Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario del cuerpo ataca los tejidos sanos propios porque los confunde con tejidos ajenos. Hasta ahora, existen más de 80 tipos de estas enfermedades y no se conoce por qué ocurren. Tienden a ser hereditarias y a menudo los profesionales sanitarios tienen dificultades para diagnosticarlas. María Dolores Aragón Álvarez es enfermera en el Hospital de Día de la Unidad de Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada, nos cuenta cómo funciona esta unidad que no está en todos los centros.
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
-Pregunta: ¿En qué consiste la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas? ¿Desde cuándo lleva abierta?
-Respuesta: En el conjunto de la Unidad de Enfermedades Sistémicas en el papel de Enfermería habría que diferenciar dos campos de trabajo y educación para la salud en los que se desarrolla una labor asistencial muy importante.
Por un lado, en el contexto del Hospital de Día Médico está la unidad en la que se prestan cuidados a pacientes ambulatorios y que se contempla como una alternativa terapéutica a la hospitalización convencional. Esta surge como consecuencia de una necesidad asistencial de acceso rápido orientada a la persona y en ella se lleva a cabo la administración de tratamientos biológicos, tanto por vía intravenosa como subcutánea, que precisan de una estrecha vigilancia y atención de Enfermería durante unas horas, pero que no justifica la estancia completa en el hospital. En la unidad se ofrecen cuidados profesionales, cualificados, seguros, continuos y orientados en la persona, en su salud y bienestar, en la calidad y en la innovación.
Por otro lado, disponemos de una consulta de Enfermería con agenda que atiende a los pacientes individualmente y sin demora. En ella se lleva a cabo la enseñanza de la autoadministración de fármacos; habitualmente, la primera inyección es administrada siempre por enfermera y la siguiente se la administra el propio paciente o su cuidador bajo nuestra supervisión. Además, existe una coordinación con Medicina Preventiva para valoración de la correcta vacunación de cada paciente. La educación del paciente mejora el estado de salud mental y también su fatiga, independientemente de la actividad de la enfermedad.
Fue en el año 2006 cuando se plantea la necesidad y la utilidad de un Hospital de Día, en el Clínico San Cecilio de Granada, como respuesta a la demanda del servicio de Enfermedades Autoinmunes. El número de pacientes que necesitaban tratamientos ambulatorios iba en aumento y las dificultades para su administración eran cada vez mayores al no tener asignada una unidad especializada.
Desde su inicio hasta la actualidad ha habido un progresivo aumento del número de pacientes y se ha mejorado la accesibilidad, la respuesta a las demandas tanto del médico como del paciente lo que ha conllevado una transformación en la organización del trabajo.
-Pregunta: ¿Qué enfermedades o a qué tipo de pacientes tratáis? ¿Les derivan desde su médico de cabecera? ¿Cuál o cuáles son las enfermedades autoinmunes más habituales que os encontráis?
-Respuesta: Las enfermedades autoinmunes tienen un impacto adverso en la calidad de vida de las personas que las padecen. Estas necesitan, por definición, una atención integral, integrada y multidisciplinar en la que la enfermera juega un papel fundamental como profesional más próximo al paciente. Son pacientes de evolución crónica que pueden presentar brotes o exacerbaciones de la enfermedad, pero que tienen otros periodos en los que mejoran y pueden estar asintomáticos.
El patrón de enfermedades y las necesidades de cuidados para el paciente con enfermedad autoinmune ha cambiado a lo largo de los años. El paciente ha ido transformado progresivamente su rol de sujeto pasivo en su enfermedad a sujeto activo, interesándose cada vez más por su enfermedad, por conocerla, por saber más sobre su evolución, por participar de forma activa en el control y seguimiento de su enfermedad.
El paciente que nos llega viene derivado del médico especialista de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Por lo general, hay una demora en su diagnóstico ya que el comienzo de la sintomatología es poco precisa (los primeros síntomas son comunes a otras muchas patologías: dolor articular y muscular, febrícula, fatiga, malestar general, pérdida de peso o síntomas neurológicos entre otros). Además, en su estado de ánimo pueden estar presentes factores como estrés, ansiedad o principios de depresión por lo que es fundamental el diagnóstico y la posibilidad de realizar un tratamiento que ofrezca tranquilidad al paciente.
