Enfermería, ostomías y emprendimiento: “Para avanzar en el cuidado del paciente ostomizado la profesión tiene que cambiar. Mientras no se entienda que la enfermera no es enfermera para todo, los avances se harán despacio”

Miércoles, 20 de enero de 2021

Olalla Trigás es enfermera experta en el cuidado de pacientes con ostomía digestiva o urinaria y fundadora de oCurae Cuidando el Bienestar de la Persona Ostomizada®, “un proyecto que nace de una pasión, la de ayudar, acompañar y cuidar a personas que con una ostomía digestiva o urinaria, familiares y cuidadores”, según cuenta ella misma. Tras 17 años de experiencia en esta área de la enfermería, nos atiende para hablar de su iniciativa y de las necesidades de los afectados que se encuentran en esta situación.

© Safe Creative. Olalla Trigás Gil-oCurae

Pregunta: Háblenos de oCurae, su proyecto.

Respuesta: oCurae Cuidando el Bienestar de la Persona Ostomizada® es un proyecto que nace de una pasión, la de ayudar, acompañar y cuidar a personas que con una ostomía digestiva o urinaria, familiares y cuidadores, que quieren encontrar el camino hacia la confianza, seguridad y autonomía en la convivencia con una ostomía. También nace por mi entusiasmo por la formación, por divulgar conocimientos sobre ostomía para que otros profesionales sanitarios, cada uno desde su ámbito de actuación, puedan dar soporte a la persona ostomizada y su círculo de apoyo. Si los profesionales sanitarios sumamos esfuerzos, contribuiremos a reducir la soledad, el aislamiento, la desesperación, el dolor no solo físico, si no también espiritual de estos pacientes.

He decidido promover y apostar por la salud digital para que personas ostomizadas, familiares cuidadores y profesionales sanitarios puedan consultar información de forma fácil y accesible; resuelvan dudas, miedos y temores que acompañan el día da día en la convivencia con la ostomía y encuentren en el medio digital un lugar para cuidarse, crecer, conectar, comunicarse y caminar hacia el bienestar.

Quería desarrollar una marca, oCurae Cuidando el Bienestar de la Persona Ostomizada® ya es una marca con el registro oficial de la OEPM, que ayudara con el cuidado, esmero, constancia y compromiso que necesitan, desde la calma, el calor, el cariño y el corazón. Hay una frase que me gusta mucho y es “la primera parte del tratamiento de la enfermedad es dar una muestra de cariño al paciente”. La he lanzado el pasado 1 de octubre y ofrezco dos tipos de servicios, para pacientes ostomizados (por el momento consulta sanitaria online, y próximamente presencial en Madrid); para profesionales sanitarios (formaciones online y presenciales. Esta parte presencial la llevaré a cabo cuando se estabilice la situación sociosanitaria actual).

P.: ¿Cómo tomó la decisión de comenzar este trabajo emprendedor, oCurae?

R.: Tras 17 años trabajando desde diferentes ámbitos en el campo de las ostomías, el enamoramiento de mi profesión hacia estos afectados y sus necesidades ha sido cada vez mayor. Es un tipo de paciente que, por un lado, además de portar una ostomía y adaptarse, aceptarla e instaurarla como compañera de vida, según sea temporal o definitiva, en muchas ocasiones tiene que luchar por recuperarse de una enfermedad grave o seguir llevando la convivencia con una crónica.

Es un paciente que precisa de mucha educación sociosanitaria, de momentos de escucha, de calma, de espacio para expresar, para sentir, para verbalizar y como todos cuando estamos enfermos o nos encontramos en situaciones vulnerables, se necesita cariño y empatía. Todos estos factores hacen que pueda desarrollar la profesión enfermera como a mí me gusta, no tan centrada en lo técnico si no en las personas, en esa parte también de “curar” el alma.

Por otro lado, debido a mi experiencia, sabía que había un vacío en la atención a estos pacientes; sigue siendo el invisible del sistema sanitario.
En resumen, decidí emprender para hacer de mi pasión mi profesión, por confluir tres aspectos, pasión e ilusión por lo que hago, tener experiencia en el campo de las ostomías y por las carencias o deficiencias en la atención socionatitaria de estos pacientes, tanto en el ámbito público como privado.

P.: Desde su punta de vista, ¿tienen mucho que decir las enfermeras en el ámbito del emprendimiento?

