“Muchas veces se nos olvida que al nacer empezamos a morir, es un delirio de inmortalidad que día a día nos hace olvidarnos de realidades intrínsecas al ser humano como es la muerte”. Es así como explica el miedo y el rechazo a la muerte que existe en la sociedad Mercedes Peña, enfermera de cuidados paliativos. Muchas veces la muerte es un tema tabú del que se evita hablar por miedo pero hay que tener en cuenta que es algo natural, inevitable y que nadie conoce las circunstancias en las que se encontrará cuando llegue el desenlace de su vida, pero lo que no es inevitable es conseguir que la persona tenga los mejores cuidados.
La mayoría de las veces es muerte natural, en otros momentos las enfermedades suelen ser las grandes responsables de poner fin a la vida de muchas personas y en muchos casos se requiere de unos cuidados especializados muy importantes, los cuidados paliativos. Según la OMS, se trata de un método que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, haciendo frente a los problemas asociados a las enfermedades graves, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación precoz y la evaluación del dolor y otras problemáticas físicas, psicológicas y espirituales”. Unos cuidados que tienen como objetivo cuidar y acompañar a la persona para que tenga la máxima calidad de vida posible. En esta labor tienen un gran papel los profesionales enfermeros, encargados de profundizar un cuidado fundamentalmente individualizado poniendo en el centro de atención al paciente, pero también a su entorno, a su familia. “Hay que tener en cuenta no solo al paciente, también hay que cuidar a su entorno más cercano, a su familia, que es parte del equipo de cuidado y a la vez está en riesgo antes, durante y después de que se produzca la pérdida del ser querido”, explica Mercedes Peña.
El papel de los enfermeros
Estos profesionales también tienen un gran trabajo por delante y una gran carga emocional al convivir día a día con los pacientes y es el nexo de cohesión entre la familia, el paciente y los médicos. Deberán captar y trasladar las necesidades del paciente y de sus familiares al resto del equipo y saber ver al paciente como una totalidad y no solo como un enfermero. Lo que muchas veces no se ve es la gran labor de los enfermeros, siempre acompañando, conviviendo y estrechando lazos con pacientes que sufren y padecen dolor. El paciente siente miedo del final de su vida, del salto a lo desconocido, del dolor, la separación de su entorno familiar… Y por ello el apoyo de estos profesionales es fundamental.
“Los enfermeros se enfrentan continuamente no solo a la muerte del paciente, sino también a su propia muerte, es por eso que influye mucho cuñal sea nuestra posición personal a la misma. Si la aceptamos como algo natural o no, y luchamos contra imposibles, en este caso el desgaste emocional es mayor y puede incluso llegar a enfermarnos de tal manera que no podamos seguir cuidando. Otro aspecto importante es aprender a despedirse de nuestros pacientes haciendo un balance positivo de lo que nos han aportado, lo que nos han dejado a su paso, una especie de herencia emocional que es imposible de cuantificar”, cuenta esta enfermera que recuerda muchas historias con sus pacientes terminales quienes, según afirma, que le han enseñado mucho, tanto profesionalmente como en el aspecto personal y cuyos familiares le acompañarán siempre. “Recuerdo con especial claridad y emoción la despedida de una compañera joven, que tenía hijos muy pequeños y donde había un vínculo de amistad muy fuerte entre nosotras”.
La importancia de la comunicación
Al tener un papel tan importante es necesario tener grandes habilidades de comunicación y saber dar un gran apoyo psicológico. Es esencial y tanto o más importante que el físico, social o espiritual, teniendo en cuenta que estás tratando con una persona a la que se le ha informado de que se vida se acaba, algo que no es nada sencillo. Y más aún, tener en cuenta que cada paciente es un mundo y hay veces en las que hay que lidiar con él solo al no querer comunicárselo a sus familiares para no preocuparles, algo que se les junta a los dolores.
Mercedes cuenta cómo normalmente todos los profesionales enfermeros que trabajan en esta unidad han tenido que comunicar el fallecimiento de un paciente, algo a lo que no se está preparado. “Es algo habitual si se trabaja en este campo, no es una responsabilidad enfermera pero todos sabemos que ha ocurrido. Es un momento muy delicado donde no podemos dejar de acompañar al paciente y a su familia, tenemos que seguir cuidándole con el mismo respeto, no está vivo pero es igual de ser humano que unos minutos antes. En estos casos la familia se desorganiza, no sabe qué hacer y es necesario guiarle, informarle, es decir, cubrir las necesidades que surgen en ese momento y no habían aparecido antes”, explica esta enfermera de cuidados intensivos.
El problema aparece cuando no se tienen las habilidades de comunicación. “Podemos estar formadas en dosis, fármacos, bombas, etc. Pero la realidad es que reconocemos que donde más nos cuesta es en establecer la comunicación y ayudar mediante la palabra a familiares y pacientes que se encuentran ya de cara con la muerte, es por esta razón por lo que me parece fundamental que se pudiera establecer apoyos y conexiones con enfermeras especialistas en el área de comunicarse en situaciones difíciles como bien podrían ser las enfermeras especialistas en salud mental, se podría ayudar entre compañeras y empoderarse de esta situación y de esta manera minimizar el desgaste emocional y por consecuencia ayudar al paciente y familia”, critica.
Educación y formación
Para hacer frente a esta dura realidad se necesita tener profesionales sanitarios preparados, que tengan los conocimientos necesarios. En la actualidad existe en la formación de grado una asignatura, también postgrados y máster, algo que muchas veces se queda demasiado corto. “Debería ser obligatorio como lo son los cuidados materno-infantiles en todas las universidades. Hay que ir a una especialización en este campo donde la enfermera gestione los cuidados de todo el proceso en todos los recursos”, apuesta Mercedes Peña quien durante este curso impartió el curso de cuidados paliativos y del tratamiento del dolor con el objetivo de llegar a capacitar a las enfermeras en destrezas y habilidades en el entorno del cuidado del paciente paliativo en la fase terminal.
En el curso se abordaba la perspectiva del cuidado de manera integral, no solamente en cuidado físico y sintomatológico, sino que lo unían al cuidado de su entorno social y dando una especial importancia al aspecto psicoemocional porque, tal y como explicaba esta enfermera, “no solamente podemos circunscribir el cuidado enfermero a las unidades de cuidados paliativos hospitalarias, hay otros recursos donde se pueden realizar los cuidados. El paciente elige en muchos casos morir en casa donde necesitamos equipos especializados en domicilio, solo EAP (equipos de Atención Primaria) si no equipos de hospitalización a domicilio, recursos específicos como atención de salud mental, etc”.
Esto es algo que cada día se vuelve más necesario teniendo en cuenta los últimos datos sobre los cuidados paliativos. El estancamiento e incluso el retroceso en estos servicios en España ha dado lugar a que el país se sitúe a la cola de Europa. Así lo reflejaron los datos recogidos en ‘Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019’, quedando en la posición 31 de 49 países en cuanto a estos servicios por habitantes se refiere, muy lejos de la media y de lo recomendado. Se necesita invertir más para acabar de una vez por todas con los datos negativos y ofrecer unos cuidados paliativos de calidad que mejoren la vida y los últimos momentos de los pacientes porque, como diría la enfermera Cicely Saunders, “Tú importas por ser tú y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo por ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en el que mueras”.
