FEDER presenta la guía “AprendER frente a la COVID-19”, para que los niños y jóvenes con enfermedades raras puedan ejercer su derecho a la educación

Miércoles, 7 de abril de 2021

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado en Extremadura la guía “AprendER frente a la COVID-19”, que la institución ha desarrollado en colaboración con Janssen. Santiago de la Riva, vicepresidente de la institución, ha puesto de manifiesto que la principal conclusión de este acto ha sido que “somos conscientes de que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación en igualdad de condiciones y oportunidades”.

Este documento, según informan desde FEDER en una nota de prensa, recoge alrededor de una veintena de propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, según la problemática de los niños y jóvenes con este tipo de enfermedades, que se ha visto incrementada con la pandemia. En el evento, dirigido a profesorado, servicios de orientación y clínicos de Atención Primaria, además de representantes de FEDER han participado Vicente Caballero, director general de Planificación, Formación y Calidad Sanitaria y Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Extremadura, Juan Pablo Venero, director general de Innovación e Inclusión Educativa, de la Consejería de Educación, y José Andrés Santos, director general de Relaciones Institucionales de Janssen Extremadura. Las familias han estado representadas por Santiago de la Riva y Enrique López, de la Junta Directiva de FEDER. Por otra parte, las recomendaciones han contado con el apoyo de dos testimonios docentes del Programa PROA+ y del Centro Santo Domingo, que han puesto en marcha uno de los proyectos educativos de la federación orientados a sensibilizar a los menores sobre las enfermedades raras.

De la Riva ha destacado que aunque la vuelta a las aulas ha generado “más incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa, además, el miado al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad”. A esto hay que añadir las dificultades sanitarias que ha encontrado este colectivo, ya que “la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de cuatro años para ponerle nombre y solo el 34% de las familias tiene acceso a un tratamiento efectivo”. En este sentido, explican en el mencionado comunicado, a la complejidad clínica de estas patologías y las repercusiones psicosociales que implican se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias, junto con las educativas y sociales en un único informe.

“Con o sin diagnóstico”, continúan, “el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de la federación, que toma ahora aún más importancia con las consecuencias de la pandemia”. Así, una de las principales recomendaciones que ha presentado la entidad es el refuerzo de la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores, así como el desarrollo de protocolos y planes de contingencia.

De forma paralela, FEDER ha propuesto llevar a cabo una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor. Para asegurarlo, la organización recomienda también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas. Dichas recomendaciones se publican en el contexto de las iniciativas que FEDER está promoviendo para frenar y minimizar el impacto social y sanitario de la pandemia en el colectivo. “Lo hacemos de la mano de Janssen, que nos acompaña históricamente en nuestros proyectos de inclusión, como ‘Federito ya está en el cole’, que nos ayudan a integrar las enfermedades raras en el aula”, ha destacado Carrión, según recogen desde la institución.

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