“El papel de las enfermeras en el ámbito del TEA es fundamental e indispensable”

Viernes, 10 de enero de 2020

En clasificaciones diagnósticas anteriores, los diferentes trastornos eran reconocidos como subtipos: autista, desintegrativo infantil, generalizado del desarrollo no especificado y síndrome de Asperger. Actualmente todos ellos se han incluido bajo una misma denominación y el diagnóstico que se da es el de trastorno del espectro autista (TEA), explica Jordi Torralbas, miembro de la Vocalía de Salud Mental del Col•legi d’Infermeres i Infermers de Barcelona. Este enfermero nos atiende para hablar de esta condición, de su identificación y de la labor de los profesionales enfermeros.

Pregunta: ¿Cuáles son los síntomas más habituales de las personas afectadas por el TEA?

Respuesta: Al tratarse de un espectro los síntomas son muy variados, distintas expresiones de una persona a otra, centrados en las dificultades de interacción y comunicación y los patrones restrictivos. Podemos encontrarnos con falta de interés por los demás en la etapa infantil, que no responden a su nombre o señalan objetos cuando son muy pequeños, evitan el contacto visual, tienen dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos, dificultades en las destrezas del habla y el lenguaje, tener intereses obsesivos, irritarse con los pequeños cambios de rutina o tener reacciones poco habituales al sonido, al olor, al gusto, al aspecto, al tacto o al dolor, por hiper o hiposensibilidad.

P.: ¿Cómo se pueden detectar dichos síntomas, más allá de los más visibles? ¿Cómo influye el diagnóstico temprano en los pacientes?

R.: Cada vez más los signos del autismo están más claros y son más conocidos. Durante años hemos intentado concienciar a la población de que el TEA existe y que reconocerlo de forma temprana facilita poder hacer intervenciones muy precoces que pueden mejorar su desarrollo. Por desgracia, esta identificación se produce de forma dispar en distintos centros, ciudades y comunidades, dependiendo de las redes sociales y sanitarias de que se dispongan, de la formación de sus profesionales y del estigma sobre el diagnóstico o tratamiento.

También el género es una importante variable que influye en la identificación del autismo: se diagnostican más hombres que mujeres, en una proporción 5:1. Actualmente se está trabajando en indicadores más específicos para mujeres que permitan eliminar este infradiagnóstico que limita el acceso a intervenciones específicas y tempranas.

P.: ¿Hay alguna forma específica de abordar la detección de estos trastornos en la adolescencia? ¿Y en la edad adulta? ¿Cómo se produce el diagnóstico en esta etapa?

R.: Una de las mejores maneras que hay de poder detectar eficazmente la condición autista es facilitar la formación de los profesionales sanitarios y de educación. Los profesionales que dedicamos esfuerzos permanentes en el desarrollo de la población infantil, como son las enfermeras de los equipos de Atención Primaria y los profesores, deben ser formados en estos signos de alerta en edades muy tempranas. Cuanto antes mejor. La detección precoz permite intervenciones eficaces en distintos ámbitos que rodean al niño, pertenecientes al ámbito de la salud, de educación y el familiar.

En la actualidad muchos equipos de atención comunitaria y de salud mental de adultos, han adoptado una visión muy abierta hacia la condición, facilitando el diagnóstico diferencial en las diversas consultas que realizan.

P.: ¿Cuáles son las causas del TEA? ¿Cuál es su prevalencia? ¿Existe un sector poblacional al que afecte de forma más acusada?

R.: Al igual que la mayoría de trastornos del neurodesarrollo, las causas son multifactoriales. La genética marca una vulnerabilidad hacia su desarrollo, en el que influyen múltiples factores. No se conoce uno determinante en la evolución del trastorno. Sí que es bien conocido que la administración de vacunas o el estilo educativo parental no tienen ninguna relación con el desarrollo y mantenimiento del autismo.

Se estima una prevalencia del 1%, con diferencias entre países y comunidades, sin diferencias marcadas en clases sociales. Hay una diferencia marcada en el diagnóstico entre hombres y mujeres, como ya hemos dicho anteriormente.

P.: ¿Qué necesidades presentan, de forma más general las personas con esta condición?

R.: Las necesidades son derivadas de las dificultades que puedan presentar por los signos del trastorno. Son comunes las comorbilidades con otros trastornos como el obsesivo compulsivo o por déficit de atención e hiperactividad, que requerirán de intervenciones específicas y conjuntas a las dificultades propias del autismo. Otros factores que determinan los cuidados a recibir son su asociación con la diversidad funcional y cognitiva, elaborando de esta manera planes enfermeros muy individualizados para cada persona.

P.: Y, concretamente, ¿los niños con TEA? ¿Y la población joven? ¿Y los adultos?

R.: Las enfermeras disponen de una posición privilegiada en la detección e intervención en estos casos. Las profesionales de familiar y comunitaria, en sus programas de atención al niño sano, son la referencia en la detección de signos de alerta de autismo. El seguimiento que se realiza a lo largo de la infancia por parte de los equipos de Atención Primaria les permite una visión longitudinal del desarrollo del niño y su adaptación. Una buena coordinación con los profesionales de referencia a nivel académico y social permitirá configurar un plan terapéutico, junto con la enfermera de salud mental que realice intervenciones en el niño o el adolescente.

