Haydee Goicochea Briceño, enfermera de práctica avanzada en esclerosis múltiple en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), ha sido galardonada por su proyecto “La labor de Enfermería en esclerosis múltiple”, con el primer premio de la VI edición de Solidarios con la Esclerosis Múltiple, otorgado por la Fundación Merck Salud con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Este reconocimiento se une al que recibió por parte de la International Organization of Multiple Sclerosis Nurses, el Premio Internacional Florence Nightingale 2020. Hablamos con ella sobre el papel de la enfermera especializada en esclerosis múltiple, sus funciones y los retos a los que la profesión se enfrenta en esta área de cuidados.
Pregunta. ¿Cuáles son las principales funciones de la enfermera en el cuidado de pacientes con esclerosis múltiple?
Respuesta. En líneas generales las funciones de la enfermera de práctica avanzada en esclerosis múltiple se resumen en ofrecer una asistencia de calidad y una mejor respuesta a las necesidades de los pacientes. Para ello, desempeñamos cuatro actividades principales. La primera es la formación sobre esta enfermedad, tanto de los pacientes como de sus familias y de otros profesionales y de la sociedad en general. La segunda es la de desarrollar una gestión de los casos, de manera que sea individualizada y especializada para cada paciente. La tercera actividad es favorecer la labor conjunta con otras especialidades. Por último, pero no por ello menos importante, desarrollar la ciencia ofreciendo resultados de investigación en este ámbito.
P. Recientemente ha sido galardona con dos premios que valoran y destacan su desempeño profesional. ¿Qué supusieron para usted estos reconocimientos?
R. Ambos reconocimientos suponen una enorme satisfacción, aunque son muy distintos. Uno premia la calidad de la investigación y el otro premia la labor de la enfermera. En el ámbito profesional ha supuesto un impulso a mi carrera y una manera muy importante de visibilizar a los profesionales de práctica avanzada en esclerosis múltiple.
En el plano personal ha sido una ratificación de muchos años de labor (comencé este camino en 2008), manteniendo siempre la motivación y la visión de futuro en un punto como este, donde se premia el trabajo bien hecho y el esfuerzo en ir siempre más allá de lo estrictamente obligatorio.
P. ¿Qué papel tienen las enfermeras en la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes y de qué manera lo llevan a cabo?
R. La adherencia al tratamiento es un trabajo en equipo; sin embargo, la enfermera cumple una labor fundamental en el inicio y seguimiento de los distintos tratamientos. Supervisamos si ha recogido medicación en la farmacia hospitalaria, si cumple con las pautas de administración de forma correcta, si presenta efectos secundarios y solucionamos cualquier duda sobre la administración. Con todo ello, el paciente se siente atendido y nosotras vigilamos su adherencia dentro de un marco de confianza y cercanía.
P. En su hospital, cuando se diagnostica un paciente con esclerosis múltiple, ¿cuál es el camino que este recorre?
R. El diagnóstico de la enfermedad se lleva a cabo en dos escenarios: o cuando el paciente está hospitalizado o, más frecuentemente, desde las consultas monográficas de esclerosis múltiple. Una vez diagnosticado, comienza el paso por el resto de miembros del equipo multidisciplinar. La primera consulta será realizada por la enfermera de práctica avanzada y en los casos en que se establece por protocolo de actuación, se deriva a la consulta de neuropsicología. El paciente también acudirá a la farmacia hospitalaria y a los servicios a los que se les solicite una interconsulta (p. ej.: urología o unidad del dolor). Este flujo es dinámico y se adapta al seguimiento de cada paciente a lo largo de la historia natural de la enfermedad.
P. Además de su labor asistencial, es vocal del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene). ¿Cuál es su función? ¿Qué líneas de trabajo llevan a cabo?
R. Yo soy una de las vocales del grupo de estudio EMSEDENE. Desde este grupo de profesionales buscamos pro mover, impulsar y profundizar en la investigación, la asistencia y la docencia de las enfermeras con interés o dedicadas a la esclerosis múltiple. Actualmente estamos trabajando en una guía de la práctica enfermera en esclerosis múltiple que sirva como marco de referencia y formación de enfermeras en esclerosis múltiple, para que puedan aplicarlo a su trabajo del día a día. Además, trabajamos en el desarrollo profesional de enfermeras de práctica avanzada en esclerosis múltiple, participamos en revisiones de documentación científica como expertos en la materia y revisamos el aval científico de proyectos de Enfermería. También es nuestro objetivo impulsar la investigación enfermera desde nuestra sociedad científica y en colaboración con otras sociedades afines.
P. Las complicaciones derivadas de la COVID-19 son múltiples, ¿de qué manera han notado dichos efectos en sus pacientes? ¿Cómo se ha llevado a cabo el seguimiento durante estos años de pandemia? ¿Se ha incrementado o, por el contrario, disminuido el número de nuevos diagnósticos?
R. La llegada de la COVID-19 ha supuesto un sinnúmero de adaptaciones en la asistencia sanitaria de nuestros pacientes. Han sufrido una incertidumbre añadida a su patología y ha repercutido en gran manera en su calidad de vida y en su asistencia sanitaria, sufriendo interrupciones de sus tratamientos habituales o encontrando dificultades en el mantenimiento de algunas terapias no farmacológicas. Al inicio de la pandemia, realizar el seguimiento se convirtió en algo más complejo al no poder acceder directa mente a nuestras instalaciones.
Sin embargo, todo el personal sanitario de nuestra unidad (y de muchas otras en toda España) ha realizado un esfuerzo muy importante en mantener los canales de comunicación con los pacientes siempre abiertos, gestionar lo máximo posible la atención a distancia de tratamientos y consultas, así como la utilización de la telemedicina como herramienta. El diagnóstico en pandemia ha sido también más complicado, dado que para realizarlo es necesario programar ciertas pruebas que se han visto afectadas durante este periodo. Sin embargo, una vez más, los miembros de las unidades han seguido, dentro de sus posibilidades, realizando estos diagnósticos para poder ofrecer tratamientos de forma temprana a nuestros pacientes.
P. ¿Qué retos futuros tiene la Enfermería a la hora de abordar al paciente con esclerosis múltiple?
R. Esta es una pregunta muy interesante, actualmente tenemos dos retos importantes. Por un lado, aunque somos profesionales especializados con alta carga asistencial que desempeñamos con muy buena calidad y responsabilizándonos de una formación continuada para conseguirlo, seguimos necesitando la implementación de la figura de la enfermera de práctica avanzada en esclerosis múltiple en todos los centros sanitarios. El segundo reto es potenciar la investigación en Enferme ría, porque sin ella no hay ciencia, y sin ciencia no hay futuro ni visibilidad de la enfermera como profesional sanitario importante en los equipos y en la ciencia.
