HaurSare, atención a menores con enfermedades crónicas y cuidados paliativos

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza han presentado HaurSare, una nueva red integral destinada a mejorar la atención a niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos, así como a sus familias.

Su objetivo principal es garantizar una atención más especializada, continua y coordinada en todo el territorio de Euskadi.

El proyecto HaurSare

Esta iniciativa apuesta por un modelo asistencial más integrado, humano y centrado en las necesidades reales de los pacientes. Además, refuerza aspectos clave como la innovación organizativa, la humanización de la atención, el papel de la enfermería y la participación de pacientes y familias.

El proyecto se enmarca también en el Plan Estratégico de Cuidados Paliativos de Euskadi y da respuesta a una realidad creciente: cada vez más menores sobreviven con enfermedades graves gracias a los avances médicos, lo que genera la necesidad de una atención prolongada, coordinada y multidisciplinar entre distintos ámbitos asistenciales.

Los datos reflejan la magnitud del problema: aunque estos pacientes representan un pequeño porcentaje de la población pediátrica, concentran un alto uso de recursos sanitarios, incluyendo hospitalizaciones, estancias en UCI y mortalidad hospitalaria. Esto evidencia la necesidad de reforzar un modelo que proporcione apoyo continuo y coordinado a las familias.

HaurSare organiza la atención como un proceso adaptado a cada fase de la enfermedad, priorizando el papel de Atención Primaria y apoyándose en equipos hospitalarios especializados. Además, incorpora herramientas específicas para valorar la complejidad clínica y garantizar una planificación individualizada de los cuidados.

Una de las principales novedades es la atención continuada 24 horas al día, todos los días de la semana, mediante equipos multidisciplinares en hospitales de referencia y en coordinación con Atención Primaria.

La enfermera gestora de casos

La enfermera gestora de casos es una figura clave dentro de HaurSare, ya que actúa como coordinadora en la atención a menores con enfermedades crónicas complejas o en cuidados paliativos. Se trata de una profesional especializada en pediatría y con formación avanzada en cuidados paliativos, capaz de valorar de forma integral las necesidades clínicas, emocionales y sociales del paciente y su familia.

Entre sus funciones principales destaca la gestión de casos complejos, el seguimiento continuado y la atención domiciliaria avanzada. Además, desempeña un papel fundamental como nexo entre los distintos niveles asistenciales (hospital, Atención Primaria y servicios sociales), así como con el entorno educativo, garantizando una atención más fluida, personalizada y adaptada a cada situación.

Asimismo, esta figura contribuye a mejorar la continuidad asistencial y el acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de enfermedad. Su labor no solo se centra en los cuidados clínicos, sino también en el apoyo emocional, la educación sanitaria y la facilitación de recursos, reforzando así un modelo de atención más humano, cercano y centrado en la persona.