“Como enfermera referente de los pacientes con ELA, soy el principal punto de unión entre el paciente y el equipo multidisciplinar”

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los cuidados a estos pacientes requieren de un enfoque multidisciplinar complejo, por ello la figura de la enfermera gestora de casos se convierte en un pilar fundamental. Enfermería y ELA es un tándem esencial para el cuidado integral del paciente.

Para saber más sobre la labor de este perfil enfermero, hablamos con Gloria Vázquez González, enfermera referente de los pacientes con ELA en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).

Iniciativa Neurolab

Pregunta.- Para el abordaje de los pacientes con ELA, el Hospital Virgen Macarena cuenta con un proyecto de rehabilitación respiratoria. ¿En qué consiste y cuál es su objetivo?

Respuesta.- Efectivamente, es un proyecto que se puso en marcha sobre el mes de mayo del año 2024. Se trata de un tratamiento con un modelo de fisioterapia respiratoria precoz durante un año a pacientes con ELA de inicio bulbar o respiratorio y formas espinales que inicien con afectación bulbar. Con esta fisioterapia intensiva se pretende abordar desde las fases iniciales de la enfermedad, con sesiones regulares en el espacio denominado Neurolab, localizado en el Hospital de San Lázaro que pertenece al Área Hospitalario Virgen Macarena.

Se le enseña al paciente ejercicios de respiración controlada, entrenamiento de músculos inspiratorios y espiratorios, así como estrategias para mantener una tos efectiva. Dentro de sus objetivos principales estaría la prevención y reducción de síntomas como la fatiga muscular o el acúmulo de secreciones, un fortalecimiento de la musculatura respiratoria y mayor autonomía funcional, todo ello dirigido a conservar la función pulmonar de estos pacientes.

Se pretende con este proyecto, adelantarse al deterioro progresivo respiratorio de estos pacientes y, en definitiva, mejorar su calidad de vida, con una atención coordinada, integral e individualizada.

P.- ¿Qué beneficios aporta al paciente este tipo de iniciativas?

R.- En primer lugar, con esta intervención, el paciente va a tener más autonomía y se va a sentir más independiente en cuanto a las actividades en su día a día, como persona digna, dando lugar a un mayor bienestar emocional y psicológico. El paciente se va a sentir más útil con la participación en la evolución de su proceso de enfermedad, sobre todo, si con ello va a tener una mejoría.

De la misma manera, y ya centrándome más en otros aspectos, se intenta retrasar la progresión respiratoria que esta enfermedad implica, con el fortalecimiento de la musculatura respiratoria, la prevención de infecciones respiratorias, el manejo de las secreciones, la tos efectiva o la disminución de la fatiga. Todo ello va a evitar problemas respiratorios agudos frecuentes que necesiten de hospitalización.

El paciente y su familia van a aprender el uso de dispositivos de fisioterapia respiratoria, se van a educar en este sentido, dando lugar a un empoderamiento del paciente, favoreciendo una mayor seguridad en los cuidados, disminuyendo la ansiedad, y mejorándose el afrontamiento a esta enfermedad. El papel de los principales cuidadores aquí es primordial.

La labor de la enfermera gestora de casos

P.- Se trata de una unidad de carácter multidisciplinar en la que confluyen los servicios de varios departamentos. ¿Qué labor desempeña usted como enfermera de gestión de casos?

R.- En primer lugar, he de decir que la enfermera gestora de casos hospitalaria dirige su actuación hacia personas con problemas complejos de salud, que requieren de la coordinación de recursos entre distintos profesionales y especialidades para dar continuidad a los cuidados.

Como enfermera referente de los pacientes con ELA, soy el principal punto de unión entre el paciente y el equipo multidisciplinar (neurología, neumología, rehabilitación, fisioterapia, psicología, nutrición, cuidados paliativos, etc.) e igualmente entre los miembros del equipo.

