Consiguen recaudar a través de crowdfunding 2 millones de euros para pagar el fármaco que necesita un bebé

Lunes, 22 de julio de 2019

Un bebé de Portugal fue diagnosticado de una rara atrofia muscular espinal del tipo 1, una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo y causa pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras. Para curarse necesitaba conseguir Zolgensma, un medicamento que tan solo está aprobado en Estados Unidos y valorado en 1,9 millones de euros. En seguida los padres de la pequeña se movilizaron a través de las redes sociales para conseguir el fármaco.

Los padres con el bebé | Youtube

El caso se viralizó y a través de un crowdfunding han conseguido en apenas 2 meses recaudar el dinero necesario para adquirir el medicamento. El dinero sobrante han decidido donarlo a otras familias que estén pasando por el mismo problema. La familia del bebé ha querido agradecer toda la colaboración, cariño y apoyo recibido de la gente.

La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó hace unos días la compra del Zolgensma que no se comercializa en Europa para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, internados ambos en el hospital Santa María de Lisboa.

La autoridad lusa del medicamento, avanzaba en un comunicado que “esta es una autorización para utilización excepcional”, confirmando que el Hospital Santa María de Lisboa será quien se encargue de comprar dicho medicamento. De esta manera, cada dosis de Zolgensma será pagada en su totalidad por el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS).

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