Es ley de vida que los hijos sobrevivan a los padres, es el orden natural de la vida, pero hay veces que la vida se tuerce haciendo que la situación sea la contraria. En la mayoría de los casos, un embarazo siempre es motivo de alegría, de emoción, de ilusión que une a dos padres y les prepara para ser uno más en la familia. Hay casos en los que, por diversos motivos, lo que había sido la mejor noticia de su vida, acaba convirtiéndose en lo contrario. Casos en los que la vida se detiene y hay que seguir adelante con el duelo con los brazos vacíos.
Si buscamos la definición de duelo en el diccionario encontramos que es el proceso de adaptación emocional que sigue a cualquier pérdida, pérdida de un ser querido, de un empleo, de una relación…El duelo abarca una dimensión física, cognitiva, filosófica y de la conducta que es vital en el comportamiento humano. Según los últimos datos del INE, la tasa de mortalidad perinatal fue de 4,05 bebés por cada mil nacidos en el pasado año 2020, una pérdida que genera que muchos padres se enfrenten al peor momento de sus vidas, a la incomprensión y a un duelo que muchas veces es silenciado.
Es un proceso muy doloroso y natural que afecta a todas las dimensiones del ser humano. Sucede cuando unos padres pierden a un hijo durante cualquier momento del embarazo o durante el periodo perinatal; esto implica un quebranto en el transcurso de la vida.
Esther Ortega y María Cano son matrona y enfermera que trabajan en la Unidad de Ginecología del Hospital de Poniente y también son dos mujeres que tienen que lidiar en su trabajo con estas situaciones para ayudar en todo lo posible a esos padres que tanto las necesitan: “Es un proceso natural, pero a su vez una experiencia muy dolorosa, traumática y difícil de asimilar y afrontar para los padres. Surgen gran cantidad de sentimientos que afectan a todas las dimensiones del ser humano porque va más allá de la pérdida física, implica también la pérdida de un proyecto de vida. Es una situación negada por la sociedad, lo que implica que padres y familiares afronten este tipo de duelo en soledad”, explican.
Tipos de duelo y la necesidad de apoyo
“Al hijo hay que darle valor, es único sea la edad gestacional que sea. Hay tantos tipos de duelos como personas, y cada uno lo gestiona y vive de una manera diferente”, comenta de manera clara Raquel Collazo, supervisora del Área Obstétrica del Hospital de Txagorritxu en Vitoria. Este tipo de fallecimientos puede darse durante el embarazo, el parto o tras el primer mes de haber nacido. Las causas son amplias pero entre las más frecuentes se encuentran las anomalías genéticas, las malformaciones graves y las complicaciones derivadas de un mal funcionamiento de la placenta, como la restricción de crecimiento y la preeclampsia. Si hablamos de la etapa neonatal, las causas están relacionadas con la prematuridad y las infecciones. En cualquiera de los casos, es necesario acotar el motivo y saber qué ha pasado para poder pasar página. Un duelo que no se muestra a la sociedad, una situación que ocurre a menudo en los hospitales y en la que los padres y familias necesitan ayuda para poder encajar lo que ha pasado y seguir con sus vidas.
“Los sentimientos son individuales, cada persona tiene una manera de sentir. Los profesionales sanitarios debemos individualizar cada caso para poder crear una relación de confianza con la pareja, brindarles el apoyo que necesitan y la información suficiente que les permita la toma de decisiones, siempre trabajando a nivel multidisciplinar”, comenta Idoia Zamora, supervisora de la Unidad Neonatal y en el mismo hospital vasco. Según esta profesional sanitaria, es necesario que se acompañe a los progenitores y se les de toda la información posible. “Cuando se produce una muerte perinatal, en el proceso de acompañamiento a los padres es importante facilitarles pasar el tiempo que necesiten con su hijo y ofrecerles la recogida de recuerdos del bebé, a decir adiós y llorar su pérdida. Los profesionales de enfermería tienen un papel primordial. La relación que se establece con los padres por parte de estos profesionales al estar con ellos durante todo el proceso de parto o las 24 horas al día en la asistencia hospitalaria, hace que se cree un vínculo y una relación de confianza y respeto”.
