Superbox, un paso más en la humanización de los cuidados

Miércoles, 7 de junio de 2023

por Natalia Hernández Manjón


Aunque se intuye que en el ámbito de la salud va implícito lo humano, cada día tienen más importancia los proyectos de humanización, puesto que mejoran la experiencia del paciente. Son muchas las iniciativas que han ido surgiendo a lo largo de los años gracias a la gran cantidad de profesionales sanitarios que aportan su grano de arena para hacer una sanidad más respetuosa y humana y conseguir que los pacientes, dentro de la situación que están viviendo, estén lo más a gusto y cómodos posibles.

Pablo Velasco, Eunice Blanco y Mª Ángeles Aceituno son los impulsores de Superbox
Pablo Velasco, Eunice Blanco y Mª Ángeles Aceituno son los impulsores de Superbox

La humanización se entiende como la aproximación del sistema sanitario al paciente en una vertiente de calidad humana, potenciando la empatía y el abordaje integral. Como explica la Fundación Humans: “El paciente es la razón de ser del sistema sanitario y sus profesionales, y debe ser tratado como un ser humano, no como una enfermedad”. Pero no solo depende de los actos de los profesionales sanitarios, la humanización depende también de la cultura de las organizaciones y centros, de la administración, las políticas sanitarias y de sus cuidadores. Humanizar el trato y la forma de atender a los pacientes es un reto que se debe afrontar, y pensando de esta manera fue como se creó Superbox.

Pablo Velasco, doctor del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d´Hebron (Barcelona), junto a Eunice Blanco, coordinadora de Trabajo Social del mismo hospital, son los impulsores de Superbox (superbox.es). Todo comenzó aproximadamente hace seis años cuando vieron una noticia sobre un proyecto en Brasil que consistía en diseñar unas cajas para cubrir los sueros para pacientes oncológicos. ¿Lo bonito? La caja incluía imágenes de superhéroes y les transmitía la idea de que la quimioterapia, en lugar de hacerles daño, les daba poderes para luchar contra la enfermedad. El mensaje les cautivó, por lo que contactaron con ellos para comprarlo, la decepción llegó cuando se enteraron de que no habían podido continuar por motivos de seguridad y que tampoco podrían desarrollarlas ya que los logos de las marcas no podían estar vinculados a un producto sanitario.

“A partir de ahí, Eunice y yo comenzamos con mucha ilusión este camino para crear lo que la gente (pacientes y familias) quería, que era un producto que permitiera cubrir quimioterapias para luego ir ampliando y poder emplearlo para sueros, tratamientos, transfusiones… de una manera efectiva y segura. Así empezó nuestro camino, así comenzó todo”, explica Pablo.

Superbox

Estar ingresado en el hospital no es plato de buen gusto, pero si puedes transformar los malos momentos en algo bueno, disminuyendo la ansiedad, reduciendo los miedos y sacando sonrisas, habrá merecido la pena el tiempo invertido y el cansancio. Esta idea la tenían muy clara los fundadores y creadores del proyecto, querían cambiar esa mala percepción y así llegó Superbox.

Se trata, como se explica, de unas cajas con ilustraciones para cubrir los sueros. De este modo, los pacientes ven de una manera más positiva la experiencia de la medicación. Hasta ahora está implementada en el Hospital Clínic, en el Hospital de Mar, en el Hospital Doctor Trueta de Girona, en el Parc Taulí, en el Hospital de Granollers, en el ParC Sanitari Sant Joan de Déu de Sant de Sant Boi de Llobregat y en el Hospital QuirónSalud de Barcelona, pero la idea es poder llevarla mucho más lejos.

Una de las cajas de Superbox | Foto: Superbox.es
Una de las cajas de Superbox | Foto: Superbox.es

Para desarrollar de forma segura el proyecto se creó Superbox Think Tank, un método para consensuar qué necesitaba el proyecto, a qué se tenía que prestar más atención o qué posibles fallos se podían evitar o solucionar. Participó en ello un equipo interdisciplinar que contaba con profesionales de Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Farmacia e Ingeniería Biomédica. “Superbox comenzó siendo un proyecto cuya idea principal era una caja que envolviera el suero o medicación de tal manera que no pudieran impactar al niño al verlo porque quedaría cubierto con imágenes positivas. Así pasaría a ser una experiencia más agradable para el paciente al no estar visualizando el color extraño que va por un tubo y le entra en el cuerpo. El Think Tank fue un método para consensuar, ver a qué teníamos que prestar más atención. Se llevó a cabo una reunión donde coincidieron profesionales sanitarios, las personas que proponían la idea y también familias para que dieran su opinión. Un punto de encuentro de todas aquellas personas que podían encontrarse con la caja en algún momento y recoger todas las necesidades y opiniones de cada uno de ellos para mejorar el producto”, explica Mª Ángeles Aceituno, adjunta de Enfermería que participa en el proyecto.

“Cuando se nos propuso esta iniciativa, lo que vieron las enfermeras pediátricas asistenciales que están 24 horas a pie de cama con los pacientes es que era muy importante saber su opinión. Teníamos que pilotar el primer prototipo y saber lo que opinan los profesionales sanitarios, los pacientes y sus familias; ver si les parece buena idea y si mejorarían o cambiarían algo del producto. Por ejemplo, Superbox se pone en el palo del gotero y cubre solo una parte, pero al principio iba a contar con dos tapas. Al final, por seguridad del paciente, desde Enfermería estimábamos que no era buena idea, que parte del suero tenía que quedar visible para saber el volumen del mismo que hay dentro, si hay etiquetas, los datos del paciente… tener toda la información a la vista”, añade.

