formación enfermera cuando te comunicaron el diagnóstico? En cualquier caso, ¿cómo te enfrentaste a ello?

R.- Con 19 años, haciendo prácticas en el laboratorio, doné para la clase de aquel día una muestra que me resultaba más fácil de recoger que a mis compañeras, yo era el único chico. Apareció un título muy alto de glucosa, pero llegamos a la conclusión de que debía tratarse de una probeta mal lavada, pues añadíamos diferentes componentes para observar los cambios, se empleaban métodos colorimétricos para obtener los resultados, por entonces no tenía sintomatología típica.

Tras las fiestas de Navidad, también en el laboratorio, nos extrajimos muestras de sangre. Las cifras de glucosa continuaban elevadas, además de tener una pérdida de peso relativamente importante. Todo ello nos hizo pensar en lo que se confirmó como DM1. Así pues, aún estaba estudiando y desconocía todo lo concerniente al cuidado de esta patología.

Fue gracias al Servicio de Endocrinología de Ciudad Real, de los primeros en España en adoptar la educación diabetológica como elemento imprescindible en el abordaje de la diabetes, en donde empecé a tomar conciencia de los cambios en el estilo de vida que conlleva estar acompañado de esta enfermedad. Lo afronté sin excesivo esfuerzo porque cuanto antes asimiles los conocimientos necesarios mejor irá, no me afectó desde el plano psicológico ni físico y en mi entorno familiar más directo tuve todo el apoyo para normalizarlo.

A esa edad y en un entorno social relacionado con la sanidad, jamás tuve problema alguno para cubrir las necesidades que en cada momento son necesarias. Tengo que reconocer que soy un privilegiado en este aspecto.

P.- ¿Qué cambios fundamentales implicó el diagnóstico en tu día a día?

R.- Ya era un deportista nato, me gustaba el balonmano, el atletismo y bailaba break dance, así que en ese aspecto no tuve que implementar grandes cambios, pero sí en todo lo demás.

Fue necesario aprender a pincharme, me enseñaron las enfermeras del servicio, y a comer equilibradamente. Además, tuve que aprender a contar hidratos de carbono y a tomar decisiones constantes basándome en un glucómetro que me compraron mis padres y que no tenía nada que ver con los de ahora, y por supuesto no existía tecnología como la de hoy. Ni siquiera había telefonía móvil.

Las insulinas lentas de entonces te obligaban a comer regularmente y a tener en cuenta los picos de efecto máximo, no había modo de anticiparse a las hipoglucemias nocturnas más que levantándose a mitad de la noche a valorar una glucemia capilar que no ofrecía tendencias, pero que era de todo lo que disponíamos. Teníamos que aprender a corregir hiperglucemias y a controlar la ansiedad que producen las hipoglucemias; en definitiva, comprender tu diabetes facilita todo lo que necesitas implementar en tu nuevo día a día.

Avances en el tratamiento de la diabetes

P.- ¿Qué avances terapéuticos o tecnológicos consideras más prometedores para los próximos años en el tratamiento de la diabetes?

R.- La monitorización de glucosa ha permitido alcanzar un grado de control impensable hace muy pocos años. El paso ha sido abismal, pasando del conocimiento puntual de la glucemia para adoptar decisiones, al conocimiento continuo y permanente del nivel de glucosa. La tendencia en esta realidad se orienta a tecnología con un menor tamaño, a aumentar su exactitud, reducir la variabilidad y anticiparse a las complicaciones agudas mediante alarmas precisas, mientras que el reto de hoy consiste en ir ampliando el derecho a que un mayor número de pacientes pueda portar estos dispositivos.

Parece como si siempre hubiéramos dispuesto de las tecnologías que hoy tenemos a nuestro alcance, era de ciencia ficción pensar que un dispositivo pudiera administrarnos insulina de manera autónoma. La lectura de la glucosa intersticial y su manejo mediante algoritmos matemáticos hacen que la glucemia en sangre se mantenga estable y en rango terapéutico, siendo el gold standard tender a que todos los pacientes con DM1 se encuentren tratados con bombas de infusión continua de insulina (BICI). La irrupción de la inteligencia artificial terminará por cerrar por completo el asa haciendo innecesaria la administración de bolos, no siendo necesaria la intervención de la persona con diabetes en su dosificación.

La investigación terminará aportando insulinas con mecanismos de acción aún más fisiológicos y con vías de administración innovadoras, del mismo modo que han ido apareciendo grupos terapéuticos (análogos de GLP1 o iSGLT2) que han ampliado los recursos en el cuidado de la DM2.

En DM1 se están desarrollando investigaciones de reemplazo de células que producen insulina (islotes pancreáticos, células madre diferenciadas) o tratamientos inmunomoduladores para detener la progresión de la enfermedad, enfoques que aspiran a algo más que “gestionar” la enfermedad, buscan una cura o al menos una reducción drástica de la carga terapéutica como hemos podido leer en prensa recientemente.

P.- ¿Consideras que la figura de la enfermera educadora en diabetes está suficientemente reconocida e implementada?

R.- Para que la calidad de vida de las personas con diabetes sea similar a la de cualquiera es necesario que adquiera los conocimientos necesarios para mantener en rango la glucemia. Esto no es posible sin la tutela de los profesionales, por tanto, es la enfermera quien representa el recurso más eficiente de cualquier sistema sanitario.

La educación terapéutica en diabetes, como en otras patologías crónicas, requiere del empleo de métodos estructurados, es decir, que hayan demostrado resultados con anterioridad. Esto requiere de una sólida formación previa.

