La iniciativa La última enfermera, un juego solidario que permite al jugador, desde la perspectiva del humor, ponerse en la piel de una enfermera, ha recaudado 747 euros para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se destinarán a la investigación en este tipo de patologías, revirtiendo, de esta forma, en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con una dolencia poco frecuente.
Así, según informan desde la propia institución en una nota de prensa, FEDER destinará la recaudación concretamente a la convocatoria de ayudas a la investigación, que desde 2015 apoyan la búsqueda de diagnóstico y tratamiento para las personas con enfermedades raras. “Un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden suponer un gran cambio para las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente”.
En este sentido, algunos de los objetivos de dicha convocatoria pasan por favorecer la sostenibilidad de los proyectos de investigación impulsados por el movimiento asociativo, divulgar el conocimiento científico y los avances en materia de investigación, modificar la actual ausencia de tratamiento (“más de un 40% de afectados no dispone de tratamiento”), fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de enfermedades raras, lograr tratamientos eficaces capaces de paliar las consecuencias de la enfermedad y fomentar la investigación en diagnóstico y tratamiento mediante becas predoctorales en estas áreas.
Pedro Soriano, enfermero, profesor del Departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid y presidente de la Asociación FFPAciente, fue el impulsor de La última enfermera, junto con Adrián Sarria, enfermero de la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Soriano ha destacado que “una de las características de las enfermeras es el compromiso. Esta cualidad no solo nos convierte en líderes en cuidados o gestión, también nos lleva a participar o apostar por iniciativas que supongan un avance en la calidad de vida de nuestros pacientes. Es el caso de las enfermedades raras. Nos sentimos orgullosos porque nuestro juego solidario ha sido el canal a través del cual 747 personas han hecho llegar su granito de arena a la investigación”.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, ha puesto de manifiesto que “para nosotros es muy gratificante ver cómo cada día más personas se unen para apoyar a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Este proyecto es un buen ejemplo de ello, ya que, gracias a esta iniciativa, podremos seguir avanzando en investigación, uno de nuestros objetivos prioritarios para mejorar la calidad de vida de las familias”.
