Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres: “Se centra en cómo vamos a ayudar y cuidar de su hijo, de manera clara intentando calmar sus dudas”

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Marina Peix compagina su trabajo como enfermera con su gran pasión que es el arte. Así, intenta ilustrar historias reales, imaginarias, reivindicativas o incluso intentar explicar a través de sus infografías a las familias conceptos que muchas veces no entienden. Ahora ha lanzado Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres, una guía ilustrada para los padres que tienen hijos ingresados en la UCI Pediátrica con bronquiolitis: “Se centra en cómo vamos a ayudar y cuidar de su hijo, de una manera clara y realista intentando calmar un poco sus dudas y temores”. ¡Nos cuenta!

Pregunta. ¿Qué te llevó a querer ser enfermera? También eres ilustradora, ¿compaginas ambas cosas?

Respuesta. Mi historia no es una de esas clásicas de vocación y de “toda la vida quise ser enfermera”. Creo que es difícil para cualquier persona que acaba de terminar el instituto saber con exactitud lo que va a querer hacer el resto de su vida. Y yo no era menos. No tenía ni idea de qué quería estudiar y acabé en Enfermería un poco por descarte.

Mi primer año no fue tampoco nada revelador, es más, me matriculé en Bellas Artes intentando encontrar quién era realmente. Por varias razones tuve que dejar mis sueños a un lado y continuar la carrera de Enfermería. Poco a poco y año tras año, fui descubriendo que la Enfermería era un mundo muy extenso y lleno de puertas esperando a que alguien las abriera.

La ilustración es como mi vida paralela, aunque no podría realizarla dejando de lado la Enfermería. Intento ilustrar historias reales, imaginarias, reivindicativas o explicar conceptos complejos a través de infografías o ilustraciones sencillas.

P. Durante tu formación te diste cuenta de que el ámbito sanitario y el arte estaban relacionados. ¿De qué manera? ¿Qué es la medicina gráfica?

R. Como profesionales sanitarios tenemos una labor muy importante que es la educación sanitaria, es decir, enseñar a la población y a nuestros pacientes sobre cómo pueden mejorar su salud y prevenir la enfermedad o sus complicaciones.

“La medicina gráfica es el uso del cómic, las infografías y las ilustraciones como recurso sanitario.” Tiene el propósito de transferir información y comunicar conceptos, a la vez que puede hacer frente a los miedos y ansiedades relacionados con un proceso de salud.

P. Trabajas como enfermera especialista en pediatría en el Hospital Universitario de Burgos, ¿qué es lo que te llevó a crear una guía para los padres de los niños que están ingresados en ella?

R. El año pasado terminé el Máster de Medicina Gráfica de la Universidad de Andalucía mientras estaba trabajando en la UCI Pediátrica del Hospital de Cruces de Bilbao y poco después de mudé a Burgos, donde actualmente trabajo en la Unidad de Críticos Pediátricos.

Como cada año tuvimos un pico muy importante de esta patología y numerosos ingresos de lactantes con bronquiolitis. A pesar de que para nosotros es algo común, no deja de ser una situación abrumadora y desbordante para los padres y madres.

La comunicación en las unidades de cuidados intensivos sigue siendo hoy en día un reto para los profesionales y buscar nuevas maneras de abordarla es necesario para dar un cuidado adecuado. Muchas veces no es suficiente con todo lo que les contamos cara a cara y tener material para apoyar a esta comunicación oral puede ser beneficioso para que comprendan mejor la información recibida.

P. ¿Podrías contarnos un poquito de qué se trata “Bronquiolitis en la UCIP. Guía para padres”? ¿Qué se van a encontrar? ¿Cómo puede ayudar?

R. Es una guía ilustrada para los padres y madres que tienen hijos ingresados en la UCI Pediátrica con bronquiolitis. En ella se describen los cuidados que realizamos en el hospital desde la llegada a urgencias, el ingreso en UCIP, el traslado a planta y la vuelta a casa. Se explica qué se van a encontrar en una unidad de cuidados intensivos, la monitorización de constantes, la oxigenoterapia, la alimentación enteral, el manejo del dolor y el confort, las medidas de aislamiento… todo de una manera que puedan entender fácilmente.

