“La parálisis cerebral afecta a todos los ámbitos de la vida de los pacientes, desde la capacidad para el movimiento, la comunicación y la alimentación a problemas de salud crónicos derivados, además del plano psicosocial y familiar. En definitiva, afecta a prácticamente todas las actividades de la vida diaria”, explican Nuria Reyes y Minerva Hervalejo, enfermeras de la Fundación NUMEN. Por ello, son fundamentales unos cuidados continuados, para evitar el empeoramiento de su estado o posibles complicaciones a raíz de sus patologías. “Diferentes especialistas suelen tratar a estos pacientes en función de sus problemas de salud; en los centros las enfermeras valoramos a diario, y si vemos algún deterioro lo ponemos en conocimiento de las familias para que estudien abordarlo con su médico”.
La Fundación NUMEN es “una organización sin ánimo de lucro dedicada, desde el año 1999, a la educación, la rehabilitación y la atención a las personas gravemente afectadas de parálisis cerebral y daños neurológicos afines, teniendo como principales metas la plena integración de estos pacientes en la sociedad, el respeto de sus derechos y el logro de una calidad de vida satisfactoria y adecuada a sus necesidades individuales”, apuntan. Su misión es “mejorar la calidad de vida de las personas afectadas cerebrales, ayudar a las familias facilitándoles información, experiencia profesional y apoyo, además de concienciar a la sociedad de la importancia de este colectivo y de su derecho a participar activamente en ella”, continúan. En este sentido, NUMEN cuenta con un “colegio de educación especial y un centro de día, ambos concertados con la Comunidad de Madrid, a los que asiste diariamente un total de 80 pacientes”.
Según el grado de afectación de las personas con parálisis cerebral se precisan más o menos cuidados, pero principalmente estos giran en torno a las áreas de alimentación adaptada a sus necesidades, la atención a problemas respiratorios y crisis epilépticas, alteraciones de la piel y cambios posturales y administración del tratamiento farmacológico, señalan las enfermeras. “Además, en su mayoría presentan incontinencia y estreñimiento”, añaden. También requieren atención de fisioterapia para el mantenimiento y la mejora de la movilidad y el tono muscular, logopedia para abordar las alteraciones en la deglución y fomentar la comunicación, terapia ocupacional para trabajar la independencia en las actividades de la vida diaria y, en determinados casos, también sesiones de psicología para tratar problemas de conducta y alteraciones emocionales y afectivas.
La vida con parálisis cerebral: las familias
“Cuando la parálisis cerebral se diagnostica, inicialmente las familias están muy afectadas y perdidas; es un cambio radical en sus vidas, una nueva situación difícil de asimilar”, comienzan Reyes y Hervalejo. En algunos casos, incluso puede haber negación, miedo y depresión, “pero con el tiempo y el asesoramiento de los diferentes profesionales, van sabiendo cómo actuar y pierden ese temor del principio”, se involucran de forma significativa en los cuidados de su familiar y, generalmente, superan ese estado inicial. Depués, y aunque se trata de una situación crónica, las familias “aprenden a convivir con ella, la normalizan y retoman sus vidas, adaptándose a las nuevas circunstancias y necesidades del paciente. Algunos no lo consiguen afrontar y van sobrellevándolo con ayuda psicológica”.
Una de las principales necesidades de los allegados es el asesoramiento de diversos profesionales, para entender el diagnóstico y su impacto, así como para proporcionarle la “mejor atención, que cubra todas sus necesidades”, y asistencia psicológica en numerosas ocasiones, “para superar las diferentes fases del duelo y el afrontamiento de la nueva situación”. Por otro lado, es también importante para ellos “la búsqueda de un centro adecuado que se adapte a lo que su familiar requerirá a lo largo de su vida: atención temprana, colegio de educación especial, centro de día, residencia…”, subrayan.
En cuanto a la educación para la salud de las familias, la principal labor de las enfermeras es “brindar la formación y la confianza para ellos aprendan y realicen algunos cuidados y técnicas de Enfermería en el domicilio e identifiquen posibles complicaciones y situaciones de urgencia. La educación de los familiares es esencial para fomentar el bienestar de las personas con parálisis cerebral”.
En este sentido, la comunicación tiene un papel fundamental, ya que las enfermeras son el vínculo entre la familia y los cuidados sanitarios que el paciente necesita en el centro. Además, “somos los profesionales que realmente conocen el día a día de estas personas, detectamos, junto a los allegados, cambios y nuevas necesidades de cuidados. Mantener una buena comunicación bidireccional es muy importante para, entre todos, dar el apoyo que necesita cada persona con parálisis cerebral y que las familias sientan que está bien atendida en el centro”.
