Día Internacional contra el Cáncer Infantil: “El mundo de la oncología infantil es especial, agradecido. Das mucho, pero recibes más”

El pasado 15 de febrero se celebró el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, una jornada que sirve para hacer “visible una enfermedad catalogada como rara o minoritaria y que tanta ayuda necesita en el ámbito de la investigación”, explica Cristina Arias, enfermera del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Esta profesional nos atiende para hablar de la labor en una especialidad, la oncología infantil, “desconocida para la sociedad, incluso dentro del sector sanitario” y del papel de los enfermeros en la misma.

Pregunta. ¿Cómo es el trabajo diario de una enfermera especializada en oncología infantil?

Respuesta: Es un trabajo muy dinámico, cada día es una aventura diferente. En la planta de hospitalización de oncología infantil, donde yo trabajo, se respira un ambiente bonito, a ratos divertido por la presencia de los Pallapupas, los payasos hospitalarios, que nos hacen reír a todos, niños y adultos; y otras veces vivimos situaciones más duras. Somos una gran familia, y este sentimiento es el que nos acompaña día tras día. Nosotros enseñamos a estas familias, pero ellas, a su vez, nos enseñan constantemente y nos dan lecciones de vida.

P. ¿Cuáles son las principales funciones de los profesionales enfermeros en este ámbito? ¿Qué técnicas o procedimientos enfermeros son los que se aplican con mayor frecuencia?

R.: Nosotros, como enfermeros, damos un cuidado integral al paciente, cubriendo desde necesidades más físicas hasta un cuidado de ámbito más emocional. Y, al tratarse de un paciente pediátrico, esto conlleva tratar también ciertos requerimientos de la familia, en este caso, los padres y los abuelos.

Nos encargamos de la administración de la medicación, citostáticos, el cuidado de la piel y las mucosas, les realizamos una educación sanitaria en la que se les explican muchos de los aspectos nuevos que van a ir viendo, como tratamiento de quimioterapia, efectos secundarios, la alimentación, catéter central, la escuela…; utilizamos la escucha activa, con la que permitimos que se abran y nos expresen sus miedos, dudas o preocupaciones.

La canalización del Port-a-cath (PAC)® es una técnica enfermera que utilizamos frecuentemente, para la administración de medicación, transfusiones de hemoderivados, sueroterapia y tratamiento citostático. La valoración del dolor es fundamental para un cuidado óptimo, y lo tenemos muy en cuenta. Un buen control sintomatológico ayuda a unas mejores evolución y tolerancia al tratamiento.

P. De forma general, ¿qué necesidades suelen presentar los pacientes infantiles que se encuentran en esta situación? ¿Y sus familiares?

R. Nuestros pacientes suelen presentar muchas necesidades, que intentamos cubrir en la mayoría de los casos, y si vemos que se nos escapa algo, derivamos al servicio que corresponda, dando así una mayor y mejor cobertura. A diario vemos que carecen de distracciones, de motivación. Son ingresos muy largos muchas veces, y los días se hacen eternos. Los aislamos de su entorno, de la familia, amigos, su casa, el colegio, y los hacemos dependientes.

Todo esto conlleva una alteración importante de su vida. Se ven afectadas necesidades básicas como beber o comer, debido a los tratamientos, el hábito deposicional por la falta de movilidad y como efecto secundario de según qué citostático, el descanso nocturno o la imagen corporal, entre otras.

En las familias vemos sentimientos de tristeza, impotencia, angustia, miedo y rechazo a la enfermedad y al tratamiento, que van cambiando según avanza el proceso de la enfermedad e intentarn adaptarse a la situación.

P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a dichas necesidades?

R. Nosotras, como enfermeras, tenemos como objetivo principal el bienestar del paciente y su familia, y para ello utilizamos todos los recursos que están en nuestras manos. Desde juegos y canciones para animar a los niños, pañuelos y gorros para que se vean más guapos (realizamos talleres de maquillaje, cremas, pañuelos…), dibujos y pinturas para distraerlos y un sinfín más de estrategias.

Por suerte, siempre tenemos mucha colaboración de otros servicios y personal, como es el caso de la figura de la psicooncóloga, tanto para el niño como para su familia; el child life, donde nos ayudan a la preparación de cualquier intervención del niño; los Pallapupas; los voluntarios; la arteterapia… El tiempo para dedicarles, la escucha, la respuesta y la serenidad son claves a la hora de abordar estas situaciones.

El problema es que a menudo no disponemos de ese tiempo íntegro, debido a la carga asistencial que hay. En plano más físico, utilizamos escalas de valoración adaptadas a la edad del paciente, tratamiento farmacológico tanto a escala preventiva como para paliar el síntoma una vez instaurado, y técnicas no farmacológicas para aliviar y controlar.

P. ¿Cómo se aborda la comunicación con los pacientes oncológicos pediátricos? ¿Y con sus familias?

R. La comunicación siempre va a ir adaptada a la edad y comprensión del niño. Las técnicas basadas en el juego son muy buenas; con esto hay un acercamiento al paciente y una complicidad. Siempre vamos a tener que ver cuál es el mejor momento para iniciar una conversación y ver si los afectados están receptivos; ellos dan señales de si quieren o no recibir cierta información. A veces, a través de los dibujos también nos expresan cómo lo están viviendo, sensaciones y emociones que están experimentando, y ahí nosotros podemos actuar.

Al igual que los niños, las familias también tienen que estar receptivas para recibir la información. Debemos tener muy presentes aspectos sociales, económicos y culturales. A nuestro hospital, cada vez más, acuden familias de todas partes del mundo y tenemos que trabajar mucho el aspecto de la multiculturalidad, ya que la forma de comunicación verbal y no verbal, las costumbres, las expresiones, las creencias y la alimentación cambian completamente de un país a otro.

P. Desde su experiencia, y teniendo en cuenta la situación y la implicación de los profesionales enfermeros con los pacientes, ¿cómo se lleva a cabo una correcta gestión emocional?

R. La correcta gestión emocional se va adquiriendo con la experiencia propia de encontrarte en este tipo de situaciones y con unas vivencias concretas. Aparte, contamos con el equipo de psicooncólogas del hospital, que no ofrece de manera mensual una sesión de soporte. En estas sesiones comentamos casos que han resultado más intensos en la esfera emocional, situaciones con gran carga afectiva y cómo nos han afectado. Nos enseñan estrategias para sobrellevarlo mejor y cómo actuar en según qué situaciones, compartimos nuestra experiencia y nuestra visión con los compañeros. Esta es una manera de desahogarnos y sacar a la luz nuestros sentimientos, dudas y enfados.

P. ¿Qué valor tienen jornadas como el Día Internacional contra el Cáncer Infantil para dar a conocer la labor de los profesionales que ejercen en este ámbito?

R.: Son fundamentales días como estos, en los que se hace visible una enfermedad catalogada como rara o minoritaria y que tanta ayuda necesita en el ámbito de la investigación. A menudo, el mundo de la oncología infantil es desconocido para la sociedad, incluso dentro del sector sanitario. Es muy específico y se requiere una formación concreta; puede resultar un servicio difícil, duro o poco gratificante, pero en realidad no es así.

El mundo de la oncología infantil es especial, agradecido, creas un vínculo muy grande con los pacientes y sus familias; das mucho, pero recibes más. Cada caso aporta algo a tu vida, a tu día a día. Y eso nunca se olvida.