Uno de los momentos más difíciles a los que se pueden enfrentar las personas es a ver a un familiar enfermo. Cuando un paciente padece una enfermedad crónica o avanzada o simplemente comienza a pesarle el paso de los años depende, en gran medida, de un cuidador, de una persona que esté a su lado 24 horas al día y le ayude a mejorar su calidad de vida. Esta figura es, en muchas ocasiones, una de las grandes olvidadas que habitualmente suele ser de la propia familia, básicamente por una cuestión de confianza.
En España existen más de dos millones de personas que son dependientes, por lo que el papel del cuidador cobra una especial importancia. Para realizar su función lo mejor posible, la información, preparación y planificación de los cuidadores resulta crucial, de cara a desarrollar una ayuda efectiva y adecuada a las necesidades de la persona dependiente.
Además, en situaciones de dependencia o periodos de enfermedad, no solo se resiente la salud del paciente o la persona mayor, sino que también el familiar o persona cercana que se hace cargo del enfermo puede ver comprometido su bienestar, debido a la exigencia física y, sobre todo, psicológica que supone una situación de este tipo. La persona que cuida puede verse sobrepasada por la situación y la dedicación continua al enfermo. En este momento, suelen aparecer síntomas físicos, emocionales y sociales que nos advierten de este riesgo y nos alertan de la necesidad de que el cuidador busque espacio para cuidarse también a sí mismo.
Por todo ello es fundamental tener en cuenta que el estado de salud física y mental del cuidador principal es tan importante que influye directamente en la atención que está dando, y por eso es necesario que no se descuiden en ningún momento sus propios cuidados. Ante esta situación, son muchas las personas que se preguntaban cómo influiría la intervención enfermera en la calidad de vida de los cuidadores familiares. Una cuestión que llevan planteándose desde hace más de 12 años y que se ha puesto aún más de relieve con la aparición de la pandemia por la covid-19 debido al aumento de carga de trabajo en cuanto a horas y actividades a desarrollar, la dificultad para conciliar el teletrabajo, la atención familiar y el aumento de sensación de soledad, estrés, ansiedad y sobrecarga.
Milagros Rico Blázquez es enfermera en la Unidad de Investigación de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria (GAAP) de Madrid y Responsable de la Investigación en Cuidados de la GAAP. Tanto ella como sus compañeros tenían esta preocupación en mente y la necesidad de visibilizar a las cuidadoras y demostrar la efectividad de que las intervenciones enfermeras mejoraran la calidad de vida de los cuidadores. “De este gran germen inicial, en los años posteriores, se ha ido desarrollando una investigación y ampliándola en diferentes centros de salud de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria”, explica. Fue así como comenzaron empezaron a poner en marcha en ensayo clínico CUIDACARE, liderado por enfermeras y que ha acabado publicándose en la revista International Journal of Nursing Studies, “esta publicación supone un reconocimiento a la calidad de la investigación en cuidados en el ámbito de la atención familiar y comunitaria. Creo que es necesario dar visibilidad a la ciencia enfermera y la evidencia que generamos a través de cualquier canal de divulgación, para que la sociedad, que ahora nos tiene en su punto de mira, construya una imagen real y completa de nuestra profesión”, admite Milagros Rico.
CUIDACARE
El ámbito de la atención primaria es un lugar privilegiado para la atención al cuidador. Los médicos de familia y las enfermeras conocen a bien a sus pacientes, el medio familiar en el que se desenvuelven y su historia, tanto clínica como personal. Además, están próximos y accesibles al paciente y cuidador, pueden atenderlos en el centro de salud y en el domicilio, y son los encargados de organizar la atención al paciente y de orientar sobre los recursos sanitarios y sociales adecuados para cada situación.
Los servicios sanitarios deben estar preparados para garantizar un adecuado cuidado del cuidador. Llevan un tiempo pidiendo, sobre todo, herramientas para manejar las consecuencias negativas del cuidado: afrontamiento del estrés, depresión o ansiedad del cuidador, técnicas grupales de formación de cuidadores, etc. El lema ‘cuanto más formados estemos, más seguros nos sentiremos de poder cuidar al cuidador’ es la base que toda enfermera especializada en este tipo de cuidados debe seguir.
Las enfermeras especializadas en cuidados tienen un objetivo fundamental a la hora de mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras mediante su formación, educación e información, mejorando también las habilidades en la prestación de los cuidados a las personas que atienden a diario. Fue así como pusieron en marcha CUIDACARE, un ensayo clínico que evaluaría el impacto de una intervención enfermera en la calidad de vida de los cuidadores, o dicho de otra manera, los beneficios que tenía el cuidado del cuidador.