En los últimos años han estado trabajando para dar con el producto perfecto. “Teníamos que respetar que el niño en un momento dado estuviera cansado, triste. Con esto lo que vimos y aprendimos fue que era muy importante escuchar al paciente, que pusiera aquella ilustración que a él le motivara, le ilusionara: sus últimas vacaciones, una foto de un jugador de fútbol, de su mascota, de su instrumento, etc.

Entonces dejamos de pensar que las ilustraciones estuvieran encajadas en la propia caja y comenzamos a pensar que deberíamos de empoderar al paciente para que eligiera la ilustración en ese día o momento y fuera esta la que le acompañara y le diera fuerza. Pero no es solo para niños, se amplía a cualquier edad. Por ejemplo, en la Unidad de Quemados del Hospital del Vall d´Hebron también se utiliza. Inicialmente era un proyecto que se hizo para Pediatría, pero entendemos que para los pacientes geriátricos, por ejemplo, poner la foto de sus nietos también es algo motivador y beneficioso para ellos”, cuenta Eunice Blanco.

La importancia de los proyectos de humanización

Durante todo este tiempo de estudio, de observación, se han dado cuenta de la gran cantidad de beneficios que aporta este proyecto: “Hicimos dos cosas: un mapa de experiencias del paciente (que es una de las técnicas cualitativas que se utilizan hoy en día en todos los sistemas de salud) y unas encuestas cuantitativas con grupos de pacientes. Después hicimos lo mismo con profesionales sanitarios. Vimos que nos podía ayudar a reducir la angustia, la ansiedad o el miedo; mejora la adhesión al tratamiento porque le ilusiona y motiva; sitúa al hospital, al tratamiento y a los profesionales como una ayuda en la enfermedad; procura un ambiente más humano y amable; y facilita la comunicación con el paciente”, afirma el Dr. Pablo Velasco.

Quizá uno de los mejores resultados de este proyecto es ver cómo mejora la relación con los profesionales sanitarios, es una forma más de conocer al paciente, de acercarte a él, que te explique cómo está en ese momento, etc. “Nos dimos cuenta de que tan solo con la imagen que elige el paciente podemos saber cómo se encuentra ese día, te ayuda a acercarte, a ayudarle. Un día estuvimos pensando en llamarlo The Frame (el marco) porque te da la posibilidad de poner un marco y que tú insertes una foto distinta que defina qué sensaciones, qué sentimientos tienes ese día”, cuentan.

Pablo Velasco, Eunice Blanco y Mª Ángeles Aceituno son los impulsores de Superbox
Pablo Velasco, Eunice Blanco y Mª Ángeles Aceituno

Es importante fomentar este tipo de proyectos de humanización, ya que pueden cambiar por completo la experiencia vivida por el paciente. “Estar ingresado es una experiencia para el niño estresante. El ingreso produce estrés porque el menor viene a un espacio que no es su casa, que no es su habitación, donde se le hacen pruebas, se le ponen tratamientos… El ingreso genera ansiedad en el niño y en la familia, por lo que todos aquellos proyectos que hacen que este pueda disfrutar de momentos felices, con ilusión, donde él puede decidir, opinar, poner cosas que le gustan, que le parecen agradables, generan experiencias positivas, vivencias positivas dentro de lo que es la hospitalización, y eso produce bienestar emocional al niño, le da momentos de felicidad, disminuye el estrés. Es muy importante que cuando los menores están hospitalizados sigan siendo niños. Una de las enfermeras tuvo una iniciativa muy bonita, como ella dibuja muy bien, y como había muchos pacientes crónicos, le hizo a cada uno de ellos un dibujo personalizado, a los niños les encantaba. También es una forma de conocerlos, de tener un vínculo para poderte comunicar mejor con ellos. Si entras en una habitación y el niño tiene en el Superbox a Superman ya sabes que es su superhéroe favorito. Ya tienes una forma de iniciar una conversación con él, de crear un vínculo. Además, permite que el niño sea activo y elija algo, porque muchas veces con los tratamientos, con las pruebas, el menor es un elemento pasivo en su propio cuidado: le hacemos lo que le tenemos que hacer, le informamos y ya está”, explica la enfermera Mª Ángeles Aceituno.

Visión de futuro

Pablo y Eunice tienen claro que quieren seguir potenciando este proyecto, llevarlo más allá. Ahora están desarrollando un plan internacional porque han recibido peticiones de países como Venezuela, Japón o incluso Uganda. “Hasta ahora ha ido funcionando a través de donaciones de empresas o de personas en el ámbito individual, que han visto el proyecto y les ha encantado; también algunos hospitales han confiado en él y nos solicitan la compra de cajas. Al demandarlo también de fuera, tenemos que diseñar un plan para poder llegar de alguna manera y que todos los hospitales que quieran lo puedan pedir. Es importante que se apoye y se fomente desde la dirección de los hospitales porque, como decimos, la humanización debe de estar presente siempre, pero a veces falta dar un empujón con este tipo de proyectos”, cuenta Eunice.

Superbox se creó como algo personal, pero ahora es el momento de crecer, de darle ese punto de start up, de empresa, de algo profesional que está creciendo. Ha sido un reto de crecimiento, han aprendido a trabajar en un equipo interdisciplinar y, sobre todo, han aprendido a escuchar a los pacientes y disfrutar con el trabajo invertido. Habrá que continuar luchando por seguir contagiando esas caras de ilusión y llevar la humanización a todos los rincones posibles, sin fronteras.

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