Luisa Fernanda Miera es enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico San Carlos, en Madrid. Dentro de su labor en el abordaje de la psoriasis, destaca la importancia de informar a los pacientes sobre su enfermedad y fomentar la comunicación con los afectados y su entorno. Nos atiende para hablar del día a día en la consulta de psoriasis, de las labores que desempeñan en la misma los profesionales, de cómo inculcar hábitos de vida saludable desde diversas perspectivas, de los autocuidados para manejar esta dolencia y del estigma que aún hoy la caracteriza.
Pregunta. De forma general, ¿cuáles son las labores enfermeras en una consulta de dermatología?
Respuesta. Todas aquellas derivadas de su función asistencial, es decir, administración de fármacos, infiltraciones, aplicación de terapia fotodinámica, fototerapia, iontoforesis, crioterapia, previa indicación del dermatólogo, seguimiento de heridas quirúrgicas, curas, toma de constantes, extracciones de sangre, etc. Además, se lleva a cabo el seguimiento y la evaluación periódica del paciente, así como la educación sanitaria a enfermos y familiares.
En relación con el ámbito docente, colaboran en la educación de alumnos de Enfermería, médicos rotantes y otros profesionales que acuden a formarse a nuestro hospital. Además, está la función investigadora, participando en proyectos de investigación y de gestión.
P. Y, en concreto, ¿cómo aborda la psoriasis?
R. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que se manifiesta principalmente en la piel, pero que puede afectar a otros órganos y sistemas como las articulaciones. Presenta una prevalencia en España del 2,3%, y un componente genético entre el 60 y 90% de los casos, aunque para su desarrollo influyen también otros factores, como los ambientales.
Se caracteriza por la aparición de placas eritematodescamativas bien definidas en zonas de roce. En ocasiones produce dolor y prurito o se presenta en localizaciones visibles, lo que afecta a las relaciones sociales, laborales y familiares, con gran repercusión en la autoestima y calidad de vida del paciente. Todo esto justifica un abordaje individual, integral y multidisciplinar.
P. ¿Cómo es el día a día en esta especialidad?
R. La jornada está organizada en diferentes agendas según los días de la semana y franjas horarias. Disponemos de seis consultas de Dermatología y dos propias de Enfermería.
Se comienza atendiendo desde primera hora a los pacientes citados, realizando la monitorización y el seguimiento, proporcionando la cita de revisión, intentando facilitar la conciliación familiar en lo referente a horarios de trabajo, colegios de los niños, etc. Además, atendemos a enfermos remitidos de urgencias, interconsultas, así como a pacientes que acuden por tener alguna duda o necesidad sobre su patología o tratamiento.
Una vez terminada la consulta nos encargamos de realizar la limpieza y esterilización del material, organización y mantenimiento de los espacios físicos de trabajo, preparación de la consulta del día siguiente y las gestiones derivadas, incluido el registro de la actividad diaria.
P. ¿Cuáles son las necesidades más habituales de los pacientes afectados de psoriasis?
R. Son muchas y variadas, van desde el conocimiento sobre su enfermedad, cómo aplicarse los tratamientos en casa, ya sean tópicos, orales o subcutáneos, a aspectos psicosociales relacionados con sus compañeros de colegio o trabajo, amigos y familiares. Para estos pacientes es importante sentirse aceptados por su entorno, aprender a manejar la ansiedad y el estrés, así como realizar las actividades de la vida diaria.
P. ¿Qué pautas de autocuidado han de seguir las personas con psoriasis?
R. El paciente debe actuar como colaborador informado y activo. Ha de cuidar e hidratar su piel a diario, protegiéndola de traumatismos, rascado, quemaduras solares, etc., que puedan producir un brote; vestirse con ropa de tejidos naturales, algodón, seda, que sean transpirables y procurando que sean vestimentas holgadas, quitando las etiquetas para evitar roces, usando detergentes no agresivos, etc.
Además, es importante seguir el tratamiento prescrito por su dermatólogo, teniendo cuidado de no quedarse sin medicación, aplicándosela de forma correcta para evitar infecciones, hematomas, etc., y conservándola de forma adecuada en su domicilio y en sus desplazamientos. También han de estar alerta por si aparece algún efecto secundario o adverso para comunicárnoslo cuanto antes, y llevar unos hábitos de vida saludable en cuanto a dieta, sueño, eliminación de hábitos tabáquicos y alcohólicos, realizar ejercicio físico y/o de relajación.
P. ¿Qué papel tienen las enfermeras en educación para la salud respecto a la psoriasis?
R. Es fundamental ayudar, orientar, facilitar, motivar y apoyar a los pacientes y sus familias en el manejo de su enfermedad. Proporcionamos información sobre su patología, en qué consiste, cómo medimos su gravedad, factores que la producen o agravan, así como aquello que les ayuda a mejorar su estado de salud. Abarcamos todos los ámbitos relacionados con su enfermedad, desde enseñarles la correcta administración de los tratamientos, los beneficios de una buena adherencia a ellos, hasta cómo implementar en su vida diaria hábitos saludables.
P. ¿Qué impacto tiene la enfermedad en la vida de los pacientes?
R. La psoriasis produce un impacto físico, psicológico, social y económico importante en estas personas. Tres de cada cuatro pacientes aseguran que el picor, las grietas, la descamación y el dolor afectan a su vida diaria; más de la mitad afirma que ha interferido en su actividad social y la mitad asegura que afecta a su carrera profesional. Debido al gran impacto en todas sus actividades, los pacientes presentan falta de autoestima y tristeza.
P. ¿De qué manera se fomenta la adherencia a los tratamientos?
R. En la consulta intentamos transmitir a los pacientes que pueden y deben llevar el control de su enfermedad, les facilitamos estrategias técnicas, educativas, conductuales, observación directa, apoyo social y recuerdo de las mismas, y la posibilidad de consultarnos cualquier duda o problema que les surja.
P. ¿Existe aún hoy estigma alrededor de esta enfermedad? ¿Por qué?
R. Sí, existe. Vivimos en una sociedad en la que la que es muy importante la apariencia, la estética, la belleza, tener una piel perfecta, y debido a su visibilidad, las lesiones cutáneas generan o pueden generar rechazo en otras personas, y esto produce afectaciones en las relaciones sociales, laborales, familiares e íntimas. Es importante que los pacientes no escondan su enfermedad, la soledad es uno de los principales problemas de estas personas. Tienen que asumirla y compartirla con familiares, amigos y compañeros. El apoyo social de los que le rodean disminuirá su estrés y mejorará su autoestima en momentos difíciles.
También les ayudamos a ponerse en contacto con asociaciones de pacientes, acuden a reuniones donde comparten experiencias, a conferencias, etc. Todo esto ayuda a normalizar su enfermedad.
P. ¿Hay alguna forma concreta de abordar la comunicación con los pacientes de psoriasis?
R. Hay que hacerlo de una forma cercana, con una actitud de escucha activa y empática, sin barreras en la comunicación, basada en la confianza que el paciente tiene en nosotros y que le garantiza una buena y rápida solución a sus problemas y necesidades.