Las intervenciones específicas en la infancia normalmente van dirigidas a las necesidades básicas de alimentación, eliminación y reposo-sueño. La alimentación selectiva y restrictiva y la hiperfagia suelen ser problemas que causan mucha angustia a los padres. Las actuaciones suelen ir dirigidas hacia la normalización de las ingestas, mediante el uso de reforzadores sociales y materiales. La enuresis y encopresis son comunes en este grupo de pacientes, interviniendo la enfermera de salud mental junto a la familia de forma intensiva hasta la resolución del problema. El insomnio y los cambios en el ritmo de sueño y vigilia suelen ser tratados en colaboración con los profesionales del equipo de salud mental, con el establecimiento de hábitos saludables de descanso y tratamiento farmacológico si fuera necesario.

Durante la adolescencia, los problemas derivados de la interacción social y la comunicación con los padres se hacen más patentes en muchos casos. El trabajo individual y grupal en habilidades sociales facilita la adaptación social de los adolescentes. Problemas de ansiedad y depresión son más numerosos entre los diagnosticados de TEA, debiendo estar más atentos a los signos de alerta en estos casos.

La adaptación a la vida adulta por parte de los adolescentes con autismo, es un programa recientemente disponible en muchos centros, que se mantiene hasta conseguir la máxima autonomía. El diagnóstico en la edad adulta, en ocasiones abre una nueva perspectiva de comprensión de la sintomatología predominante y de cómo facilitar su adaptación al medio social circundante.

P.: ¿Existe alguna técnica o procedimiento específico para tratar estos trastornos en cada una de estas etapas de la vida?

R.: Las enfermeras utilizamos diversas técnicas motivacionales y conductuales para conseguir los objetivos pactados con el paciente y la familia. La educación para la salud es una herramienta indispensable para poder ofrecer cuidados de calidad. Existen también protocolos en los distintos centros o comunidades autónomas para la atención a la diversidad y específicamente al TEA, en los que se prioriza el seguimiento del equipo de salud mental según las necesidades.

P.: En general, ¿cuál es la labor enfermera en este ámbito?

R.: Aunque en la mayoría de eventos, acciones y publicaciones las enfermeras sean invisibles para algunas instituciones y asociaciones, la realidad es que el papel es fundamental e indispensable. La enfermera está presente en todo el proceso de desarrollo y salutogénico de las personas con autismo, no solo desde los servicios de salud mental sino también desde las múltiples especialidades en los que pueden ser atendidos. La formación en los aspectos nucleares de conocimiento y manejo del TEA, para ofrecer las mejores intervenciones adaptadas a sus necesidades.

P.: ¿Qué papel juegan los profesionales enfermeros en el tratamiento de los niños y adolescentes? ¿Y en el de los adultos?

R.: En los servicios de salud mental las enfermeras trabajan de forma coordinada con el resto del equipo en la prevención de los principales problemas asociados al autismo, teniendo en cuenta las características diferenciales de cada persona; centradas en la prevención de comorbilidades a nivel psiquiátrico, pero también en las principales alteraciones en alimentación, eliminación y descanso, y en la monitorización de los efectos adversos y secundarismos de los posibles fármacos pautados.

P.: ¿Hay alguna forma concreta de abordar la comunicación con este tipo de pacientes? ¿Cuál es la mejor forma de entablar una relación enfermera-paciente con ellos?

R.: Bajo las premisas de autenticidad y proximidad, la comunicación sincera es muy fructífera con los chicos y adultos con TEA. En general, la comunicación con sus referentes suele ser fluida, normalmente dirigida a sus intereses. Se emplean técnicas básicas para facilitar la comunicación, como son los reforzadores sociales y materiales.

P.: ¿Qué formación precisan los profesionales enfermeros para dar respuesta a las necesidades de estos afectados?

R.: En función de la intensidad de frecuencia de la intervención sería recomendable distintos abordajes en la formación de los profesionales. El conocimiento de la condición debería ser universal, ya que estamos hablando de 1% de la población. A su vez es indispensable el conocimiento más profundo para la identificación de los signos de alerta en salud familiar y comunitaria. No podemos olvidar los medios que les son más adversos a los chicos con autismo, como son las urgencias o quirófanos, con elevados índices de tecnificación, ruido y técnicas invasivas, en las que el manejo de las posibles conductas ha de ser adaptado constantemente. Obviamente en la especialidad de salud mental, sin duda, el conocimiento debe ser intenso y actualizado, tanto en la atención infantil, juvenil como en la de adultos.

P.: ¿En qué situación se encuentra la investigación científica enfermera en este ámbito? ¿Cómo ha evolucionado a lo largo de los años y qué perspectivas de futuro contempla?

R.: En la actualidad muchos grupos de investigación acreditados en nuestro país están trabajando en diferentes aspectos de intervención en el TEA. Algunos de estos grupos cuentan con enfermeras, que aportan su mirada profesional. Grupos enfermeros de investigación acreditados también trabajan en la exploración, abordaje e intervención en las necesidades más prevalentes de las personas con autismo y sus familias. En el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí, el Grupo de Investigación de Enfermería lidera un proyecto sobre sexoafectividad en el TEA en la que se quieren poner de manifiesto las necesidades de los adolescentes y sus familias a nivel social, íntimo y sexual para facilitar un mayor estado de bienestar mediante intervenciones multidisciplinares. Este proyecto ha sido premiado en la 20ª Convocatoria Nacional de Enfermería Valdecilla.

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