Daniel Radcliffe sufre dispraxia, una afección neurológica que afecta a la organización y movimiento; Christopher Reeve, el actor que dio vida a Superman, sufrió una lesión en la médula espinal; Stephen Hawking, el físico brillante, vivía con ELA, una enfermedad que afectó a sus neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal… Son muchos los ejemplos de personas públicas con este tipo de problemas y con lesión medular.
“La discapacidad es la gran capacidad que tenemos de ser extraordinariamente capaces” es una premisa que todo el mundo tiene clara pero que cuando le pasa a uno mismo la negatividad les invade. Que la vida te puede cambiar en cualquier momento es algo que se sabe, pero lo que nadie espera nunca es que tengas que vivir luchando por recuperar lo que una lesión traumática, como un accidente de tráfico o una mala caída, te arrebató. Esta es la historia de muchos y es que, según la Organización Mundial de la Salud, entre 250.000 y 500.000 personas sufren cada año en todo el mundo lesiones medulares, algo que no solo le afecta a ellos, sino también a sus familias.
Se trata de daños sufridos en la médula espinal a consecuencia de un traumatismo o de una enfermedad o degeneración. Los síntomas, que dependen de la gravedad de la lesión y su localización en la médula espinal, pueden incluir la pérdida parcial o completa de la sensibilidad o del control motor en brazos o piernas e incluso en todo el cuerpo. Las lesiones medulares más graves afectan a los sistemas de regulación del intestino, la vejiga, la respiración, el ritmo cardíaco y la tensión arterial. La mayoría de las personas con lesiones medulares sufren dolor crónico.
Este tipo de lesiones pueden obligar a una persona a depender de sus cuidadores. A menudo hacen falta diversas tecnologías asistenciales para facilitar la movilidad, la comunicación, la autoasistencia o las actividades domésticas. Se estima que entre un 20% y un 30% de las personas con lesiones medulares presentan signos clínicamente significativos de depresión; esta, a su vez, puede repercutir negativamente en el funcionamiento personal y en el estado general de salud de los afectados.
Las falsas creencias, las actitudes negativas y las barreras físicas que obstaculizan la movilidad básica provocan la exclusión de muchas personas, que dejan de poder participar plenamente en la sociedad. Los niños con lesiones medulares tardan más en ser escolarizados que los demás y, una vez incorporados al sistema educativo, tienen más dificultades para progresar en él. Los adultos con lesiones medulares se enfrentan a obstáculos similares para participar en la vida económica; de hecho, acusan una tasa global de desempleo superior al 60%.
En términos generales las lesiones medulares pueden clasificarse en completas e incompletas. La lesión es incompleta cuando hay preservación de la sensibilidad en la región anal o contracción anal voluntaria (esto se evalúa a través del tacto rectal). Para clasificar el nivel de la lesión medular utilizamos una escala validada a nivel mundial que es la escala de ASIA (American Spinal Injury Association). De acuerdo a la zona de la médula espinal que se encuentre afectada se determinara si una persona es tetrapléjica, es decir que tiene una deficiencia de funcionamiento de los brazos y por lo general del tronco, las piernas y los órganos pélvicos o parapléjica donde se preserva el funcionamiento de los brazos, pero según el nivel de la lesión, pueden estar involucrados el tronco, las piernas y los órganos pélvicos.
Según la gravedad de la lesión, se alterará en mayor o menor medida, la normal conducción sensitiva, motora y autonómica, ésta última, relacionada con el funcionamiento de órganos internos como vejiga, intestino, etc. Las personas con lesiones medulares tendrán, entonces, una alteración de la sensibilidad, dificultades motrices (parálisis, si no puede mover un segmento del cuerpo o paresia, si la movilidad existe pero es reducida) y alteraciones autonómicas. La mayoría de ellas, son derivadas al hospital y posteriormente a un centro especializado para intentar recuperar todo lo posible en caso de poder hacerlo o para intentar mejorar su calidad de vida.
Nueva terapia para pacientes con lesión medular
A lo largo de los años han ido descubriéndose avances que han permitido mejorar en algunos pacientes la sensibilidad, la rigidez, el dolor neuropático y la función motora, pero aún no se ha llegado al fin último, que sería lograr la total movilidad, volver a ser la misma persona de antes. A pesar de ello, no se cesa en la búsqueda y las buenas noticias van llegando. El Hospital público Puerta de Hierro de la Comunidad de Madrid comenzó recientemente a administrar una nueva terapia celular pionera a pacientes con lesiones medulares crónicas. Se trata de la terapia celular NC1, indicada en el tratamiento de lesiones medulares crónicas y clínicamente incompletas, secundarias a daño vertebral dorsal o lumbar de origen traumático.