R.: Sin duda, le digo un rotundo sí. Tenemos un campo de conocimiento y experiencia muy amplio e independiente, pero también lo bonito es que puede ser muy colaborativo para lograr realmente el equilibrio en todo el aspecto humano de una persona que sufre de una enfermedad, y no siempre se trata de patología, también hablamos de prevención y promoción de la salud. Es verdad que nuestra formación universitaria como cuidados generales no es suficiente, tenemos que avanzar en la especialización y seguir formándonos con los cursos posgrado, experto y máster para realmente ofrecer cuidados específicos y de calidad.

Cuando hablo de colaborativo, por ejemplo, en el ámbito de las ostomías, me refiero a que el abordaje multidisciplinar es esencial para que realmente la persona ostomizada logre un total equilibrio en su recuperación. De hecho, este abordaje está dentro de mi visión con oCurae, al poder colaborar con cirujanos, urólogos, sexólogos, fisioterapeutas expertos en suelo pélvico e incontinencia anal, nutricionistas, trabajadores sociales…

Otro tema es si estamos preparados para el emprendimiento. Yo creo que no, que nadie está preparado para ser el jefe o líder de su empresa, el asesor fiscal, legal, el director de marketing y ventas, el administrativo. Yo he estado formándome y preparándome durante más de 15 meses. En mi caso, que he querido desarrollar un emprendimiento digital a la par que presencial, he estado aprendiendo y ampliando conocimiento más allá de lo estrictamente sanitario. Marca personal, lead magnet, embudo de ventas, SEO, copywriting, email marketing, redes sociales, estrategia de contenidos, diseño, comunicación, RGPD, fiscalidad. Esta formación no ha quedado ahí, si no que gran parte de mi jornada laboral sigo formándome no solo con actividades formativas si no también a base de prueba y error con mi quehacer diario.

Por otro lado, creo que para emprender también hay que tener un objetivo, un propósito algo que te conecte con tu emprendimiento, no hacer por hacer, porque ahora no tengo otra cosa… o voy a probar a ver qué tal. Si estás acostumbrado a tener un sueldo fijo al mes, ahora esto cambia totalmente y hay que luchar día a día, sembrar un camino que estaba sin trabajar, pico y pala. No es fácil y para ello tiene que apasionarte y estar muy motivado.

Te puedo decir, y cuento como anécdota, que en estos momentos de mi jornada diaria lo que más me ilusiona es descubrir una herramienta nueva que me facilite el trabajo, por ejemplo, poner subtítulos a las historias de Instagram.

Hablar de emprendimiento sanitario, daría pie para otra entrevista.

P.: En el vídeo de presentación de oCurae en su canal de YouTube habla de “dosis de conocimiento”. ¿Cómo tiene previsto llevar a cabo esta parte de divulgación sobre la ostomía? ¿Qué temas abordará?

R.: El día a día de personas ostomizadas, familiares y cuidadores y profesionales sanitarios está lleno de dudas, desconocimiento temores en relación a esta temática. Salvo aquellas personas que tienen un seguimiento en su centro asistencial, el dirigirse a su médico o enfermera de Atención Primaria, a su farmacéutico (muchos pacientes preguntan en su farmacia habitual), se encuentran solos porque el desconocimiento es muy amplio. Así que mi objetivo es que cuando vayan a Google u otro buscador, encuentren un referente en el tema que esté ofreciendo una continuidad en los contenidos.

¿Cómo lo he organizado? El canal YouTube irá a la par de los contenidos del blog. Serán contenidos y explicaciones más largas sobre un tema concreto e iré dando respuesta a lo que se busca en Google. Este contenido será más espaciado ya que el estudio previo, la creación, edición y diseño del contenido requieren más tiempo. Mi primer tutorial en YouTube se ha enfocado al problema más frecuente de las personas ostomizadas, los despegues de las bolsas de ostomía con ocho consejos prácticos.

En otras redes sociales, como Facebook e Instagram, publico dos o tres veces por semana en formato carrusel y vídeos cortitos de 30 segundos y 1 min. Creo contenidos muy didácticos de una forma amena, clara y concisa. Estoy inaugurando varias secciones y también probando los formatos que mejor funcionan. Hasta ahora he hablado de definición de conceptos entre estoma y ostomía, respuestas a preguntas como ¿qué jabón utilizo para la higiene?, ¿cómo reducir el olor de las heces?, ¿qué alimentos provocan peor olor? (estos vídeos han tenido un alcance enorme), ¿cómo controlar el olor ambiental en los cambios de dispositivo?, falsa creencia en la duración de los discos de ostomía, complicaciones si no mides tu estoma correctamente…

En LinkedIn aprovecho parte del contenido de las otras redes, el que va más dirigido a profesionales o publico otro tipo de noticias.
En definitiva, mi planteamiento es dar respuesta a las necesidades, que conozco por escucharles en los foros y mi experiencia de 17 años, de una forma atractiva, llamativa, amena y directa.