En términos generales, la figura de la enfermera educadora en diabetes no está suficientemente reconocida ni implementada de forma plena, aunque su importancia es ampliamente reconocida en los modelos de atención basados en la educación y el autocuidado. En España, no tiene una regulación formal ni reconocida como especialidad o subespecialidad oficial dentro de la enfermería, lo que hace que su papel dependa más de la iniciativa personal o del centro sanitario que de una estructura establecida por el sistema.

No obstante, se están produciendo progresos con la aparición de la enfermera de práctica avanzada como figura de relevancia, referencia y reconocimiento, que supondrá una garantía a la hora de que la educación en diabetes alcance los criterios de calidad necesarios. Por tanto, su rol es esencial en modelos de atención centrados en la persona y en la educación para el autocuidado.

En atención primaria, que es donde más pacientes con diabetes se atienden, la situación es más compleja, la implementación es desigual y depende mucho de liderazgos locales.

Misión y retos de la FEDICAM

P.- Como presidente de la Federación de Asociaciones para la Diabetes de Castilla-La Mancha, ¿cuál es su misión y qué retos se están abordando actualmente?

R.- Resumido de sus recién reformados Estatutos, FEDICAM tiene como principales objetivos mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, promover hábitos de vida saludables y prevenir las complicaciones de esta enfermedad.

En general, desarrollar cualquier acción que contribuya al bienestar y la mejora de la calidad de vida de las personas con diabetes y sus familias.

En Castilla-La Mancha, todo son desafíos frente a una Administración que se desentiende de nosotros, hemos presentado escritos solicitando citas que ni son contestados, nos encontramos en el más absoluto desamparo, por ejemplo, este año no han considerado digno de ser subvencionado el campamento educativo para jóvenes que llevamos a cabo en la comunidad, puedo asegurar que cuando asisten por primera vez les cambia la vida.

En lo referente a la plena inclusión de las personas con diabetes en el ámbito educativo, reivindicamos la figura de la enfermera escolar. Es especialmente sangrante cuando se debuta a corta edad y los padres se ven obligados a pasar todo el horario lectivo en la puerta del colegio, metidos en el coche por si surge alguna incidencia, en el mejor de los casos amparados por el CUME. Por cierto, se están denegando con mucha frecuencia.

La formación ante situaciones de urgencias relacionadas con las complicaciones agudas de la diabetes que solicitan los profesores hemos de proporcionársela nosotros, mientras que aún se sigue discriminando a quienes padecen esta enfermedad, negándoles ir de excursión con el resto de sus compañeros, etc.

Estamos abocados a un concurso de adquisición de material para el control de la diabetes en el que no se nos ha consultado, se adjudica un único producto por lote. Existen casos, por ejemplo, de alergia a los adhesivos, en los que se ha negado el cambio a otros dispositivos aun con un informe de alergología, lo que hace necesario reclamar ante el Defensor del Pueblo para reconocer el derecho.

La carencia de profesionales en ciertas áreas sanitarias ha llegado a tener en lista de espera de un año a niños de reciente debut. Mientras que, por otro lado, se maltrata con contratos precarios a profesionales con un bagaje de conocimientos difícil de igualar, como es el caso de pediatras endocrinas.

La figura de la educadora en diabetes, abordada anteriormente, no está reconocida. No existe estabilidad ni rentabilidad social cuando el más antiguo ocupa este puesto en lugar del mejor formado.

La DM2, gran olvidada, no cuenta con sistemas de apoyo a la formación, empezando por la destinada a los profesionales de atención primaria. Estos están inmersos en una vorágine de patologías y agobiados por la lista de espera, esto les impide centrarse en los problemas importantes. La puesta en marcha de centros de día enmendaría muchas carencias.

No sigo…

P.- Desde la federación, ¿cómo abordan la educación en diabetes y la prevención en población general?

R.- Desde FEDICAM, muchas de las acciones son orientadas a aumentar la visibilidad de los problemas que nos acucian, que como se puede observar no son pocos, las mesas de cribado en los eventos que se llevan a cabo contribuyen en gran medida.

Estas acciones pueden ser de fomento de la actividad física como las carreras por la diabetes, o marchas para recaudar a favor de la investigación.

También se llevan a cabo actividades que respaldan los aspectos psicológicos, convivencias en forma de grupos de autoayuda o psicólogos de apoyo dentro de las asociaciones.

Otras son divulgativas, con la difusión en medios de comunicación de los temas de interés para las personas con diabetes, o simplemente lúdicas con motivo, por ejemplo, del Día Mundial de la Diabetes, iluminando de azul Castilla-La Mancha.

Otras encaminadas a la formación estricta, realizada desde las asociaciones, pero por profesionales sanitarios o pacientes expertos, como son convivencias para familias de reciente debut, la formación del profesorado en el ámbito escolar, el campamento para jóvenes con diabetes, charlas dirigidas a un tema en particular o jornadas multidisciplinares y multitemáticas que ofrecen formación de calidad.

Para concluir tengo que trasladar que FEDE es y será un apoyo imprescindible en todo lo que se desarrolla en esta federación, proporcionando sostén en todos aquellos aspectos en lo que se les es requerido, poniendo a nuestra disposición diferentes programas y actividades, desde FEDEjoven hasta el congreso anual, haciendo especial mención al programa de Agente Educativo que tanto bien está proporcionando a las personas con diabetes de este país.