La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha los Fondos de emERgencia frente a COVID-19, unas ayudas que implantó, de forma pionera, el pasado año, para ayudar a más de 2.500 personas con las que se pretende cubrir las necesidades persistentes que entidades y familias continúan enfrentando como consecuencia de la pandemia.
Entre algunas de dichas consecuencias, de acuerdo con lo expuesto por la entidad en una nota de prensa, se cuenta que “la primera ola provocó que nueve de cada diez familias vieran paralizadas sus terapias, debido en muchos casos al cierre y dificultades que encontraron los servicios y centros de asociaciones que históricamente han venido a dar respuesta a estas necesidades. Además, el 40% de las familias trasladó dificultades en la continuidad socioeducativa de sus hijos”.
Ante esta coyuntura, FEDER implantó la primera edición de estos Fondos de emERgencia con dos propósitos, a saber, que las entidades pudieran reanudar sus servicios con seguridad mediante la adquisición de equipos de protección individual frente a la COVID-19, y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo para reanudar las rutinas terapéutica y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.
Así, Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER, quiso poner de manifiesto, en el marco de un webinar específico que la entidad mantuvo con el tejido asociativo, que tras más de año “de que todo esto empezara y a pesar de que cada vez estamos más cerca de conseguir una sociedad inmunizada al virus, lo cierto es que las familias y las entidades sabéis mejor que nadie que los problemas continuarán cuando todo esto pase”. Asimismo, la digitalización el entorno educativo ha propiciado la implantación de herramientas que facilitan el desarrollo de los menores con enfermedades raras; sin embargo, desde FEDER identifican que hay familias con menos recursos para responder a las necesidades de sus hijos de equipos electrónicos necesarios para garantizar la continuidad educativa.
Por ello, a través de estas ayudas se busca apoyar a aquellos menores que, por ejemplo, conviven con enfermedades poco frecuentes que afectan al lenguaje y cuya única forma de comunicarse es con herramientas tecnológicas con software tan específicos que se tienen que hacer a medida del menor. “Muchas familias han tenido la oportunidad de conocer mejor a sus hijos, sus capacidades, sentimientos y necesidades en general, gracias al espectacular mundo de posibilidades que ofrecen estos recursos tecnológicos”, apunta el vicepresidente.
A raíz de esto, destacan en el mencionado comunicado, FEDER ha impulsado una segunda edición de estos Fondos de emERgencia según el objetivo de la primera edición, es decir, la incorporación de una tercera modalidad que permita impulsar proyectos a la par que ayudar a las familias. Para ello, concluyó Santiago de la Riva, recogen desde la institución, “contamos con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, cuyo compromiso va más allá de proporcionar una herramienta tecnológica a un niño, es una ayuda que permite a la familias conectar directamente con sus hijos y garantiza que el menor pueda seguir recibiendo su educación en un entorno seguro”.
