La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado, en una nota de prensa, de que la Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, que contempla el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla y León. Este proyecto se pondrá en marcha en colaboración con el tejido asociativo autonómico, que aglutina más de una veintena de organizaciones dentro de FEDER.
De acuerdo con los datos aportados en el mencionado comunicado, se calcula que hay más de 170.000 personas en la región que conviven con una patología poco frecuente o están en busca de diagnóstico. Estos pacientes han de abordar una problemática caracterizada por la tardanza en el diagnóstico, que puede superar los cuatro años, y las dificultades para el acceso al tratamiento, con el que cuenta únicamente un 34% del colectivo en España.
Por ello, Luis Fuentes, presidente de las Cortes de Castilla y León, anunció, en 2020, la puesta en marcha de un plan autonómico de enfermedades raras, en el contexto de su día mundial, que se planifica ahora. Su objetivo pasa por coordinar acciones en el ámbito de la comunidad, dentro de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud de Enfermedades Raras, publicada en 2009 y actualizada en 2014, que fue estructurada en siete líneas de actuación, a saber, información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación. Así, con esta hoja de ruta Castilla y León pretende implantar dichas líneas en los recursos y servicios regionales.
Además, informan, esta noticia se completa con la confirmación de que la Fundación del Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (ICSCYL) recibiría una ayuda pública autonómica de 265.000 euros para potenciar el conocimiento e impulsar el desarrollo de actividades de investigación en materia de enfermedades raras y cáncer.
Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER y representante de la organización en Castilla y León, ha explicado, según recogen desde la federación, que esta “consolidación del movimiento asociativo en Castilla y León, sumada a la necesidad de establecer canales de diálogo con la administración para la participación efectiva del movimiento asociativo en las políticas y en las ayudas que afectan al colectivo, propicia la necesidad de crear una estructura administrativa formal que apoye el crecimiento de nuestros socios en la zona”. Por ello, FEDER presentó en la Asamblea General de Socios 2020 su propuesta de crear una sede en la región, propuesta que quedó ratificada por el tejido asociativo. La asociación ha comenzado las acciones para llevarla a cabo en el menor tiempo posible.