P.: También hace mención, en dicho vídeo, a la humanización de la atención a los pacientes ostomizados. Desde su punto de vista, ¿qué importancia tiene la humanización en este ámbito?

R.: La ostomía es la solución a una enfermedad grave, como el cáncer de colon. A veces la curación de la enfermedad es total, pero en otras ocasiones la ostomía mejora la calidad de vida de personas que viven con una enfermedad crónica, por ejemplo una enfermedad inflamatoria intestinal. Según la causa, antecedentes personales, cultura, creencias, información previa y otros muchos factores, el proceso de afrontamiento es diferente. En general, aceptar y asimilar hacer deposiciones u orinar por una vía diferente a la natural, con el tabú que conlleva, supone una gran impacto para la persona y entorno más cercano que va más allá de “portar una bolsa”, afectando al equilibrio de la dimensión física, emocional y social. También este tipo de cirugías conlleva otras afectaciones y secuelas, presencia de adherencias, afectación del suelo pélvico, funcionalidad del aparato urinario, secuelas a nivel sexual…

Así que, para entender la humanización, voy a explicar lo que hace la enfermera estomaterapueta y cómo interviene en la vida de un ostomizado, para quitar también este concepto de que “somos las enfermeras de las bolsas”, y que nuestros cuidados han de ser individualizados, ya que las vivencias son tan diferentes como somos las personas.

La enfermera estomaterapueta orienta en la adquisición de nuevas habilidades y destrezas para llevar al control de una vida con ostomía; enseña, nuevos conocimientos y hábitos de autocuidado relacionados con los cuidados de la ostomía, cuidados de la piel y a prevenir complicaciones; guía en el aprendizaje de nuevos hábitos dietéticos y en el correcto manejo intestinal o urinario, para que los gases, las diarreas, el estreñimiento y las infecciones urinarias no interfieran en el bienestar; ayuda a reducir la fatiga, aumentar el nivel de energía, mejorar el sueño, manejar el dolor y a reducir el temor el miedo y la incertidumbre; acompaña para recuperar la confianza en uno mismo, el rol familiar, social y laboral, aceptar tu nueva imagen corporal, potenciar tu autoestima y mejorar el funcionamiento sexual; sostiene emocionalmente para mejorar el afrontamiento y resolver ese profundo sentimiento de tristeza, pena, dolor o sufrimiento, facilitando el duelo.

P.: oCurae También tiene cuentas en diversas redes sociales, en este sentido, ¿qué importancia tiene la presencia enfermera en estas nuevas plataformas para divulgar información veraz, en este caso, sobre la ostomía?

© Safe Creative. Olalla Trigás Gil-oCurae

R.: Como ya ido comentando en preguntas anteriores, el uso de las nuevas tecnologías y al acceso al mundo digital está muy generalizado y con la situación actual de pandemia mucho más. Esta nueva situación, tiende a alejarnos unos de otros y la tecnología nos está uniendo.

En concreto en ostomía, el sentimiento de soledad es muy alto, por un lado por la carencia de formación de los profesionales sanitarios a los que se dirige; por otro, debido a que todavía hay mucho tabú en la vivencia, no es fácil salir a la calle y hablar con otro ostomizado. A lo mejor estás hablando con alguien que lo está, pero ninguno lo sabe, puedes hablar de un dolor de espalda, a veces incluso del cáncer, pero ¿de ostomía? En ocasiones, parte de la familia ni sabe que estás ostomizado. Con esta premisa, ¿dónde se busca información y respuestas?, ¿dónde no sentirse solo? En Internet.

En mi caso, he creído fundamental que oCurae tenga una presencia digital. Yo estoy metida en el grupo de Facebook de Ostomizados España, e hice una sesión en directo con ellos para plantear preguntas al experto. De 18 personas que me mandaron previamente sus preguntas, solo uno, no tenía seguimiento con un enfermero estomaterapueta. La mayoría llevaban más de seis meses o un año intervenida y había o estaba siendo atendida por un experto en su centro asistencial. La sesión en directo duró una hora y media, estuvieron conectadas hasta 29 personas y tengo una lista de diez preguntas que surgieron en el chat, todavía sin responder. Para mí, esto evidencia que las personas ostomizadas, aun teniendo seguimiento de un estomaterapeuta, viven con dudas. Creo fundamental con la tecnología conectar y acercar la salud a las personas.