Gestiono las citas de los pacientes para que acudan a la consulta multidisciplinar, así como las citas para pruebas diagnósticas, para recogida de medicación en la farmacia y para ser valorados por otras especialidades médicas.

Los pacientes pueden contactar conmigo para realizar una consulta telefónica mediante el teléfono corporativo, derivando posteriormente esa consulta al especialista correspondiente, para solventar dudas sobre medicación, productos nutricionales o aparataje respiratorio, entre otras.

Cuando el paciente acude por primera vez a la consulta multidisciplinar, se realiza una valoración personalizada del paciente y de su contexto familiar, transmitiéndole después toda la información a la enfermera gestora de casos de la zona donde vive el paciente, para continuidad de cuidados y dar apoyo en todo lo que necesite a partir de este momento.

En ningún momento se pierde la toma de contacto con el paciente, realizando un seguimiento proactivo, detectando situaciones que requieran de una atención personalizada con un determinado especialista. Se da apoyo emocional, se resuelven dudas, se ofrece información sobre asociaciones de pacientes, se acompaña al paciente y su familia. Todo, de la manera lo más humanizada posible y con empatía.

Enfermería y ELA, tipos de cuidados

P.- Según la etapa en la que se encuentre el paciente con ELA, necesitará incidir en unos determinados cuidados. ¿Qué tipos de cuidados puede destacar en cada etapa de esta enfermedad?

R.- En un primer momento, tras el diagnóstico y cuando el paciente acude por primera vez a la consulta, lo que necesita es información, apoyo emocional, necesita que lo escuchen a él y su familia; para ello es fundamental explicar cómo funciona la unidad multidisciplinar, les doy mi contacto y ofrezco mi ayuda para lo que necesiten. Lo único que quieren en ese tiempo el paciente y su familia es que alguien vaya marcando su camino.

Depende del tipo de ELA que el paciente padezca (ELA de inicio bulbar o ELA de inicio espinal), puede presentar más a menos deterioro, puede tener más afectada el habla, la dificultad para tragar o disfagia, el deterioro de la movilidad o presentar una sintomatología más discreta. El objetivo principal es educar y preparar al paciente y familia. Se procederá a una rehabilitación motora y respiratoria precoz, valoración y asesoramiento nutricional con inclusión de suplementos nutricionales, la determinación de necesidades de ayudas técnicas y una coordinación con la enfermera gestora de casos de Atención Primaria y trabajo social.

Según las necesidades percibidas, se deriva al equipo de salud mental, tanto al paciente como a la familia. Se dará información sobre voluntades anticipadas (en esta o en la siguiente fase, depende de cada paciente).

En una segunda fase, podríamos decir intermedia, el paciente va a presentar mayor deterioro de la movilidad y afectación respiratoria. El objetivo principal es fomentar la autonomía del paciente con ayudas técnicas y prevenir y minimizar las complicaciones que puedan presentarse. En esta fase es muy importante la fisioterapia respiratoria e insistir en la utilización del asistente de tos, la utilización de la ventilación mecánica no invasiva (VMNI), la valoración de la disfagia, incluyendo espesantes en la dieta, si es preciso, incluso la valoración de la sonda PEG para nutrición enteral, cuando con la ingesta por vía oral no se cubren las necesidades nutricionales del paciente y cuando hay riesgo de aspiración del alimento a vías respiratorias.

En la fase más avanzada de la enfermedad, el paciente es dependiente para todas las actividades básicas de la vida diaria. El objetivo principal es proporcionar al paciente unos cuidados paliativos de calidad, con la hospitalización domiciliaria y el equipo de Atención Primaria en coordinación con el hospital, todo ello dirigido al aseguramiento del confort del paciente, a su bienestar. Hay que apoyar al paciente y familia, emocional y espiritualmente, dando acompañamiento en el proceso final de su vida.

La importancia de la formación continuada

P.- La complejidad del abordaje de un paciente con ELA conlleva un trabajo multidisciplinar y una formación continuada. ¿De qué manera se mantiene actualizada?

