Silvia Reverté Aragonés, enfermera de atención primaria de la Terra Alta, es la autora de la guía de curas a domicilio de la persona terminal adulta. Hasta hace poco este manual tan solo era una parte del trabajo de fin de master, pero finalmente han decidido ponerlo en marcha como una prueba piloto para ver su aceptación. ¿Cómo se debe cuidar a un paciente terminal? ¿Es mejor en casa o en un hospital? ¿Pueden cuidarlo sus familiares? Todas estas dudas podrán ayudar para que “al cuidar a una persona al final de la vida no se sientan frustrados por la falta de conocimientos”.
Guía de curas a domicilio de la persona terminal adulta
-Pregunta: ¿Qué te llevó a lanzarte a escribir la guía? ¿Cuál es el objetivo de este manual?
-Respuesta: La guía forma parte del trabajo de fin del máster de investigación en ciencias de la enfermería de la URV que estuve cursando en el pasado. La idea surgió porque estoy trabajando en una zona rural donde las personas todavía prefieren morir en casa, y observé que los últimos momentos de vida no eran los más adecuados para explicar a la familia los cuidados que requiere la situación.
El objetivo es ayudar a las familias y/o cuidadores a tener un manual de consulta para cuidar a la persona al final de vida y no sentirse frustrados por la falta de conocimientos.
-Pregunta: ¿Qué se va a encontrar el lector? ¿A quién va dirigida?
-Respuesta: El lector se encontrará una breve explicación de las cuatro necesidades básicas que son la física, emocional, espiritual y social en una persona terminal; los signos premortem, como realizar los cambios posturales, el cambio de pañal, como levantarlo, etc. todo de la forma más gráfica posible.
Va dirigida a las familias y/o cuidadores de una persona terminal al domicilio.
-Pregunta: ¿En qué puede ayudar tanto a profesionales sanitarios como a familiares?
-Respuesta: Por desgracia, la formación sobre el final de vida es muy escasa tanto a nivel profesional como particular, por eso la falta de conocimientos sobre la materia.
La guía sirve como medio de consulta sobre lo que puede ocurrir en la fase terminal de una persona, para que se sientan más seguros a la hora de cuidar a la persona querida. Lo que intento con este manual es disminuir la angustia del cuidador siempre con el respaldo de atención primaria y otros servicios a domicilio.
-Pregunta: ¿Qué es necesario para un buen cuidado de un paciente terminal adulto?
-Respuesta: Lo primero es que la familia se vea capacitada para hacerlo, y que si por alguna razón no pueden tenerlo en casa, nunca sentirse culpables por ello. La familia es un pilar fundamental para los cuidados en el domicilio, y si se hace con amor, todo cuidado es placentero. Se trata de estar con la persona, acompañarla y dejar que fluya, sin angustia y sin remordimientos.
-Pregunta: ¿Cree que habría que modificar algo o mejorar los cuidados paliativos que se realizan en la actualidad? Hubo mucha polémica sobre este tema a raíz de la aprobación de la ley de eutanasia.
-Respuesta: Pienso que la eutanasia es una cosa diferente a la persona en fase de los últimos días de vida. Una persona en fase terminal se encuentra en sus últimos días de vida, es decir, morirá en corto plazo de tiempo. En cambio la persona candidata a eutanasia tiene una enfermedad irreversible, incurable pero con una esperanza de vida larga, es decir que puede tardar años en morir.
Existe un documento que se firma ante notario que son las voluntades anticipadas o testamento vital que puede hacerse a partir de la mayoría de edad y en pleno conocimiento de la persona, donde específica que técnicas quiere que realicen cuando se encuentre invalidado.
En atención primaria, en pacientes crónicos con diferentes patologías, se realiza el plan de intervención individualizado compartido (PIIC), por los profesionales junto con el paciente, donde específica las preferencias de atención sanitaria, el plan terapéutico, si quiere el uso de instrumentación o técnicas invasivas, si tiene cuidador, etc.
Creo que con los cuidados paliativos en el domicilio si existe una coordinación con todos los servicios sanitarios juntamente con los cuidadores y/o familia pueden llegar a ser muy satisfactorios y la fase del duelo es menos traumática.
-Pregunta: Hablamos de curas a pacientes, pero no solo físicas, a nivel psicológico un paciente terminal también necesitará ayuda…
-Respuesta: Para mí la parte emocional es más importante que la física y, por desgracia, es la parte olvidada. La persona es un todo y si una parte no está bien, el cuerpo se desequilibra y la parte emocional puede afectar a la física, hasta puntos muy extremos.
