“La definición de muerte digna es algo complejo. Seguramente porque la percepción de cómo morir dignamente sea algo tan personal como la decisión de cómo vivir la vida. Y es precisamente ahí donde, en mi opinión, radica la dignidad en el proceso de morir: en el respeto a la autonomía de cada paciente en la toma de decisiones, dentro de un contexto ético y legal”, comienza Antonio Ramos, enfermero y director del Máster en Cuidados Paliativos de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios-Comillas, en Ciempozuelos, en la Comunidad de Madrid.
Ramos destaca que, de forma previa a este proceso, se debe garantizar el acceso a unos cuidados paliativos de calidad, “y es aquí donde, actualmente, se encuentra el talón de Aquiles de esta cuestión”. Distintas comunidades autónomas, explica, han promulgado leyes que garanticen el acceso a los cuidados paliativos y a una muerte acorde con los derechos de la persona: “el cómo, el dónde y el con quién. Pero esta legislación, sin el paraguas de una ley nacional y la dotación de los recursos necesarios, a menudo queda en papel mojado y nos muestra una realidad en la que la mitad de los pacientes que lo necesitan no accede a estos cuidados especializados en el final de la vida”.
El papel de las enfermeras en los cuidados paliativos: el paciente y la familia
El acceso a este tipo de tratamientos está reconocido como un derecho universal, continúa, y estos contemplan la prevención, la identificación precoz, la evaluación integral y el control de los síntomas angustiantes; “con ellos se brinda apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándolos a ellos y a sus familias en el proceso de toma de decisiones y en su propio duelo”. En ningún caso, subraya, el objetivo de los cuidados paliativos es adelantar o retrasar la muerte, sino dar “calidad a esa vida que queda, afirmándola y reconociendo la muerte como un proceso natural inherente a la vida”.
Dentro de esta coyuntura, las enfermeras que prestan cuidados al final de la vida están en contacto permanente “con la muerte”, además de con pacientes y familias que sufren. Aparte de la carga emocional que pueda suponer para los propios profesionales atender a este tipo de afectados, esto implica abordar, en la práctica diaria, situaciones “complejas que a menudo suponen un dilema ético”. La labor enfermera es “fundamental” dentro del equipo, señala Ramos; “su posición de privilegio posibilita ser el nexo entre paciente, familia y resto del grupo terapéutico, participando de forma activa en todos y cada uno de los aspectos que conforman el proceso de morir”.
Por otra parte, el paciente que requiere cuidados paliativos es complejo: acompañar y cuidar en el proceso de la muerte es una tarea no exenta de dificultades, afirma este enfermero. El profesional que acompaña en el final de la vida ha de poseer habilidades para manejarse en contextos de estrés emocional, planificación anticipada de cuidados, sintomatología cambiante y, en ocasiones, refractaria que precisa sedación paliativa, así como tener conocimientos acerca de los recursos disponibles.
En este sentido, la comunicación es uno de los pilares básicos sobre los que se fundamenta la atención al final de la vida, incide; “de hecho, se considera la base de la relación de profesional, paciente y familia”. Una buena comunicación con la persona influye, de forma positiva, en la calidad de vida percibida, incrementa la satisfacción con los cuidados recibidos, reduce la agresividad de los tratamientos aplicados y contribuye a disminuir los ingresos hospitalarios innecesarios, destaca Ramos. De la misma forma, mantener una comunicación “honesta” con el paciente, sobre todo en lo que al pronóstico se refiere, “es la base para preservar su autonomía y, por ende, su implicación activa en la toma de decisiones. Las personas que están completamente informadas de su diagnóstico y su pronóstico mantienen una comunicación más fluida con su familia y el equipo que les trata, respecto a aquellos que no están informados o tan solo lo están parcialmente”. Ofrecer una información veraz a los afectados sobre el proceso de su enfermedad es una “obligación ética y legal contraída por los profesionales que los atienden”.