Por otra parte, una comunicación adecuada permite desarrollar una relación de confianza que incluso en algunas ocasiones “sirve como ‘terapia’ a los familiares”, ya que pueden expresar “sus sentimientos, preocupaciones, resolver dudas que les generan intranquilidad o miedos. Al sentir que pueden descargar en nosotros, que conocemos al paciente, parte de los cuidados que necesita, se sienten aliviados y más relajados”, concluyen.
De forma general, las enfermeras se comunican con las familias cada vez que detectan alguna incidencia en el centro relativa a su familiar o para tratar temas concretos sobre su evolución. “Lo hacemos a través de la agenda del centro, por correo electrónico, mediante llamadas telefónicas o entrevista personal. En algunas ocasiones hemos organizado circulares informativas y talleres dirigidos a familiares para abordar algunos de los temas más comunes en las personas con parálisis cerebral, como de terapia respiratoria, situaciones de urgencia o emergencia, atención a crisis epilépticas o cuidados de la zona del pañal”.
La labor enfermera ante la parálisis cerebral
Las intervenciones enfermeras para abordar la parálisis cerebral pasan por proporcionar los cuidados adecuados en lo referente a medicación, manejo de crisis, alimentación por vías alternativas y atención a problemas respiratorios, así como el seguimiento del estado de salud de los afectados. “Al contar con una mayor vigilancia de su estado de salud, podemos proporcionar la atención precisa en cada momento y, así, prevenimos la aparición de posibles complicaciones”, como las úlceras por presión, los estados prolongados de crisis epilépticas o complicaciones de los procesos respiratorios agudos, entre otras.
Los tratamientos que más habitualmente precisan los afectados son de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y farmacológico. En cuanto a la medicación, suelen tener pauta de antiepilépticos, informan las enfermeras, y neurolépticos para control de crisis y alteraciones de conducta, relajantes musculares para mejor control de la espasticidad y distonías. Asimismo, es frecuente la pauta de suplementos nutricionales y seguimiento de dietas especiales adaptadas a su patología crónica metabólica y problemas en la deglución. Por último, otro grupo importante de medicamentos es el asociado a los problemas respiratorios, como, por ejemplo, corticoides o broncodilatadores, apuntan. “Existen multitud de tratamientos complementarios, como la hidroterapia, terapia con animales, estimulación multisensorial, psicomotricidad, etc.”.
Como se ha visto, la parálisis cerebral afecta a todos los ámbitos de la vida, y las enfermeras dan respuesta a cada una de las necesidades que presentan los pacientes. Por ejemplo, en lo referente a la alimentación, se elige la dieta adecuada y se administra si es necesario, “ya que muchas de estas personas se alimentan a través de vías alternativas, como gastrostomías, sonda nasogástrica o yeyunostomías”; en cuanto a los problemas respiratorios, se movilizan y aspiran secreciones, se administran nebulizaciones y medicación inhalada y/o oxigenoterapia si lo requiere.
Por lado, se asiste en el momento en que sucede una crisis epiléptica, mediante acompañamiento, vigilancia y administración de la medicación pautada por el médico, “en el caso de que la crisis no ceda”. Se presta “especial atención” a los cuidados de la piel, con cambios posturales frecuentes, vigilando puntos de presión y haciendo curas si aparecen heridas o úlceras por presión.
En el caso de la educación para la salud, como se ha dicho, se asesora a las familias y los diferentes profesionales del centro sobre pautas de cuidados y se resuelven dudas para atender todas las necesidades, tanto en el centro como en el domicilio. Se trabaja en coordinación, por otro lado, con los otros departamentos, como con docentes, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas, psicólogos, etc.
Al preguntar sobre la eficacia de terapias alternativas en el tratamiento de las personas con parálisis cerebral, estas enfermeras cuentan que ha podido comprobar la utilidad de actividades como salidas de ocio en fin de semana, excursiones o campamentos; “como beneficio, favorecen su socialización y relación con otras personas de su edad, además de fomentar su autoestima, y tienen sentimiento de independencia”. Ambas señalan, además, la importancia de humanizar los cuidados a la hora de tratar pacientes con esta patología, “ya que ellos, en muchas ocasiones, no tienen la capacidad de comunicarse o expresar sus sentimientos, necesidades, dolores… Nos tenemos que adaptar al tiempo que necesitan para hacer las diferentes actividades e intentar promover su autonomía. Proporcionar cuidados fomentando su intimidad y tratarlos siempre con respeto”.
