“La vida es, al fin y al cabo, una lucha constante para salir adelante y sobrevivir a las circunstancias que a cada uno nos tocan”. Esa es la visión que Jorge Martí tiene de la vida. Es vocalista y enfermero. Lleva más de 20 años poniendo voz al grupo La Habitación Roja, uno de los grupos más famosos de España de indie-rock. Considera que la música es su pasión, adora tocar, escribir canciones y grabarlas, es algo que no considera un esfuerzo ni un trabajo. Siempre se ha guiado por el corazón y, a pesar de estar viviendo de un lado para otro dando conciertos, para él eso es la vida. Después de estudiar Enfermería realizó cooperación internacional con el objetivo de conocer otros países y culturas, poder ayudar y darse a los demás, porque considera que es una de las profesiones más necesarias que existen y que cada vez lo va a ser más. A pesar de ello, dejó la enfermería apartada y su vida comenzó a girar en torno a la música, lo que no sabía es que su vida cambiaría 180 grados y acabaría teniendo que ayudar a su círculo más cercano.
En 1996 viajó a Noruega de Erasmus y conoció a la que se convertiría en su mujer y madre de sus dos hijas. Ambos estuvieron viviendo a caballo entre ambos países, pero en el 2005 finalmente se instalaron en el país nórdico. Tiempo después las malas noticias llegaron y a su mujer, Ingrid, le diagnosticarían una dura enfermedad: Síndrome de Fatiga Crónica. “Fueron unos meses de mucha incertidumbre, de descartar cosas y al final vino el diagnóstico. Son muchos años viendo cómo a la persona que más quieres se le esfuma la vida entre las manos. El SFT es una enfermedad muy traicionera y que te cambia la vida hasta límites insospechados”, explica.
Una lucha contra la enfermedad
El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de largo plazo que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Las personas que la padecen suelen tener intolerancia al esfuerzo físico y a la actividad cognitiva, por lo que no son capaces de realizar sus actividades cotidianas. “Es una enfermedad poco entendida y que cursa a nivel de sintomatología a modo de gripe aguda que nunca se cura. Es como estar con una gran resaca interminable que nunca se pasa, te anula completamente hasta hacerte desaparecer”, comenta. Jorge Martí, que ha estado al lado de su mujer durante todos los años que lleva enferma apoyándola en todos los niveles posibles. Admite que comenzaron un peregrinaje a la desesperado intentándose aferrar al mínimo atisbo de esperanza que le pudieran ofrecer. En el caso de su mujer, tras probar muchas cosas, comenzaron un tratamiento con un médico internista belga especializado en tratar este tipo de pacientes.
De vuelta a la Enfermería
“Uno lo lleva como puede, pero es muy frustrante ver cómo la persona con la que compartes tu vida no puede participar en la misma. Sientes una sensación de impotencia continua y creo que si no fuera por cómo me desahogo con la música hubiera perdido los papeles hace tiempo”, explica. A pesar de que el tratamiento era muy caro, y al que había que sumar numerosos gastos de desplazamientos, analíticas y medicinas, no tiraron la toalla, y Jorge empezó a replantearse volver a dedicarse a la Enfermería a la vez que seguía con la música para poder hacer frente y pagar el tratamiento que Ingrid necesita. Convalidó su título, hizo un curso de noruego y, tras pasar los exámenes pertinentes, comenzó a dejar su currículum vitae en diferentes centros de los que le llamaron en seguida.
Nunca había trabajado a tiempo completo como enfermero, solo había hecho sustituciones ya que, por cómo funciona el sistema sanitario de sustituciones allí, le había sido imposible compaginar ambas profesiones y se había centrado principalmente en la música. Pero esta vez tenía claro que no la dejaría a un lado. “Al final creo que uno hace canciones que acompañan al que las escucha en los momentos importantes de su vida y muchas veces esas canciones tienen la capacidad de confortar y acompañar al que las escucha en los momentos difíciles de su vida, por lo que al final el músico acompaña al oyente y casi podríamos decir que cuida de él, creo que entre la música y la enfermería hay muchos paralelismos y que ambas profesiones pueden ser complementarias”.
Dependiendo de los grados de la enfermedad, los cuidados pueden ir desde el apoyo y la ayuda de carácter más logístico, hasta en los grados más severos que son invalidantes al 100%, una asistencia integral y continuada las 24 horas del día. Afortunadamente el caso de Ingrid es moderado y puede valerse por sí misma en muchos aspectos, a pesar de pasarse gran parte del día acostada por la intolerancia ortoestática. “Se puede asear, comer por sí misma y hacer algunas cosas que no supongan un gran esfuerzo durante mucho rato. Se trata de medir tus fuerzas para que la enfermedad no te destroce porque cuando hace más de lo que debe puede pasarse días, e incluso semanas, en cama y sin levantar cabeza”. Entre Jorge y sus suegros le suplen en todas las tareas que ella no puede como limpiar, cocinar, hacer la compra, las actividades escolares de las niñas… pero también la acompaña al hospital y ejerce su papel de enfermero con la administración de fármacos y cubriéndole todas sus necesidades en los periodos en los que la fatiga es mayor. Y es que el papel de los enfermeros en esta enfermedad es primordial, cuando el grado de la enfermedad es grave, sus cuidados se hacen indispensables pues el paciente es totalmente dependiente y no puede valerse por sí mismo.
Traspasando pantallas
En febrero del 2013 Jorge conoció a una pareja de realizadores. Se hicieron amigos y se contaron todo sobre sus vidas, incluyendo historia de la dura enfermedad de la mujer de Jorge. Ellos se dedicaban a hacer documentales de gente con vidas singulares, y tras crear su propia productora no dudan en pensar en él y convencerle para que su historia sea la primera que cuenten. “Es un proyecto muy pequeño a priori, y el hecho de hablar y visibilizar enfermedades como el SFC o el Alzhéimer por un lado, el hablar del desarraigo que supone ser un expatriado, desmitificar el estereotipo del músico de éxito, el contar una gran historia de amor basada en una serie de valores que son los que siempre me han guiado… Todo eso en su conjunto me animó a hacerlo”, afirma.
In the Middle of Norway es el título del documental en el que Jorge cuenta cómo vive la situación, que no todo es diversión y pasarlo bien. Relata las diferencias económicas y explica cómo volvió a trabajar en un centro para enfermos de alzhéimer y demencia para poder pagar todo el tratamiento y los cuidados que Ingrid necesita. Jorge espera que pueda servir para algo, conseguir que la gente se sensibilice ante ciertas enfermedades y situaciones y visibilizar este tipo de problemáticas. “Estaría bien generar empatía en el espectador y concienciar un poco, porque, al final, mucha gente pasa por situaciones similares”.
Este enfermero y músico tiene claro que la vida pone obstáculos continuamente en el camino, la enfermedad de su mujer le impide hacer millones de cosas, y sabe que no es nada fácil sacar adelante a la familia, pero aunque ella se pierda un montón de cosas, intentan llevar una vida lo más normal posible, sin que influya a las niñas y sin sacar a la música de su vida. “Uno saca fuerzas del amor que tiene a su familia, a su profesión, a la vida y tira para adelante. Algunas veces he sentido ganas de tirar la toalla, pero sería un suicidio dejar la música, es lo que le da sentido a mi vida y lo que me ayuda a seguir ante las adversidades”; concluye.