Pero, ¿a dónde se les deriva? ¿Cómo tienen que actuar los profesionales sanitarios ante estas situaciones? Son preguntas que siempre surgen y hospitales que tienen unidades especializadas o protocolos de actuación para poder dar respuesta y atender de la mejor manera posible estos temas que siguen siendo tabú. “En la OSI Araba hay un protocolo, en fase de revisión, donde se aborda el duelo perinatal desde los diferentes ámbitos asistenciales implicados (Área de partos, área obstétrica, Unidad Neonatal, Servicio de Psicología y Red Salud Mental). Las unidades asistenciales, en colaboración con el servicio de psicología, ponen a los padres que así lo deseen en contacto con el programa de Brazos Vacíos de la Red de Salud Mental”, apunta Estíbaliz Fernández, supervisora de Partos en el Hospital de Txagorritxu.
Brazos Vacíos
“Ahora tenéis que ser fuertes”, “Intentad distraeros. El tiempo lo curará todo”, “No lloréis que os hace daño; nada os lo devolverá”, “Las cosas pasan porque tienen que pasar. Es la vida; todos tenemos que morar”. Estos son algunos ejemplos de frases que no se deben decir a unos padres que acaban de perderlo todo. Pero, ¿cómo actuar y qué decir cuando ya tienes un vínculo personal con ellos? “Por mucho que te formes en duelo perinatal y sepas qué decir y qué no, cómo actuar según protocolo…el lado humano se resiente porque nadie te prepara para la muerte de un niño. Si tratar la muerte es difícil, mucho más la de los niños”, explica Raquel.
Presentarse por el nombre y un acercamiento con los padres, informar y explicar las opciones que existen, darles tiempo para la toma de decisiones y para llegar a conclusiones, ser comprensivos y mostrar respeto, cuidar el lenguaje corporal y verbal, escuchar… Son algunos de los consejos que dan Esther Ortega y María Cano. Estas dos profesionales sanitarias de la Unidad de Ginecología y Obstetricia del Hospital de Poniente también son miembros del grupo de trabajo que ha desarrollado el proyecto ‘Siempre en Mi’, para la humanización del duelo. “Conscientes de la importancia que tiene nuestra atención y trato en esos momentos, hemos querido mejorar nuestra formación y capacitación den duelo perinatal, escuchar a las familias que han sufrido una pérdida para que nos den a conocer sus necesidades así como qué actuaciones llevamos a cabo con las familias para mejorar, homogeneizar nuestras actuaciones, garantizar cuidados individualizados y empáticos basados en el respeto y contribuir en lo posible en la elaboración de un duelo saludable”, declaran.
Por ello, con el proyecto ‘Siempre en Mí’ intentan realizar todo lo anterior, facilitar un proceso de cuidados respetuosos, sensibles, empáticos, centrados en las necesidades individualizadas. Pero también es necesario tener formación, servicios y recursos suficientes para hacer frente a este duelo para que los profesionales sanitarios puedan realizar bien su trabajo, algo que tampoco es fácil para ellos. “Hay que tener en cuenta el desgaste emocional que supone para el profesional sanitario este tipo de procesos. ¿Qué decir si con los padres tienes previamente ya un vínculo personal? El lado humano se resiente porque nadie te prepara para la muerte. Por suerte, los profesionales sanitarios cada vez están más concienciados de aprender y mejorar la calidad asistencial. Nosotras trabajamos como unidad abierta donde los padres pueden estar todo el día y se les anima a estar presentes en todo el proceso, incluso en situaciones graves. Se les deja tiempo para despedirse y se les ofrecen los recursos. Se les explica la existencia del programa Brazos Vacíos, denominado así porque cuando hay ausencia de latido cardiaco fetal es donde se dan esas primeras emociones de llanto y dolor añadido a tener que pasar por el mismo proceso de parto que cualquier mujer pero con la diferencia de que se van a ir con los ‘brazos vacíos’. Son momentos intensos y como profesionales tenemos el papel muy importante de apoyarles y estar a su lado y cuidar cada detalle”, afirman Idoia y Estíbaliz.
Estar presentes o no, llorar o estar callado, gritar, escuchar, acudir a un programa de ayuda… Cuidar a las familias que acaban de sufrir una pérdida perinatal no es algo que se pueda improvisar, es algo que precisa de una adecuada formación y capacitación, así como el desarrollo de habilidades además de disponer de recursos humanos asistenciales y organizativos adecuados que permitan una adecuada calidad asistencial y satisfacción profesional. La formación, creación de unidades y programas especializados que presten atención de calidad y ayuda, conseguirá que en un futuro este duelo silenciado y negado por la sociedad, pase a ser reconocido y facilite el trabajo a unos profesionales sanitarios que sienten frustración, rabia, culpa, pena o miedo al intentar asimilar la muerte como parte de la vida.
