Primeros resultados de Vyjuvek en pacientes con piel de mariposa en España Jueves, 23 de julio de 2026 Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica para la piel de mariposa (epidermólisis bullosa), entró en España a finales de abril de 2026. Este hito tuvo lugar en hospitales de Andalucía y marcó el inicio de la administración de este… Leer más
DEBRA lanza una campaña para dar visibilidad a la piel de mariposa en Navidades Jueves, 17 de diciembre de 2020 La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha puesto en marcha una campaña con la que pretenden dar visibilidad a esta enfermedad, con la que tienen que convivir las 304 familias miembros de la entidad, invitando a “desafiar” el límite máximo… Leer más
¿Cómo afectan las medidas de seguridad frente al COVID-19 a las personas con piel de mariposa? Lunes, 11 de mayo de 2020 En la futura “nueva normalidad” devenida de la crisis sanitaria provocada por la pandemia de COVID-19, las personas afectadas por la piel de mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad, como mascarilla y guantes, que podrían suponer un riesgo… Leer más