Tras la celebración del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en el País Vasco que se celebró hace unos días en Bilbao y a la que acudieron más de 150.000 personas, FEDER ha reiterado su compromiso y prioridad por implantar un Plan de Enfermedades Raras en la comunidad autónoma.
El Foro, que viene celebrándose históricamente en País Vasco para analizar el presente y futuro de las políticas en enfermedades raras autonómicas, se ha celebrado este 2024 en un momento muy estratégico ya que se produce a poco menos de un mes de las elecciones autonómicas. Para ello, la cita contó con representantes de la administración y de los grupos parlamentarios.
“Desafíos actuales en el abordaje de las enfermedades raras en Euskadi”
Como punto de partida, en la primera mesa se presentaron los puntos principales del informe “Desafíos actuales en el abordaje de las EERR en Euskadi”, desarrollado por un grupo de expertos multidisciplinar de Euskadi especializados en las patologías poco frecuentes, con la colaboración de Boehringer Ingelheim. Un proyecto que, si bien reconoce el trabajo desarrollado por la Administración sanitaria vasca que ha permitido la creación de un marco normativo, social y sanitario cada vez más capacitado para abordar estas patologías, también pretende ser una herramienta de utilidad para afrontar los retos en el abordaje de estas patologías que todavía persisten, relacionados con el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos.
Como principal medida a impulsar destaca el desarrollo e implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de estas patologías en Euskadi, que tenga un carácter transversal. Una hoja de ruta autonómica que, como pusieron de manifiesto los miembros del grupo durante el Foro, debe abogar por el impulso del diagnóstico temprano; la puesta en marcha de sistemas de coordinación entre profesionales en todas las áreas y los niveles asistenciales implicados en el proceso; la agilización del acceso a nuevas terapias a través de la eliminación de obstáculos en el proceso autonómico de evaluación; el impulso de programas de formación para los distintos profesionales sanitarios; la apuesta por la investigación e innovación en torno a estas enfermedades minoritarias; o el desarrollo de acciones educativas dirigidas a los pacientes y sus familiares/cuidadores; entre otras.
Digitalización, humanización y sintomatología: a debate
Durante el segundo bloque, tras la primera mesa y la inauguración, el Foro abordó varias de las prioridades y acciones que ya se están desarrollando desde País Vasco. En concreto, FEDER quiso poner el foco en la importancia de la determinación de valor de una intervención sanitaria y los resultados que se deben considerar en la determinación de valor para un sistema sanitario.
Por otro lado, se puso en valor la interoperabilidad de los datos como elemento necesario para dar respuesta a la demanda de la sociedad de una atención sociosanitaria. Junto a ello, y también con el objetivo de mejorar esta atención, se insistió en el valor de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y en las claves de la atención clínica a través de la comunicación de síntomas y la relación médico-paciente.