R.- Realmente, desde que estoy como enfermera referente de estos pacientes, hace dos años exactamente, he obtenido un gran aprendizaje de las vivencias con pacientes y familiares, del contacto directo con ellos, así como con el trabajo en equipo con los diferentes especialistas, con un intercambio de conocimiento entre disciplinas.

Por otro lado, he realizado cursos de formación continuada sobre temáticas específicas relacionadas con la ELA y la atención a estos pacientes; igualmente, la colaboración en proyectos como Respira ELA y el contacto con asociaciones de pacientes ha favorecido una mayor inmersión en el conocimiento de esta enfermedad. Intento aprender y conocer de forma activa y con constancia, toda aquella evidencia científica que favorezca el bienestar de este grupo de pacientes.

Impacto de la ELA y necesidad de ayudas

P.- El impacto de esta enfermedad alcanza no solo al paciente, sino también a familiares y profesionales. ¿Cómo impacta en el grupo cercano y con qué recursos se cuenta desde un punto de vista psicológico?

R.- Hay que tener en cuenta en esta enfermedad que los familiares, y sobre todo aquella persona que ejerce de cuidadora principal, son juntamente con el paciente, protagonistas, con un gran sufrimiento desde el primer momento en el que se produce el diagnóstico.

A medida que avanza la enfermedad, existe una dedicación casi total al paciente, influyendo en otros ámbitos de la vida de la persona cuidadora, en su autocuidado, en la dinámica familiar, en general. Se va a favorecer lo que se denomina la sobrecarga del cuidador, que se une al aislamiento social, porque no hay tiempo para reuniones familiares o de amistades. Todo lo mencionado puede llevar a un cuadro depresivo y de ansiedad permanente.

Ante esto, hay que actuar. Hay que realizar la derivación de la persona cuidadora tanto al equipo de Salud Mental que trabaja con el equipo de ELA, como la derivación al equipo de Salud Mental Comunitaria, gestionando dicha acción con la enfermera gestora de casos de Atención Primaria. La información sobre la asociación de pacientes es relevante, para tener contacto con otra gente con las mismas vivencias. Hay que cuidar a estas personas, para evitar y prevenir el síndrome del cuidador quemado. Para ello, es fundamental que puedan ponerse en funcionamiento proyectos como el conocido recientemente, un proyecto piloto de Asistente Personal para personas con ELA. Hay que acompañar a estas personas en todo el proceso de enfermedad.

P.- Por último, aunque la Ley ELA fue un paso importante para garantizar los derechos de estos pacientes, su aplicación sigue siendo insuficiente. ¿De qué manera puede afectar estos retrasos a pacientes y familias?

R.- El retraso en la aplicación de ayudas puede provocar en el paciente y la familia una sensación de desprotección y, el paciente, puede no llegar a beneficiarse realmente de estas ayudas.

De la misma manera, la no existencia de prestaciones o de ayudas personales de tipo formal (los cuidados informales los presta la familia) empujará a la unidad familiar a hacer un mayor gasto que, en ocasiones, desborda toda la planificación del hogar. Existe el riesgo de la sobrecarga de la persona cuidadora, al no contar con ayuda de profesionales para el cuidado del paciente, pudiéndose generar un gran impacto en la salud mental y física de estas personas.

El retraso en la aportación de todo tipo de ayudas técnicas para adaptar el domicilio a las necesidades actuales de un paciente con ELA puede llevar a un deterioro en la autonomía del paciente.

También hay que pensar en las personas con menos recursos, que pueden sentirse de alguna manera más desamparadas a la hora de contratar a profesionales sociosanitarios para ayuda a domicilio.

Ante lo expuesto anteriormente, el paciente puede pensar que hay un abandono institucional que le va a provocar desesperanza e indignación, en una situación que no puede compararse a nada y en la que la ayuda se necesita más que nunca.