Hope4Kids, nueva iniciativa europea para mejorar la atención paliativa pediátrica

El Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) forma parte de la iniciativa Hope4Kids, una nueva acción conjunta europea destinada a mejorar la atención paliativa pediátrica para menores con enfermedades graves o potencialmente mortales.

La iniciativa busca avanzar hacia un modelo más equitativo y coordinado en toda Europa, garantizando que los niños y las niñas y sus familias puedan acceder a cuidados especializados con independencia de su lugar de residencia.

¿Cuál es el objetivo de Hope4Kids?

Los cuidados paliativos pediátricos están dirigidos a pacientes con patologías crónicas complejas, raras o de larga evolución que afectan de manera significativa a su bienestar y, en muchos casos, reducen su esperanza de vida. Este enfoque no se limita a la atención en la fase final, sino que puede incorporarse desde el diagnóstico y convivir con los tratamientos médicos habituales.

El objetivo principal de este tipo de atención es aliviar el sufrimiento físico y emocional de los menores mediante el control del dolor y otros síntomas, además de ofrecer acompañamiento psicológico, social y espiritual tanto a los pacientes como a sus familias.

Pese a su importancia, el acceso a estos servicios continúa siendo desigual entre los distintos países europeos. En numerosos sistemas sanitarios, los cuidados paliativos pediátricos siguen integrándose de forma tardía o insuficiente. Ante esta situación, Hope4Kids plantea una respuesta conjunta basada en la cooperación internacional y el trabajo multidisciplinar.

Principales líneas de actuación

Entre las líneas de actuación previstas destaca el análisis de los modelos de atención existentes en Europa, la elaboración de recomendaciones comunes sustentadas en evidencia científica y el desarrollo de proyectos piloto en más de 17 centros sanitarios. Asimismo, el programa impulsará acciones formativas dirigidas a profesionales de la salud, cuidadores, familias y personal educativo.

La iniciativa también contempla la creación de una red europea de expertos en cuidados paliativos pediátricos y la colaboración con otros proyectos internacionales relacionados con este ámbito sanitario.

Hope4Kids se desarrollará entre 2025 y 2029 y está coordinado por el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology. El proyecto reúne a más de 70 organizaciones de 23 países europeos con el propósito de reducir las desigualdades en la atención paliativa infantil y promover una asistencia integral, temprana y de calidad para todos los menores afectados.

Cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos representan un modelo asistencial especializado orientado a mejorar la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades graves, crónicas o limitantes para la vida.

La enfermería desempeña un papel fundamental en los cuidados paliativos pediátricos, ya que acompaña de forma continuada al menor y a su familia a lo largo de todo el proceso asistencial. Las enfermeras especializadas participan en el control de síntomas, la administración de tratamientos y la detección precoz de necesidades físicas y emocionales, además de ofrecer apoyo y educación sanitaria a los cuidadores. Su labor resulta clave para coordinar la atención entre los distintos profesionales implicados y garantizar una asistencia cercana, humanizada y adaptada a las necesidades de cada paciente, tanto en el ámbito hospitalario como en el domicilio.

Otro ejemplo de proyectos que abordan los cuidados paliativos pediátricos es HaurSare, una red impulsada por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza, para reforzar la atención paliativa pediátrica y mejorar la coordinación entre profesionales y recursos asistenciales. Este proyecto apuesta por una atención cercana y humanizada, promoviendo la formación específica de los equipos sanitarios y facilitando que los menores puedan recibir cuidados en el entorno más adecuado para ellos y sus familias, incluido el domicilio cuando sea posible.

Este tipo de iniciativas constatan la importancia de avanzar hacia modelos de atención más integrados y accesibles que respondan a las necesidades complejas de estos pacientes.