“MyFibroPul es una herramienta digital que tiene como objetivo transformar la atención enfermera y mejorar la vida de los pacientes con fibrosis”

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El Hospital Clínico San Carlos ha presentado el diseño de una nueva aplicación creada para mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia al tratamiento de los pacientes con fibrosis pulmonar. Hablamos con Alba Soilán, enfermera de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas del Hospital San Carlos y quien la ha diseñado para que nos explique en qué consistirá y cuándo estará disponible MyFibroPul: Cuida tu Fibrosis.

Pregunta. Eres la diseñadora de la app MyFibroPul: Cuida tu fibrosis, ¿en qué momento y qué te llevó a crearla?

Respuesta. La idea de MyFibroPul nació entre el año 2019 y 2021, durante mi participación en el proyecto Mejora de la gestión del diagnóstico en pacientes con FPI, desarrollado por la Unidad Multidisciplinar de EPID y el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos.

Durante este tiempo, identificamos que las consultas más frecuentes, incluso telefónicas, mejoraban significativamente la adherencia al tratamiento antifibrótico, un aspecto crucial para ralentizar la progresión de la enfermedad. Este hallazgo me llevó a plantear la necesidad de una herramienta digital que optimizara la gestión del cuidado, mejorando la comunicación y el seguimiento de los pacientes.

Así surgió el Estudio descriptivo de la adherencia al tratamiento de pacientes con Fibrosis Pulmonares Progresivas, del cual soy autora junto con la dra. Asunción Nieto, jefa de Servicio de Neumología y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar EPID. Este estudio me permitió dar forma a MyFibroPul, una herramienta digital que tiene como objetivo transformar la atención enfermera y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

P. Está en fase de desarrollo, ¿eso qué quiere decir? ¿Cuánto tiempo puede tardar en salir?

R. El estudio se organiza en cuatro fases, y actualmente estamos en la fase 2: Desarrollo de la app y prueba de concepto. En esta etapa, he diseñado las funcionalidades principales de la app y el registro de datos en la Historia Clínica Electrónica (HCE), con el apoyo técnico de Beatriz Vallecillo, Consulting & Support Professional de Selene.

En 2023, el proyecto fue aprobado por el Comité Ético del Hospital Clínico San Carlos, tras superar importantes desafíos, ya que el desarrollo de la app no estaba inicialmente contemplado dentro del estudio y no contó con financiación específica. Gracias al apoyo de la subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital, liderada por José María Leal Pozuelo, la Dirección de Enfermería, encabezada por Paloma Pérez Serrano, y Boehringer hemos avanzado significativamente en su desarrollo. Si todo sigue según lo previsto, esperamos que Myfibropul esté disponible para su implementación general en 2025.

P. Sabemos que el objetivo es mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia a los tratamientos, pero ¿en qué consistirá la app?

R. MyFibroPul: Cuida tu Fibrosis, es una solución digital diseñada para facilitar el cuidado integral de los pacientes con fibrosis pulmonar progresiva. Esta herramienta incorpora funciones innovadoras para personalizar los cuidados, mejorar la adherencia al tratamiento y obtener resultados medibles en salud.

Permitirá el registro de datos clínicos clave, como síntomas (disnea, tos), saturación de oxígeno y efectos secundarios de los tratamientos antifibróticos. Estos datos, integrados y guardados automáticamente en la Historia Clínica Electrónica (HCE), proporcionan información útil para el análisis de tendencias y la toma de decisiones clínicas en tiempo real.

Entre sus funcionalidades destaca un chatbot interactivo, que ayuda al paciente a introducir información de forma sencilla y le alerta en caso de detectar parámetros anormales, promoviendo un seguimiento preventivo. Además, facilitará una comunicación directa con la enfermera y en su caso el neumólogo responsable, permitiendo resolver dudas o compartir registros de manera rápida y eficiente.

Se incluye una agenda personalizada, con recordatorios para medicación, citas presenciales y teleconsultas, ayudando a los pacientes a organizar su tratamiento. También ofrece recursos educativos, como talleres y recomendaciones prácticas, para fomentar el autocuidado.

Por otro lado, la app incorpora cuestionarios validados de tipo PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) para evaluar la calidad de vida, la adherencia al tratamiento y los síntomas, y PREMs (Patient-Reported Experience Measures) para valorar la experiencia del paciente con los cuidados recibidos. Estos instrumentos permiten personalizar las intervenciones, ajustando los cuidados a las necesidades individuales. Además, a través de la sección “Vive experiencias”, los pacientes pueden acceder a actividades formativas y de ocio diseñadas para promover una vida activa y saludable, conectando con otros pacientes y adaptándose a sus condiciones de salud.

También podrán encontrar un diario alimenticio y recomendaciones personalizadas sobre cuidados específicos, como por ejemplo el manejo de la piel. Estas funcionalidades están diseñadas para reducir complicaciones, como la fotosensibilidad con algunos fármacos, empoderar al paciente y optimizar la atención, contribuyendo a un modelo de cuidado más eficiente y sostenible.

P. ¿Qué papel juegan las enfermeras en este proyecto?

R. Para responder a esta pregunta debemos hablar de la importancia de la implementación de las enfermeras de práctica avanzada que tienen un rol esencial en la gestión del cuidado de los pacientes con fibrosis pulmonar progresiva. Este proyecto representa un cambio cultural en el modelo asistencial, centrado en que el paciente gestione su salud desde su domicilio, con el apoyo de herramientas digitales como MyFibroPul.

Su labor incluye el seguimiento cercano de los efectos secundarios de los tratamientos antifibróticos, anticipándose a complicaciones para reducir hospitalizaciones y visitas de urgencia. Además, estas profesionales fomentan la autonomía del paciente, proporcionándole educación y recursos para liderar su propio cuidado.

Este enfoque no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también optimiza los recursos sanitarios, reduciendo costes directos e indirectos y contribuyendo a un sistema más sostenible. En definitiva, las enfermeras de práctica avanzada deben ser clave en la transformación del cuidado, integrando tecnología y empoderamiento del paciente en un modelo innovador y eficiente.

P. Ya la habéis presentado al público, ¿cómo ha sido la acogida?

R. En octubre presentamos MyFibroPul en el Aula de Pacientes, inaugurada por Paloma Pérez Serrano, directora de Enfermería, y Carlos Lines, presidente de AFEFPI. La jornada fue organizada por la Dra. Cristina Matesanz especialista de la Unidad de EPID y la Dra. Asunción Nieto, jefe de Servicio de Neumología. Los resultados de las encuestas reflejaron una valoración muy positiva, con un 86% de los asistentes considerando la app “muy útil” para el manejo diario de la enfermedad. Este evento destacó el compromiso interdisciplinar para transformar la atención de estos pacientes.

P. Por último, ¿cuándo y cómo estará disponible la app?

R. MyFibroPul se prevé que estará disponible en 2025, integrada en la historia clínica electrónica del Hospital Clínico San Carlos y como herramienta digital online, accesible para pacientes y profesionales de salud.