Hace más de 10 años que comenzó todo con una llamada de teléfono que lo confirmaba: la esclerosis múltiple llegaba a sus vidas. La noticia las inundó de miedos, pero Noelia Martín Pérez tenía una cosa clara: iba a luchar con su hermana en todo lo que hiciera falta. Después de un encuentro que realiza la Asociación Esclerosis Múltiple España al que fueron invitadas, y con la inyección de positivismo y fuerza que recibieron, se le ocurrió crear Nubes solidarias, un proyecto que compagina con su trabajo como enfermera en el Hospital Gregorio Marañón (Madrid), que consiste en crear y vender complementos en forma de nube para recaudar fondos y destinarlos a la investigación de la esclerosis múltiple. Poco a poco se ha ido solidarizando más gente, haciendo que esta nube solidaria llegue cada día a un lugar diferente con su arte y sus pulseras. ¡Hablamos con ella!
Pregunta. Supongo que hay que vivirlo para entenderlo. Hace ya varios años que conoce a la esclerosis múltiple de cerca porque se la diagnosticaron a su hermana. ¿Cómo recuerda ese momento? ¿Había tenido algún síntoma?
Respuesta. Son ya más de 10 años los que llevamos conviviendo con esta enfermedad y aprendiendo cada día de ella, ya que es una enfermedad muy heterogénea, y por mucho que te informes es diferente en cada persona, ya que cursa con una variabilidad infinita de síntomas.
Ese día lo recuerdo inundado de miedo, impotencia y lágrimas. Vivimos lejos, y la confirmación del diagnóstico me llegó a través de su llamada de teléfono, donde me corroboraba lo que ya sospechábamos, a la vez que me tranquilizaba y consolaba, cuando se suponía que era yo la que debía de hacerlo. Siempre ha sido muy fuerte, a pesar de ser la hermana pequeña, y desde ese momento lo ha demostrado con creces.
Un día empezó a notar cómo las plantas de los pies estaban entumecidas, me llamó para contármelo, teniendo una enfermera en casa somos carne de cañón (jajaja), y le dije que se observara que igual había tenido una mala postura que justificara ese síntoma. ¿Cómo iba a pensar lo que vendría después? Se fue a trabajar y estando en la productora de TV (ella es periodista) empezó a no sentir el cuerpo de cintura para abajo. Sus compañeros la llevaron al hospital y ahí empezó la lucha.
P. ¿Cómo surge la idea de crear el proyecto Nubes solidarias? Me genera curiosidad el nombre, ¿a qué se debe?
R. La idea surge tras una experiencia que viví junto a mi hermana en 2017. Esa experiencia se llama LinkEM Comunidad, un encuentro anual que realiza la Asociación Esclerosis Múltiple España y a la que fuimos invitadas. Ese año el debate versaba sobre la familia y la esclerosis múltiple (EM). La inyección de positivismo y fuerza que recibí de todas las personas que participaron fue fundamental para originar el “movimiento de las nubes”, que así lo denominan ya muchísimas personas.
Regresé a casa pensando que tenía que hacer algo, no podía quedarme impasible y esperar a que las cosas sucedieran. Una de mis pasiones es el diseño, y hacía ya años que diseñaba y realizaba complementos artesanales a través de mi página Noem. Aprovechando esta pasión pensé en utilizarla como vía de recaudación de fondos para la investigación, algo fundamental y con poco apoyo por parte de las fuerzas gubernamentales.
En 2018 nace mi proyecto solidario “Detrás de una nube siempre sale el sol” (@Noemhandmade), con el que he tratado de visibilizar la enfermedad a través de la figura de una nube que simboliza la EM y tras la que siempre hay que buscar la luz del sol. Es por ello por lo que esta nube, gracias a todas las personas que han confiado en mí, se ha convertido en el símbolo de esta enfermedad y es capaz de trasmitir fuerza y luz en esos días oscuros.
P. ¿Qué importancia y cómo ayudaría que hubiera unidades especializadas de esclerosis múltiple en cada hospital? ¿En cuántos la hay? Tu hermana al ser de otra comunidad no pudo ser atendida, ¿encima de padecerla crees que obligan de esta manera “obligan” a acudir por la privada a dichas unidades para recibir una atención más centrada y especializada en la enfermedad?
R. La importancia de tener acceso a una unidad específica para cualquier enfermedad crónica, y más aún degenerativa e impredecible como lo es la esclerosis múltiple, es primordial, necesaria y de derecho. La desigualdad geográfica no debería ser un condicionante en el tratamiento de la enfermedad. En la EM el diagnóstico temprano y el pronto inicio del tratamiento son determinantes para el control de la evolución de la enfermedad y de la discapacidad.
Una unidad específica de EM es una herramienta eficaz cuya evidencia científica proporciona un aumento en la calidad de vida del paciente, cubriendo las necesidades asistenciales y las expectativas originadas a partir del momento del diagnóstico. También facilita la instauración de un plan de cuidados individualizado, centrado en la adquisición de conocimientos por parte del paciente, así como el fomento de la autogestión de su salud.
