DEBRA lanza una campaña para dar visibilidad a la piel de mariposa en Navidades

Jueves, 17 de diciembre de 2020

La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha puesto en marcha una campaña con la que pretenden dar visibilidad a esta enfermedad, con la que tienen que convivir las 304 familias miembros de la entidad, invitando a “desafiar” el límite máximo de diez personas establecido para las reuniones, instando “a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con piel de mariposa”.

© DEBRA Piel de Mariposa

Con la iniciativa, denominada “Somos 304 familias”, informan desde DEBRA en una nota de prensa, la intención “no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, según apunta Evanina Morcillo, directora de la ONG.

Algunos de los mensajes de la campaña, que se reiterarán durante las fiestas, son “Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo y comer el roscón contigo”, y se irán mostrando imágenes de niños con piel de mariposa, con algún miembro de su familia. Asimismo, se explicarán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica empezarán a formar parte de nuestra asociación y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que solo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, destacan desde la entidad.

Por otra parte, también se han realizado cinco vídeos en los que se explicarán los deseos de los participantes para estas fechas. “A través de los testimonios descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño de su edad. En algunos casos, son los regalos, en otros, la cena de Nochevieja, y en otros, los polvorones. Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes”, señala Morcillo.

Asimismo, “Somos 304 familias” enfatiza el papel de DEBRA como única organización de referencia y apoyo en el ámbito nacional. El equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar a profesionales y a familias, acompañándolas a través de todas las complicaciones que surgen a raíz de la piel de mariposa. Por ejemplo, en el caso de los nacimientos, el personal se desplaza, en un plazo máximo de 48 horas, a cualquier punto de España para brindar el apoyo preciso. “Explican al equipo sanitario todos los cuidados que requieren los bebés con la enfermedad y ofrecen toda la información a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, señalan desde la entidad en el mencionado comunicado.

El coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema sociosanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y solo cuentan con nuestra mano. Por eso tenemos que estar ahí”, concluye la directora. En este sentido, desde DEBRA apuntan que las “consecuencias económicas y sociales de esta crisis han afectado duramente a esta ONG que, al haber visto reducidos sus ingresos hasta en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la misma atención que ha estado ofreciendo hasta este momento”.

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DEBRA, Navidades, Piel de mariposa

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