La Comunidad de Madrid acogió la cuarta reunión de la Red Europea de Referencia en Trasplantes Infantiles, coordinada por el Hospital La Paz, con la asistencia de representantes de 16 de los 18 hospitales integrantes de la misma. Entre los objetivos prioritarios de esta reunión están el establecimiento de un consentimiento informado para el asesoramiento virtual de los pacientes y la constitución del comité de ética de la red.
Un año después de su lanzamiento, las distintas Redes Europeas de Referencia como TransplantChild están ayudando a los pacientes a acceder a diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y procedimientos altamente complejos. Actualmente participan más de 900 unidades sanitarias especializadas, de más de 25 países de la Unión Europea y Noruega, que trabajan de forma conjunta para mejorar la atención de un amplio grupo de enfermedades con 24 redes temáticas. TransplantChild es la única red enfocada a un procedimiento complejo y también es la única que está coordinada desde España. El Hospital La Paz es referente en Europa en trasplantes infantiles ya que puede realizar todos los tipos de trasplantes acreditados hasta la fecha. El pasado año llevó a cabo en niños 24 trasplantes de hígado, 5 de intestino, 7 de corazón, uno de pulmón, 15 de riñón y 30 hematopoyéticos.
Este primer año de TransplantChild ha permitido avanzar en la mejor atención de los pacientes infantiles trasplantados, a través del uso de una plataforma IT, desarrollada por la Comisión Europea, y que, de forma innovadora, permite realizar el asesoramiento virtual desde un grupo de expertos a cualquier paciente, sin tener que desplazarse, lo que implica compartir el conocimiento e intercambio de información entre todos en la Unión Europea y disminuir los inconvenientes que ocasionan al paciente los desplazamientos entre regiones y países.
TransplantChild permite concentrar el conocimiento de expertos en todo tipo de trasplante pediátrico, tanto de órgano sólido como de progenitores hematopoyéticos para avanzar en la mejora de la calidad de vida, seguridad y cuidado de los niños trasplantados y sus familias. Este año se han centrado en identificar temas de interés para hacer guías clínicas, actividades de educación y entrenamiento de profesionales, promoción de la investigación, calidad y seguridad del trasplante y también en la identificación del conocimiento crítico que permita mejores recursos y soporte en el trasplante pediátrico.
También se ha realizado una revisión de más de 3.400 diagnósticos que recoge el portal Orphanet de enfermedades raras trasplantables y se han creado las categorías de las enfermedades susceptibles de trasplantes de órgano sólido y médula ósea. Esto permitirá informar mejor a los pacientes sobre los recursos disponibles en trasplantes.
La red también participa en la iniciativa de la Joint Research Centre para la estandarización de los registros en enfermedades raras y procedimientos complejos. Es la primera vez que se realiza un esfuerzo en estandarizar el proceso de registro del trasplante pediátrico y se ha hecho con el apoyo de la Organización Nacional de Trasplantes y con el Instituto de Salud Carlos III a través la Unidad de Investigación en Telemedicina y eSalud.