Las patologías más habituales que nos encontramos en la unidad son: lupus eritematoso sistémico, inmunodeficiencias, esclerodermia, síndrome Sjögren, arteritis de células gigantes, sind. de Raynaud, etc.
-Pregunta: ¿Cuál es el papel y la labor de las enfermeras en la unidad? ¿Qué requisitos tiene que tener una profesional enfermera para trabajar en esta unidad?
-Respuesta: La relación que el profesional establece con el paciente es de suma importancia para ofrecer los recursos necesarios y un ambiente de aceptación en el que el paciente se siente más seguro. Las funciones de los profesionales de enfermería son variadas: se llevan a cabo actividades de educación sanitaria y promoción de la salud, además de investigación y docencia pregrado a alumnos de enfermería. Igualmente, la enfermera es la responsable en la gestión, coordinación y administración de tratamientos, así como la profesional más cercana al paciente y su familia.
En la unidad realizamos una evaluación de las necesidades de los pacientes y de quienes los rodean para poder valorar sus fortalezas personales, debilidades y recursos. Igualmente, desarrollamos estrategias efectivas de comunicación para tratar con familiares, amigos y el equipo de atención médica y les proporcionamos recomendaciones adecuadas y adaptadas a cada patología.
Es muy importante el control de la adherencia terapéutica, por lo que proporcionamos apoyo telefónico como herramienta válida para conocer la existencia de problemas y resolver dudas sobre el tratamiento.
Los profesionales de Enfermería prestamos cuidados especializados y de calidad basándonos en el conocimiento, la formación y la práctica basada en la evidencia, que incorporamos sistemáticamente a nuestro día a día. El objetivo último de nuestro trabajo es hacer efectiva la estrategia de la asistencia orientada al paciente y, sobre todo, a la persona, prestándole unos servicios adecuados y satisfactorios. En ello incide nuestro interés en aumentar los conocimientos ya que nos permite avanzar en la calidad de los cuidados.
Además, las necesidades de formación para el desarrollo de una Enfermería personalizada se cubren a través de programas específicos de formación que nos facilitan estar en continua actualización de la amplia variedad de terapias biológicas con el objetivo de mejorar la información que transmitimos al paciente.
-Pregunta: Es una unidad que no existe en todos los hospitales, ¿debería ser así? ¿Realizan un trabajo y trato más cercano y personal con los pacientes ?
–Respuesta: Considero que es una unidad de gran utilidad ya que mejora la calidad del paciente en su vida diaria y evita interrumpir su vida familiar,laboral y social. Además, se ha comprobado que reduce el coste sanitario al suprimir los gastos que conlleva una hospitalización.
En ella, el trato es mucho más cercano ya que, la enfermera, como persona próxima al paciente con quien suele tener más confianza, maneja información que le permite conocer no solo las características del paciente y su proceso, sino también características personales, sociales y familiares e identificar necesidades individuales y globales. De esta forma puede dar una respuesta eficaz y ágil, incrementando el grado de satisfacción de usuarios y cuidadores.
Si conseguimos informar bien al paciente tenemos en nuestras manos una herramienta potente para ayudarle a mejorar su calidad de vida ya que cuando recibe información de un modo correcto incrementa su confianza en el personal sanitario.
-Pregunta: La mayoría de las enfermedades que se tratan son muy desconocidas para la mayoría de la población, ¿crear esta unidad en todos los hospitales podría facilitar a su conocimiento y a su investigación?
–Respuesta: La atención a los pacientes con enfermedades autoinmunes es uno de los retos más importantes para los Sistemas de Salud en los países desarrollados. Sería interesante identificar este segmento de la población para introducir modelos de atención específicos con acciones proactivas, circuitos de coordinación y más apoyo a los recursos alternativos a la hospitalización convencional como los Hospitales de Día.
Es importante tener en cuenta el impacto psicológico negativo que tienen estas enfermedades en quienes las padecen, A esto se le suele sumar las manifestaciones de la enfermedad y/o los efectos adversos de la medicación, que incrementan aún más el malestar del paciente.
La creación de esta unidad en cada hospital conllevaría una mejora notable en la atención integral del paciente. El realizar un seguimiento personal estrecho y sistematizado ayuda a minimizar complicaciones, efectos adversos, cambios de terapia por ser ineficaz.