Sin embargo, añade, la comunicación de malas noticias y, en general, en el ámbito del final de la vida tiene la connotación de ser una de las tareas más difíciles y estresantes del personal de cuidados paliativos. Existe una serie de barreras que puede contribuir, apunta, a que la enfermera/o no consiga llevar a cabo una comunicación eficaz con sus pacientes. “A veces puede deberse a factores relacionados con las propias enfermeras, como la ambigüedad de combinar tratamientos activos y paliativos, su propio disconfort al hablar de la muerte o del proceso de morir, un enfoque tradicional de medicina curativa o la falta de experiencia”. Se dan ocasiones en que estas barreras se asocian a factores relacionados con los pacientes, como la influencia de la familia, la edad de los afectados u obstáculos idiomáticos. “Por último, las dificultades pueden estar sustentadas en factores institucionales, como el estigma asociado a los cuidados paliativos, la falta de protocolos o herramientas específicas o la falta de formación concreta”. La ausencia de habilidades para desarrollar una comunicación “honesta y eficaz acerca de la muerte es un aspecto señalado, de forma recurrente, por los profesionales, incluidas las enfermeras”. Para establecer este tipo de comunicación con la enfermera, el paciente y la familia, debe generarse una relación de confianza mutua, asevera Ramos. Este vínculo debe forjarse, por parte del profesional enfermero, desde la “hospitalidad, entendiendo que compartimos la misma condición humana, desde la compasión y el compromiso en el acompañamiento y desde una presencia que no ha de ser medida en cantidad sino en calidad: cuando estoy contigo estoy para ti”, concluye.
El diagnóstico y la posterior evolución de una enfermedad terminal de un ser querido provocan numerosos sentimientos, explica este enfermero, conflictos y sufrimientos a las personas que lo cuidan y, sobre todo, al cuidador principal, que es la persona que se hace responsable de la asistencia al enfermo y suele ser el interlocutor habitual con los profesionales sanitarios. Esta figura “contrae una gran carga física y psíquica, se responsabiliza del cuidado al paciente, con lo que ello conlleva; pierde paulatinamente su independencia y se desatiende a sí misma, paralizando durante largo tiempo su proyecto vital”. “Al contrario de lo que suele ocurrir con los pacientes, las necesidades de la familia crecen a medida que se acerca el final”, explica. El papel de la enfermera/o es importante a la hora de que todos esos requerimientos sean, primeramente, identificados y, posteriormente, cubiertos a lo largo de todo el proceso. Los allegados han de ver satisfecha su necesidad de información, tener conocimiento sobre el desarrollo de la enfermedad. Además, saber sobre el desarrollo de la enfermedad, los síntomas o los efectos secundarios de fármacos de forma anticipada reduce de forma significativa la ansiedad en el entorno. Los familiares precisan “ser instruidos y que se les implique de forma activa en los cuidados. De esta manera se mitigan sentimientos de culpa o impotencia que puedan aflorar en la familia”. “La familia necesita adaptarse a una nueva situación hasta entonces desconocida. La figura de la enfermera/o es la de facilitadora y acompañante para que este proceso se realice de manera gradual y normalizada, respetando los ritmos de los allegados”.
Ley de eutanasia y cuidados paliativos
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicaba, en su edición del pasado 25 de marzo, la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
“Desde mi punto de vista, y sin entrar en ningún tipo de debate, aprobar una ley que legalice la eutanasia en determinados casos sin que aún no tengamos otra que garantice el acceso a cuidados paliativos es empezar la casa por el tejado. Se puede dar la paradoja de que un paciente tenga derecho y acceso a una solicitud de eutanasia mientras que se le niegue el acceso a unos cuidados de calidad al final de la vida, proporcionados por personal experto y con formación específica avanzada”, destaca Ramos. En su experiencia profesional, aporta, las personas que deseaban morir a causa del sufrimiento que padecían “cambiaban de opinión una vez que recibían un adecuado acompañamiento y soporte emocional”, se controlaban sus síntomas y se atendían sus necesidades físicas y espirituales o de otra índole de manera adecuada.
“Si un paciente ve aliviado ese sufrimiento que le lleva a desear la muerte, cambia por completo su perspectiva sobre la vida y la enfermedad”. La legalización de la eutanasia “no es la panacea a la hora de proporcionar una muerte digna a los pacientes, destinar los recursos adecuados para que todos los que lo necesiten puedan acceder a unos cuidados paliativos de calidad en el final de su vida sí puede serlo”.
Este enfermero no cree que la legalización de la eutanasia deba modificar sustancialmente el papel de las enfermeras en el cuidado al final de la vida. Las y los profesionales, “como parte importante del equipo”, deben centrar sus esfuerzos en proporcionar, tanto a afectados como a familias, unos cuidados integrales y de calidad desde la continuidad en el proceso, desde la flexibilidad y la individualidad, adaptándose a las circunstancias de cada caso, y desde la accesibilidad, haciéndoles ver que “pueden contar con nosotros”, enfatiza. “La enfermera debe seguir siendo esa mano a la que pacientes y allegados se agarran para recorrer juntos este último viaje”, concluye.
