En el mundo existen más de 80 enfermedades autoinmunes. Trastornos con los que el cuerpo, sin razón aparente, empieza a atacar al propio organismo de distintas maneras. La mayoría de las veces no se conocen bien las causas, pueden presentarse en cualquier momento pero tienden a ser hereditarias aunque en ocasiones no hay un patrón común y no es fácil diagnosticarlas. Son enfermedades muy desconocidas que afectan a mucha gente, esto es uno de los motivos por los que la enfermera del Hospital Universitario de Jaén, María Dolores Sánchez quiso luchar creando Una mariposa violeta sobre una de ellas: el lupus.
Lucas es el narrador de la historia donde aporta la visión sobre la patología que padece su hermana Alma mostrando valores como la diversidad, la inclusión y el respeto a lo diferente. Alma tiene una enfermedad crónica que a día de hoy es incurable: el lupus y Lucas, a través de esta historia, representa el cariño, el corazón y la preocupación junto al coraje, la lucha y la tenacidad de los cuidadores.
Una enfermedad desconocida
Se trata de una enfermedad autoinmune crónica y compleja que puede afectar a las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados. Hay varios tipos de lupus y su causa aún se desconoce, aunque los expertos esperan que con los próximos estudios de las variables puedan entender mejor las causas, lo que debería llevar a un mejor diagnóstico, pronóstico, prevención y tratamiento. “Es una enfermedad muy desconocida que puede también afectar en la etapa infantil y que hasta hace unos años estaba considerada por su frecuencia como una enfermedad rara. Nunca estamos preparados para recibir la noticia de que nos tenemos que enfrentar a una enfermedad, y mucho menos si quien lo padece es un hijo, donde todos los sentimientos, dudas y emociones se multiplican y agolpan de manera que es muy difícil gestionar el día a día”, explica la autora del libro.
María Dolores quería aportar su granito de arena. Siempre ha tenido claro que quería ser enfermera, no sabría explicar el por qué, pero de lo que se siente segura es de que está donde quiere estar y de que cada día disfruta con su trabajo. “Como dice García Márquez, quería escribir algo porque sentía que merecía ser contado. Mi principal objetivo es que el cuento sea una herramienta didáctica para los niños y por qué no para la población en general, para comprender una enfermedad crónica desconocida, porque los niños hoy son niños, mañana serán doctores, presidentes o simples ciudadanos, pero habrán crecido viendo valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad”, explica.
Una mariposa violeta
Esta enfermera se puso manos a la obra para concienciar a la sociedad y creó el cuento Una mariposa violeta. El nombre ya es representativo, es el símbolo mundial del lupus porque uno de los síntomas comunes de esta enfermedad es la erupción cutánea que cubre mejillas y puente de la nariz en forma de alas de mariposa. Quería que cada personaje aportara, ofreciera diferentes sentimientos y, tal y como confiesa, cada uno representa un homenaje a pacientes reumatológicos que conoce o que han vivido sus experiencias.
El protagonista es el hermano de Alma, la pequeña que padece la enfermedad, pero también quiso destacar la labor de los profesionales sanitarios, siendo María, enfermera escolar, la que lo representa en sus hojas. “Con ella quiero representar el papel tan importante en los cuidados de los niños con enfermedades crónicas. El cuento nos hace ver la importancia de cómo afrontar las cosas con naturalidad, no es importante lo que nos pase, lo importante es cómo lo afrontamos y creo que es ahí cuando las asociaciones de pacientes surgen y acompañan en el camino a las familias que necesitan ayuda”, relata María Dolores.
La vida con lupus
María Dolores Martínez es enferma de lupus. Se lo diagnosticaron tras muchos años de problemas de salud. No le fue fácil, tuvo que dejar su trabajo cuando pasó el tribunal médico y le dieron una invalidez absoluta. Tampoco quiso quedarse parada, por ello fundó la Asociación Autoinmunes y lúpicos de Jáen (ALUJA). “Cuando me diagnosticaron cree la asociación porque no quería que nadie se encontrara tan sola como yo me encontré ante un diagnóstico que no sabía lo que era.
Esta paciente sabe que es una enfermedad desconocida, invisible, pero también lo importante y necesario que es ofrecer información y la ayuda de los profesionales sanitarios. “El lupus es una enfermedad poco estudiada y muy poco interesante para los laboratorios, es un hecho que cuando un paciente acude a una consulta de atención primaria o a unas urgencias es muy difícil encontrar a un profesional que de verdad conozca bien lo que es. A la vista está que han tardado una eternidad en sacar una medicación exclusiva para el lupus y que no todos los pacientes pueden tomar, el resto son medicamentos que, con suerte, ayudan. A la industria farmacéutica no le importa demasiado y muchos pacientes no quieren que se sepa que la padecen”, relata la paciente y presidenta de ALUJA.
María Dolores sabe lo importante que es dar a conocer esta enfermedad, también es consciente de que se necesita mucha investigación, pero sabe que el cuento es un grano de arena más y que ayudará a que muchos niños le pongan cara a la enfermedad. “Es una forma amena y sencilla de dar a conocer desde los más pequeños a los más longevos lo que es el lupus y cómo afecta a toda la familia. Estoy convencida de que los niños se acordarán de ese lobo que buscó a Alma, una niña como ellos, y de la mariposa que sobre ella se posó y que le acompañará durante toda su vida”, explica.
Una venta que ayuda a la investigación
Su autora quería que nadie se sintiera solo. Quería dar a conocer lo que sienten los pacientes y familiares y acabar con ese sentimiento que, por suerte, cambia cuando aparecen las enfermeras con su cariño y su ayuda haciendo que todo sea más fácil. “Aunque la supervivencia de los pacientes con lupus ha mejorado notablemente en la última década gracias al diagnóstico precoz de la enfermedad y la instauración de tratamientos más específicos y menos tóxicos, y se ha mejorado el pronóstico a largo plazo, creo que desde las instituciones, se debería dar más recursos para la investigación de las enfermedades crónicas. Se necesitan más enfermeras especializadas e integradas en un equipo multidisciplinar, donde la enfermería juega un rol fundamental, proporcionando un cuidado integral a los pacientes de enfermedades autoinmunes, atendiendo no sólo las manifestaciones clínicas de la enfermedad sino también los problemas derivados de la incapacidad y/o la falta de apoyo laboral o familiar, logrando así un cuidado más efectivo en la capacitación del paciente para su autocuidado, en la promoción de la salud y en el control de efectos adverso” admite.
Su objetivo era ayudar, y así lo ha hecho, con el libro podrá llegar a más gente, pero también lucharán para que llegue a la mayor cantidad de centros educativos para que los más pequeños lo vayan conociendo. El libro, que se puede adquirir a través de ALUJA, cuesta cinco euros y la recaudación irá destinada a la asociación. Hasta ahora ha tenido muy buen recibimiento y quién sabe si se convertirá en la herramienta necesaria para conseguir entre todos un mundo más comprometido con la salud. ¿Será este el primero de una saga de cuentos de enfermedades autoinmunes?
