FEDER impulsa el primer Foro Madrileño sobre enfermedades raras

Lunes, 29 de noviembre de 2021

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está celebrando, en la jornada de hoy en el Hospital La Princesa, su primer Foro Madrileño, que cuenta con la presencia de Enrique Ruiz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Así, la entidad está impulsando este encuentro, de carácter presencial, tras más de dos años y que, con la participación de alrededor de una decena de expertos de referencia en este ámbito, surge con el objetivo de contribuir a la divulgación de conocimiento entre los profesionales e identificar los retos prioritarios.

profesionales sanitarios

La jornada, de acuerdo con lo expuesto por FEDER en una nota de prensa, se organiza en un “momento clave”, dado que la irrupción de la pandemia coincidió con el fin del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la autonomía, cuyos retos y perspectivas son una de las bases del foro. En concreto, Ángel García, jefe de Área de Información al Paciente de la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente, será el encargado de desarrollar este aspecto.

Además, y desde la perspectiva de la coordinación sanitaria para ofrecer una atención integral, el foro abordará también el trabajo a través de la red de centros, servicios y unidades de referencia, así como las redes europeas de referencia. Estos ámbitos serán tratados de la mano de los doctores Ignacio Blanco, Paloma Jara, Mónica López y Cristina Mata. Así, el encuentro se ha organizado con la colaboración de la Comunidad de Madrid, la Consejería de Políticas Sociales, Salud Madrid, el Ayuntamiento de Madrid, el Ministerio de Derechos Sociales, Grifols, Pfizer y Takeda.

Por otra parte, desde FEDER destacan, en el mencionado comunicado, que trabajan para “defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las comunidades autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de la autonomías que conforman el ámbito estatal. Responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí”.

En este sentido, continúan desde FEDER, “teniendo en cuenta que la falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional, que precisan más herramientas e información, como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles”. Por ello, durante el mes de noviembre y dicienbre se han organizado estos foros en siete autonomías, a saber, Andalucía, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Murcia.

Noticias relacionadas

Comunidad de Madrid, enfermedades raras, FEDER

¿Quieres comentar la noticia?

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

*
*