“Ha sido un estudio complejo y de largo recorrido en el que hemos tenido que superar algunas dificultades ajenas a la investigación, pero en general ha sido su propio diseño el mayor reto. Evaluar la efectividad de intervenciones no farmacológicas, con un enfoque pragmático y un largo seguimiento requiere de ensayos clínicos, lo que supone afrontar desafíos adicionales tanto de gestión de recursos y equipo, como de análisis de datos y resultados, a lo que se suma el tiempo que siempre es limitado. En el trabajo de campo participaron 89 enfermeras. Su actividad investigadora comenzó con una jornada de entrenamiento del equipo y se prolongó durante los dos años que duró el reclutamiento y seguimiento de las 224 personas cuidadoras que fueron incluidas”, explica.
En ensayo evalúa el impacto y la efectividad de soporte a la persona cuidadora y, tal y como mostraron los resultados, sí mejora la calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas o discapacidades en comparación con su práctica habitual. “Lo más interesante es que esta mejora se mantiene en el tiempo. Acercar el cuidado del cuidador al hogar donde convive con la persona dependiente facilita la relación de ayuda, la posibilidad de individualizar el cuidado y mejora la adherencia terapéutica a las recomendaciones y actividades que componen la intervención, ya que uno de los mayores hándicaps que tienen estas personas para cuidarse a sí mismas es precisamente la falta de tiempo y la dificultad para salir del hogar”, afirma.
El estudio demostró los beneficios del cuidado del cuidador y marca las mejoras que se necesita realizar en los cuidados. Milagros explica que las enfermeras de Atención Primaria son muy conscientes de que el cuidado informal tiene impactos negativos en la salud de las cuidadoras al verlo a diario en sus consultas, y por ello trabajan para satisfacer sus necesidades y las de las personas a su cargo. “Son numerosas las publicaciones científicas que ponen de manifiesto la vulnerabilidad de este colectivo. Un colectivo que además, en términos sociales constituye una contribución y un soporte invisible a los sistemas sanitarios, incluido el nuestro, y desde el punto de vista económico esta labor que realizan se estima en millones de euros. Y también hay mucho publicado sobre la efectividad de intervenciones de soporte en diferentes ámbitos, lideradas por diferentes profesionales, en diferentes formatos, etc… aunque cuando profundizas, es difícil encontrar evidencia sobre intervenciones enfermeras desde atención primaria.
Por tanto, creo que no debemos olvidar que en el domicilio son dos las personas a las que hay que cuidar y que detrás de una persona dependiente, hay una persona cuidadora que sostiene ese cuidado informal y que también necesita ser cuidada, siempre bajo la premisa de unos cuidados basados en la evidencia disponible”, puntualiza.
SER CUIDADOR
Cuidar es una conducta muy natural. Todos de algún modo somos cuidadores y también personas a las que cuidar. En el transcurso de nuestras vidas inevitablemente ejercemos ambos roles. Este tipo de cuidado que se ejerce sobre las personas más próximas y al que habitualmente se denomina cuidado informal, juega un papel esencial en la atención a los mayores dependientes en nuestro país. Por un lado, porque contribuye a rellenar lagunas y carencias de las redes sociosanitarias de servicios. Por otro, porque es el eje fundamental de las políticas sociales de atención a las personas mayores en los países desarrollados, las cuales se plantean como objetivo prioritario “el envejecimiento en casa”. De hecho, hoy por hoy en España, la mayor parte de los mayores residen en su hogar, y cuando muestran algún grado de dependencia, y especialmente cuando esta se hace más acuciante, suele recurrirse a los cuidados y atención por parte de alguna persona cercana.
Desde este punto de vista, resulta esencial prestar apoyo a los cuidadores, ayudarles a cuidar y cuidarse mejor. Por todo ello, después de realizar este ensayo clínico que tanto tiempo les ha llevado, el siguiente paso sería poder plantear su implementación dentro de los servicios enfermeros y que ayudaría a muchas personas, porque aunque el perfil de los cuidadores es muy variado, por lo general se trata de familiares cercanos que se hacen cargo de una gran cantidad de tareas y que hacen un uso escaso de los servicios de apoyo formal, lo que les pone en una situación de alta vulnerabilidad. El asumir el papel de cuidador constituye una importante fuente de estrés que incrementa el riesgo de padecer diversos problemas físicos, así como importantes alteraciones emocionales, y esto podría acabar con ellas porque como concluye Milagros, “no debemos olvidar que en el domicilio son dos las personas a las que hay que cuidar y que detrás de una persona dependiente, hay una persona cuidadora que sostiene ese cuidado que también necesita ser cuidado”.