También quiero decir que debido a que no se habla con libertad de este tema, como parte del tratamiento emocional, a veces se precisa de conocer la experiencia de otros ostomizados y familiares. Para ello, es importante el movimiento de las asociaciones, y también en el entorno digital encontrar estos testimonios de superación. Kurere, palabras que curan en estos momentos está haciendo una campaña para recoger testimonios de superación en esta situación.

P.: Desde su experiencia de 17 años, ¿cómo ha evolucionado la atención a las personas ostomizadas?

R.: La evolución que ha habido en este terreno es gracias al impulso y trabajo que realiza la industria, es decir, los laboratorios que fabrican los productos sanitarios para ostomías.

La evolución ha sido en avances en la formación. Desde el año 2006 hasta ahora se han desarrollado programas formativos a nivel de experto y máster. También, en estos 17 años, se han desarrollado actividades formativas con créditos de formación continuada y en Andalucía se reconoce la certificación de enfermería en práctica avanzada en cuidados a personas con ostomías.

Además, habido avances en la investigación a través de la creación de grupos de investigadores formados por estomaterapeutas, avances en la creación de asociaciones y avances en la creación de consultas de ostomía.

A pesar de los mismos, todavía queda un largo camino que recorrer, más formación pregrado (en los estudios universitarios, ampliar conocimientos en los cuidados enfermeros en el paciente ostomizado), más formación en ostomías a enfermeras de cuidados generales (Atención Primaria, urgencias, plantas de hospitalización, cirugía general, urología.. ), avanzar en investigación, en estandarizar los cuidados con protocolos y guías de práctica clínica, avanzar en la coordinación entre niveles asistenciales y en la atención multidisciplinar, mayor divulgación científica.

Lo comentado en esta pregunta está plasmado en El Libro Blanco de la Ostomía en España.

P.: ¿Qué perspectivas de futuro les aguardan a los cuidados a este tipo de pacientes?

R.: Llegado este momento, esperemos que siempre se avance, aunque sea lento. Como ya he dicho, muchos de estos avances son gracias a la inversión y el trabajo de los laboratorios, colaborativo con los centros asistenciales y enfermeras estomaterapeutas.

Para avanzar en el cuidado del paciente ostomizado, como en el de otros muchos tipos de pacientes, la profesión enfermera tiene que cambiar. Mientras no se entienda que la enfermera no es enfermera para todo y que la atención especializada es esencial para mejorar la salud y tratar la enfermedad de la población, mientras se siga desaprovechando talento y no se cuide y se precie en condiciones a la enfermería, los avances se harán despacio. La enfermera tiene que ser más investigadora, más formadora, más administrativa, más líder.

Yo, por mi parte y con mi marca oCurae Cuidando el Bienestar de la Persona Ostomizada®, tengo como visión aumentar la sensibilidad social y sanitaria, disminuir tabúes, dar visibilidad, crear conciencia y hacer, entre todos, de este mundo un lugar más cercano. Divulgar conocimientos y que cada vez llegue a más personas: pacientes, sanitarios y población en general.

Por otro lado, que mayor número de personas ostomizadas y familiares tengan acceso a un profesional experto en cuidados de ostomía, fuera de su entorno asistencial habitual, y en todo su proceso de aprendizaje de la convivencia con una ostomía, que va desde el preoperatorio y momento que se decide la intervención hasta su rehabilitación total y reinserción plena en su vida social, familiar y laboral, si procede.

Como he dicho al principio, la siembra será costosa, pero confío en que dará su fruto.

Emprendimiento, enfermería, ostomías, Personas ostomizadas

4 Respuestas a “Enfermería, ostomías y emprendimiento: “Para avanzar en el cuidado del paciente ostomizado la profesión tiene que cambiar. Mientras no se entienda que la enfermera no es enfermera para todo, los avances se harán despacio””

  1. Excelente profesional y persona. Sus años de experiencia, formación y humanidad la avalan, y con ella te sientes y estas en las mejores manos cuidadoras.

  2. Muchas gracias Ana, ahora mismo no sé quién eres pero me debes conocer muy bien por tu comentario. Yo me siento en este momento profesional muy agradecida por cuidar como a mí me gusta, dando y ofreciendo mi mejor versión en pro de la salud de los demás. Un saludo

  3. Muchísimas gracias por tu labor Olalla. Supone una gran mejora en nuestro bienestar y calidad de vida. La información y el sabernos arropados por profesionales actualizados y con gran interés como tú nos permite adaptarnos y cuidarnos desde la tranquilidad y la confianza.

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