Antonia Campolongo Perillo es enfermera y coordinadora desde hace más de dos décadas en la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), una unidad formada por un equipo multidisciplinar que trata de proporcionar un diagnóstico, tratamiento y apoyo integral a los pacientes con estos trastornos y patologías. Hablamos con ella para que nos acerque un poco más a este servicio y nos explique la importante labor que realizan las enfermeras.
P. Es enfermera de práctica avanzada y gestora en la Unidad de Trastornos del Movimiento, ¿en qué consiste?
R. Una Unidad de Trastornos del Movimiento en Neurología es un servicio médico especializado que se enfoca en el diagnóstico y tratamiento de una amplia gama de trastornos neurológicos que afectan al control y la coordinación del movimiento. Estas unidades están compuestas por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud altamente especializados, que trabajamos en colaboración para brindar atención integral a pacientes con estos trastornos y/o patologías.
Estas unidades tienen como objetivo proporcionar un diagnóstico, tratamiento y apoyo integral para pacientes que padecen trastornos neurológicos que afectan a su capacidad de movimiento y coordinación. Además, desempeñan un papel crucial en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en la búsqueda de avances en la comprensión y el tratamiento de estas afecciones.
P. ¿Por quién está formado el equipo? ¿Qué servicios ofrece?
R. Nuestra unidad está formada por neurólogos, neuropsicólogos y enfermeras, pero debemos de tener en cuenta que en múltiples ocasiones trabajamos muy estrechamente con otros servicios y profesionales de nuestro hospital como neurocirujanos, psiquiatras, nutricionistas, dermatólogos, urólogos, etc.
El trabajo en equipo de estos profesionales permite abordar de manera integral los aspectos médicos, físicos, emocionales y sociales de estas patologías. Esto mejora la calidad de vida de los pacientes y les brinda el apoyo necesario para enfrentar los desafíos de la enfermedad a medida que progresa. La coordinación efectiva entre los miembros del equipo es esencial para proporcionar un cuidado óptimo a los pacientes con estas enfermedades.
P. ¿Cuál es el papel de los profesionales enfermeros en ella?
R. Los pacientes con trastornos del movimiento necesitan atención experta que debe obtenerse de equipos multidisciplinares en los que la Enfermería tiene un papel destacado. Su función es esencial a la hora de impulsar el desarrollo de las mejores prácticas de cuidado; también son el punto de conexión entre los diferentes profesionales de la salud que intervienen en la atención de estos pacientes, eliminan los obstáculos que impiden una adecuada coordinación de la asistencia y garantizan vías de comunicación efectivas entre los pacientes y el sistema social y sanitario.
Las enfermedades que cursan con trastornos del movimiento requieren de un personal de Enfermería que se encargue del seguimiento del paciente, pero que también realice una gran labor de educación sanitaria para proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una atención personalizada y una serie de consejos prácticos y recomendaciones para que puedan mantener una buena calidad de vida durante la enfermedad, sin olvidar una buena comunicación empática con ellos.
Una enfermera especializada en trastornos del movimiento ha de tener una serie de competencias específicas para brindar atención de calidad a pacientes que sufren de afecciones neurológicas que afectan el control y la coordinación del movimiento.
Estas competencias incluyen realizar una correcta evaluación neurológica de pacientes, tener un adecuado conocimiento de los trastornos del movimiento y sus tratamientos (orales, transdérmicos, subcutáneos, intraduodenales, etc.), conocer el correcto manejo de posibles complicaciones (caídas, deterioro de la función motora, efectos secundarios de los medicamentos, problemas de deglución), colaborar estrechamente con terapeutas físicos y ocupacionales en la implementación de programas de rehabilitación diseñados para mejorar la movilidad y la calidad de vida de los pacientes, así como brindar apoyo emocional a los pacientes y a sus familias, ya que los trastornos del movimiento pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida y la salud mental.
P. ¿Qué formación ha de tener una enfermera para trabajar en dicha unidad?
R. Actualmente existe muy poca oferta específica, pero debemos remarcar la necesidad y la importancia de esta, ya que es esencial para poder ofrecer a nuestros pacientes una buena calidad asistencial; esto puede incluir cursos de posgrado o programas de educación continua en Enfermería Neurológica. Son pocas, pero hay certificaciones específicas relacionadas con la Enfermería en Neurología o en el manejo de los trastornos del movimiento.
Es de vital importancia que los/as enfermeros/as estén lo suficientemente formados para poder ofrecer una buena educación sanitaria tanto al paciente como al cuidador. Esta información debe ser gradual y atendiendo a las necesidades particulares de cada paciente. El cuidador será nuestros ojos en el día a día del paciente y ayudará a poder obtener una información mucho más detallada sobre cómo está el mismo.
P. ¿Cómo es el día a día en ella? ¿Cuáles son los principales problemas que tienen estos pacientes?
R. Las distintas patologías que cursan con estos trastornos presentan una amplia variedad de síntomas motores y no motores, que pueden aparecen al inicio de la enfermedad, y otros que van surgiendo a medida que esta va progresando y que afectan indudablemente al día a día de los pacientes y sus familiares.
Entre los síntomas motores podemos encontrar temblor en reposo, rigidez muscular, bradicinesia, alteraciones en la marcha y el equilibrio, cambios en la postura, micrografia, hipomimia, dificultades en la voz, dificultades en la deglución, etc.
Pero existen enfermedades que pueden cursar también con síntomas no motores, no menos importantes y muy incapacitantes, como depresión y ansiedad, problemas cognitivos, trastornos del sueño, estreñimiento, problemas urinarios, cambios en la función sexual, pérdida del olfato, cambios en la presión arterial, dolor, etc.
Es importante destacar que cada una de ellas afecta a cada individuo de manera diferente, y la gravedad y la combinación de síntomas motores y no motores pueden variar ampliamente. El tratamiento de estas debe adaptase a las necesidades individuales y puede incluir fármacos, así como terapia física y ocupacional, logopedia o la misma cirugía (como la estimulación cerebral profunda) y apoyo psicológico para abordar estos problemas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
P. ¿Cómo ayudáis a los pacientes y cuáles son los beneficios/cambios que notáis al pasar por vuestra unidad?
R. Es importante tener en cuenta que la calidad de vida es subjetiva e individual y puede variar ampliamente de una persona a otra. Un enfoque integral que aborde tanto los aspectos físicos como los emocionales es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes que se siguen en nuestra unidad.
P. Es una unidad bastante desconocida, ¿cómo se accede a ella? ¿De dónde derivan los pacientes?
R. Es importante destacar que el proceso de derivación puede variar según la ubicación geográfica y el sistema de atención médica nacional. Generalmente los pacientes son derivados de la atención primaria o bien de neurólogos generales.
La colaboración entre el médico de atención primaria, el especialista en neurología general y el equipo multidisciplinar de la unidad de trastornos del movimiento es esencial para garantizar una atención integral y adecuada para los pacientes con trastornos del movimiento.
P. ¿Cómo ve el futuro? ¿Algún cambio que se necesite para mejorar la vida de estos pacientes?
R. Tenemos siempre en cuenta que la medicina avanza continuamente, y los avances en el tratamiento de los trastornos del movimiento están en constante evolución, pero también tenemos que creernos que nuestra profesión también avanza en la calidad de los cuidados que ofrecemos, y es de este modo que muchos de estos tratamientos, junto con la labor de la enfermera, pueden ser efectivos en nuestros pacientes, ya que en muchos casos podemos mejorar la adherencia a ellos, así como aconsejar otras terapias no farmacológicas que puedan ayudarlos.