La persona cuando está al final de vida lo nota, es normal que se sienta triste y puede deprimirse por esta razón, por eso pienso que es muy importante dejar que la persona se exprese y si necesita hablar de la muerte que hable y si necesita dejar temas zanjados que le angustian, pues cubrirle esta necesidad. Tener en cuenta sus necesidades espirituales.
La familia tiene que intentar que la persona se sienta lo más autónoma y útil posible, es importante no querer sobreprotegerlo, demasiada sobreprotección frustra a la persona, haciendo que se sienta inútil.
Y la comunicación no verbal muchas veces es más importante que la verbal, hacer que la persona se sienta querida y acompañada es muy importante para su salud emocional. Lo importante es crear un clima de calidez y armonía, ponerle música de su agrado si le apetece, tener luz natural, en definitiva que la persona se sienta cómoda y relajada.
-Pregunta: ¿Es diferente el cuidado en un hospital y un domicilio para estos pacientes? ¿Cuáles son los beneficios de los cuidados en casa?
-Respuesta: Yo pienso que sí que puede ser diferente, está claro que en un hospital tendrá los cuidados que necesita 24 horas al día y por gente profesional en este tema , pero ¿ a quién no le gusta estar en casa antes que en un hospital? Siempre que la familia pueda hacerlo posible, estar en casa para la persona es estar en su medio cotidiano, con sus cosas, sus recuerdos, con sus horarios, con sus “antojos” alimentarios, rodeado de su gente. Para la familia se evita traslados, comer fuera de casa, descanso inadecuado, no poder estar varias personas. Al final la familia lo hará mejor o peor pero lo hará con todo su cariño y ternura para que la persona se encuentre confortable y que se sienta cuidado.
-Pregunta: Usted es enfermera, ¿en algún momento ha tratado a este tipo de pacientes?
-Respuesta: Si, de aquí que observara la falta de un manual de ayuda para las familias. Cuidar a una persona al final de vida crea muchas dudas e incertidumbre de si hacen lo correcto o no, y los últimos días no son los mejores para dar mucha información a la familia. Por eso sería importante dar el manual cuando se observe por los profesionales que una persona empieza la fase terminal.
-Pregunta: Hemos pasado por un año difícil a causa del COVID-19 donde muchos profesionales sanitarios explicaban que lo más duro era ver marchar a los pacientes solos. ¿Cree que habría que haberlo realizado de otra manera? ¿Qué importancia tiene el acompañamiento en esos últimos momentos?
-Respuesta: En mi humilde opinión, yo no hubiera dejado que nadie muriera solo, cómo hacerlo, no sé. Está claro que las personas que estaban en la UCI era inevitable que estuvieran solas, a las que estaban en planta, no sé si hubieran podido estar en casa o tener un acompañante en la habitación, o estar allí virtualmente. Lo que supongo que para las personas que han perdido un ser querido durante la pandemia, estando “solo” en un hospital, debe ser muy duro. Yo les diría que se queden con los momentos que han compartido en vida, que la persona sabía que lo querían y las circunstancias de la vida han sido estas y aunque no es justo, nos ha tocado vivir una pandemia.
Para mí el acompañamiento al final de vida es lo más importante siempre que la persona lo desee, casi todos tenemos miedo de la muerte, pienso que si estas rodeado de las personas queridas, el miedo disminuye. Mi visión de acompañamiento es cogerle de la mano, hablarle con ternura, miradas de paz, que la persona pueda expresarse si lo desea o simplemente estar en silencio, pero a su lado.
También me gustaría recalcar que a veces hay personas que aprovechan que están solas para morir, nunca sentirse mal por este hecho, era su deseo.
-Pregunta: Por último, ¿dónde y cómo se puede adquirir el manual?
-Respuesta: El manual por el momento no se puede adquirir. Es un proyecto que tengo que poner en marcha, tiene que terminarse de perfilar y querría adaptarlo a un vocabulario menos técnico y traducirlo al castellano, porque de momento está en catalán. La intención, con la ayuda de la dirección y compañeros del equipo de atención primaria de la Terra Alta, es llevarlo a cabo como prueba piloto empezando por esta zona y ver la aceptación de la población. Después hacerlo llegar a la máxima gente posible, y mi mayor deseo sería que fuera de utilidad para los cuidadores y profesionales.