La comunicación entre los profesionales que trabajamos allí y las familias es muy importante para que conozcan el entorno y los aparatos, participen en el cuidado de sus hijos y disminuya su nivel de estrés y ansiedad ante la situación.

P. ¿Cuáles son las principales dudas o temores que suelen tener unos padres cuando ingresan a su hijo por este motivo?

R. Cuando de repente te dicen que tu hijo o hija está grave y necesita ingresar en una unidad de cuidados intensivos el mundo se te viene encima. Tú principal es temor es saber si se va a curar, si vas a volver a casa, si le va a quedar secuelas. Sin embargo, muchas veces, no tenemos respuestas exactas para esas preguntas.

La bronquiolitis es una enfermedad que no tiene un tratamiento específico, solo podemos dar medidas de apoyo y confort. Es decir, si sus pulmones no pueden ventilar bien les ayudaremos con oxigenoterapia y respiradores, si no pueden alimentarse por boca porque se fatigan, les colocaremos una sonda para alimentarse…

Por eso esta guía se centra en cómo vamos a ayudar y cuidar de su hijo, de una manera clara y realista intentando calmar un poco sus dudas y temores.

P. ¿Cómo se va a distribuir o quién va a poder conseguirla?

R. Esta guía está disponible online para que se la pueda descargar gratuitamente todo el mundo a través de mi página web.

Se han distribuido carteles con un código QR que estarán disponibles en las zonas comunes del hospital. En formato papel solo se dará a los padres y madres cuyos hijos ingresen por bronquiolitis en la UCIP.

P. Como profesional sanitaria, ¿cuál ha sido el momento más tenso que has vivido en una UCIP que la guía hubiera ayudado?

R. Creo que el momento del ingreso del paciente, cuando más nerviosos y preocupados están los padres, les intentamos dosificar la información para no abrumarles aún más. Después de unas horas, cuando su hijo o hija ya está estable, monitorizado y con el soporte respiratorio que necesite, tenemos una labor muy importante para conectar con ellos.

Muchas veces las palabras no son suficientes, nos es complicado explicar las cosas en términos que puedan comprender y su cerebro está en un estado de shock que es incapaz de retener todo lo que les contamos. Es ahí cuando la guía puede ser muy útil; entregársela como material de apoyo que puedan leer durante su estancia allí, con el que podamos referenciar algún apartado concreto o a través de la cual puedan preguntarnos todas esas dudas que les queden antes de consultar en Google y obtener información desactualizada o alarmista.

P. ¿Cómo está siendo la acogida de la guía?

R. Estoy muy agradecida al Hospital Universitario de Burgos por el apoyo que me ha brindado y a los medios de comunicación que le han dado visibilidad.

Esta guía está revisada por un equipo multidisciplinar de la UCIP del Hospital de Burgos y cuenta con el aval científico de la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP) y el apoyo de la Sociedad Española de Medicina Gráfica (SEMGRAF) y la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN).

Además, el Colegio de Enfermería de Burgos ha colaborado en su difusión con otros colegios nacionales y el Consejo General de Enfermería.

P. No es la primera vez que realizas trabajo artístico para ayudar a familias de pacientes. También llegaste a realizar viñetas en las que contabas tu día a día en la profesión e historias que ocurrían en el centro hospitalario. ¿Qué te llevas de esos momentos?

R. Ilustrar historiales que tienen nombre y apellido le da aún más significado. La mayoría de las veces las utilizo para explicar algo o reflexionar sobre algún tema. Hay veces que se lo entrego a los padres y madres y les hace mucha ilusión verse reflejados.

P. Después de la guía, ¿tienes algún otro proyecto en mente? ¿Qué te gustaría realizar en un futuro?

R. La intención es no quedarme solo en haber hecho la guía, sino en poder realizar algún estudio de investigación para evaluar su eficacia, como el estudio del cómic ¡Achús! Cuidados y mimos en síntomas respiratorios publicado en la revista Conocimiento Enfermero.

Ni que decir cabe que seguiré dibujando mientras siga siendo enfermera pediátrica, contando historias a través de mis dibujos y acercando el hospital para que no de tanto miedo.