Debido a la actual situación de la sanidad pública y los recortes en presupuestos y recursos humanos, es comprensible que se haga uso de la sanidad privada en busca de una atención más temprana. Es por ello por lo que tenemos que visibilizar esta necesidad y exigir a las autoridades competentes la implantación de estas unidades en todas las comunidades autónomas.
Ante la necesidad de contar con una unidad de atención especializada he iniciado, junto con mi hermana, una campaña de recogida de firmas en la plataforma change.org para presentar ante la Junta de Extremadura solicitando una unidad específica de EM para todos los extremeños, con el objetivo de eliminar la necesidad de acudir a otras comunidades en busca de respuestas.
El principal objetivo de la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren para su atención concentrar los casos a tratar en un número reducido de centros. Actualmente son ocho las comunidades autónomas que cuentan con una unidad de referencia en la atención y seguimiento de la EM (Comunidad Valenciana, Aragón, Andalucía, Galicia, Madrid, Murcia, Cataluña y País Vasco).
P. Hasta ahora, ¿cuánto ha podido ayudar con el proyecto a la esclerosis múltiple?
R. Eduardo Galeano dice que “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo” y un poco esa es mi lucha. La solidaridad no es cuantificable y todo me parece poco para una causa tan desprotegida. El único objetivo que me he marcado desde el inicio de este proyecto es llegar a conseguir encontrar la cura a esta enfermedad impulsando la investigación de la EM, y así lo seguiré haciendo hasta llegar a la meta.
Además, he tenido la suerte de que otras personas se han subido al barco de la solidaridad, como mi incansable amiga Cristina que nunca ha dudado en ayudar cuando se lo he pedido, y también entidades como el Club Atlético de Madrid o Bankia han tendido su mano a la EM con diferentes iniciativas.
P. ¿Qué requisitos o qué se necesita para que un hospital cree una unidad como esta? ¿Cómo podemos ayudar?
R. El requisito principal es el apoyo institucional, tanto a nivel hospitalario como a nivel de presupuestos de la comunidad implicada. Además de los recursos económicos, es necesario demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la EM así como contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de la unidad.
P. En 2019 donó 15.000 euros para impulsar la investigación de la esclerosis múltiple a través del Proyecto M1, ¿podría hablar de ese proyecto? ¿Se ha conseguido algún avance?
R. El Proyecto M1 es una iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la EM impulsada por Esclerosis Múltiple España (EME). En este momento, los fondos se destinan específicamente a la investigación de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves, y para las que existen menos opciones terapéuticas. El dinero recaudado por el Proyecto M1 ayuda a financiar los mejores estudios de investigación sobre EM progresiva nacionales e internacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) y la Alianza Internacional de EM Progresiva.
Todos sabemos que la investigación es la única herramienta para descifrar las causas de cualquier enfermedad. No me gusta hablar de cifras, porque son solo eso, cifras; pero la realidad es que se necesita más implicación por parte del gobierno, no solo en el impulso de la investigación, sino en las políticas sociales que fomenten la independencia y cubran las necesidades de todos los pacientes.
Todo esto no habría sido posible sin el apoyo incondicional de todas las personas que desde el inicio han confiado en mí y en el poder de la nube que ya la han hecho suya. Esa es la recompensa a todo el trabajo que de forma desinteresada vengo realizando desde 2018. Todos esos mensajes que recibo donde no solo agradecen la iniciativa, sino que comparten conmigo su historia de vida, son los que me impulsan a seguir adelante
P. ¿Cómo compagina su trabajo como enfermera con el proyecto?
R. ¡A veces ni sé cómo lo hago! En muchas ocasiones es complicado, sobre todo cuando coinciden pedidos que son más voluminosos y el plazo de entrega es corto. Aún creo que muchas personas piensan que tengo una empresa o algo así y que cuento con más personas detrás, pero no es así. Soy yo la encargada de todo el proceso que conlleva el proyecto: desde la elaboración artesanal del producto, hasta el envío por mensajería con el único objetivo de impulsar la investigación de la EM.
P. ¿Hay suficientes investigaciones en España sobre esta enfermedad?
R. La REEM está formada por 25 grupos de investigación de 7 comunidades autónomas, incluyendo los de universidades, hospitales e institutos de investigación autónomos como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Los participantes son seleccionados por su trayectoria y contribuciones científicas en la investigación de la EM y también por el valor añadido que dan a la red.
Desde el nacimiento del Proyecto M1 en 2013, son numerosos los estudios internacionales que se han podido apoyar gracias a los fondos recaudados. Actualmente, en España, son cinco los estudios que se están llevando a cabo financiados por dicho proyecto cuyos resultados son muy esperanzadores.
P. ¿Cuál es tu objetivo a corto y largo plazo?
R. Cuando inicié este proyecto, no me marqué ningún objetivo, puesto que no pensaba que podía llegar tan lejos. A día de hoy y con todo lo conseguido ya, mi único objetivo sigue siendo llegar a la meta de este largo camino: encontrar la cura de la EM acompañada de todos los que confían en la nube solidaria.
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