“La gran novedad es lo que es el medicamento en sí. Es un medicamento que se creó en el Hospital Puerta de Hierro y que son células mesenquimales del propio paciente a través de una punción de médula ósea(células no especializadas que tienen la capacidad para auto-renovarse durante largos períodos de tiempo y diferenciarse en células especializadas con funciones específicas y puede dar lugar a varios tipos de células), posteriormente son tratadas en una sala de producción celular (Sala Blanca), donde se cultivan y expanden hasta obtener la dosis necesaria para comenzar el proceso y por último, se administra la terapia a través de una inyección en el líquido cefalorraquídeo o en el lugar exacto de la lesión . Es un tratamiento que ya existía, lo que han hecho es optimizarlo al máximo. Se han cogido células de la médula ósea, las expanden y consiguen crear 100.000 células por microlitro que es una cantidad brutal y lo que hacen es inyectarlas directamente sobre la lesión. Son células con capacidad de regenerar tejido y lo que han conseguido es expandir el tejido.”, explica Pablo Rull, enfermero en Formación Continuada y parte del comité de selección de la terapia.
No todos los pacientes son aptos pero será el propio comité el que seleccione a quién administrarla. “Los pacientes son derivados al especialista de su hospital de referencia por su médico de atención primaria. Ese especialista, si cumple las condiciones, manda la solicitud al comité para que valore al paciente. A nivel anatopatológico, tienen que tener unas características muy concretas y luego tienen que ser pacientes que desde la lesión han mantenido la rehabilitación de al menos una hora al día de deporte, tienen que tener condiciones psicológicas adecuadas de salud mental, y también a nivel social tienen que tener apoyo social.
Son muchas condiciones, por ello nos juntamos un comité multidisciplinar: neurocirujanos, médico rehabilitador, trabajador social, psicólogas, enfermeros… y tratamos el caso paciente por paciente de los que nos llegan después de haber sido revisados tanto por un especialista en su centro hospitalario de referencia, como por un especialista rehabilitador, neurocirujano…. “, apunta.
Al ser un equipo multidisciplinar, las enfermeras también tienen su labor tanto en los cuidados de los pacientes medulares como en el comité para seleccionarles para esta terapia. Laura Grajera es una de ellas. Enfermera en la Unidad de Neurocirugía, atiende todo tipo de pacientes. Una labor dura pero reconfortante en la que cada día luchan y cuidan sus heridas, evitan infecciones y la aparición de posibles úlceras. “Ver el avance de estos pacientes y su mejoría te hace sentirte además muy motivada y realizada. Al final, pasamos 24 horas al día las enfermeras con estos pacientes porque tú estás un turno, pero te cuentan tus compañeros… el trabajo en equipo es fundamental. Es muy duro verles en el estado en el que llegan y el apoyo psicológico que hay quedar a las familias y al propio paciente, porque normalmente es gente joven, que tenía una vida totalmente independiente y de repente se ven postrados en una cama. Así que hay que dar mucho ánimo e informar mucho. Luego cuando van mejorando y asumiendo la situación y su movilidad mejora también, es un orgullo. Son estancias largas las que tienen estos pacientes en el hospital hasta que son trasladados, con lo cual conoces mucho al paciente”, relata.
Un ápice de esperanza
“Lo de volver a andar es lo que todo el mundo piensa y, quién sabe el día de mañana porque hacia ahí van los estudios pero lo que consiguen es importantísimo porque logran mejorar la sensibilidad, mejoras en el control de esfínteres, o sea pueden llegar a conseguir que una persona que tenga autosondajes, tenga los pueda reducir o que haya menos orina residual; mejoran muchísimo las condiciones de esfínteres algo que es de una importancia impensable para los que no conocemos estas enfermedades de cerca.
Luego también está el dolor neuropático, este dolor crónico que no todos los lesionados medulares lo tienen pero que los que lo tienen es un dolor constante, un dolor fantasma, es un dolor que no se puede controlar de ninguna manera más que con tratamiento neuropático y también esta terapia ayuda a ello. Esto puede parecer poco, pero para ellos es muchísimo”, cuenta Pablo Rull.
Se estima que desde que se puso en marcha hasta junio el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda tratará a un total de 40 personas con la pauta completa de este medicamento pero el objetivo es ir aumentando el número de candidatos cada año, de formar progresiva y de acuerdo a unos resultados clínicos que mantengan un balance favorable de riesgo/beneficio.
Este tipo de terapias avanzadas constituyen uno de los principales hitos alcanzados en los últimos años en el abordaje de enfermedades que, hasta el momento, cuentan con pocas opciones de tratamiento. Todo ello gracias a varias décadas de investigación que ha permitido que comiencen a comercializarse para su uso clínico, algo que permitirá quitar a muchos pacientes esa negatividad que les invade al tener la lesión al ver un ápice de esperanza.
Muy bueno. Cómo se accede al tratamiento desde otro país?